Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tar min andra och sista omgång nu. I princip inga biverkningar och blodproverna har varit bra. Det enda dåliga med att den är så pass ny är ju att det nu i Coronatider är så dåligt med underlag om hur det påverkar oss i för vaccin. All fokus är i princip på mabthera, men för mavenclad blir det svårt när vi är så få som går på det.
Låter konstigt. Jag är mitt uppe i att snart ta andra (eller tredje beroende på hur man ser det) av Mavenclad och var på kontroll senast förra veckan och då var det väldigt tydligt att endast de med andningsbesvär av MS var i riskgrupp och även om man har andningsbesvär och är yngre så hamnar längre bak. Det är rejält många före i kön som ska få vaccinering innan de kommer in till yngre med aningsbesvär. Ska fråga neurologen imorgon när jag har samtalstid. Antar att du går till någon mottagning inom Region Skåne, samma här.
Enligt Socialstyrelsens senaste riktlinjer publicerade 17 April har MS satts upp som riskgrupp. Inte enskilda mediciner eller så utan MS som sjukdom. Så ja, vi “ingår” officiellt som en riskgrupp.
Såhär nästan två år senare uppar jag denna tråd för att säga att jag blev ordinerad denna. Egentligen funderade man mellan Tysabri eller stamcellsoperation (skapade en tråd om det där), men hade för hög nivå antikroppar för Tysabri och då öppnade man istället för Mavenclad som man inte skrivit ut till så många i Skåne än om jag förstod det rätt. Ska bli spännande och kommer uppdatera när det blir dags!
Jag går på Gilenya ju och skillnaden mellan dessa i påvisad effekt är inte stor nog för att se det som något bättre enligt läkaren. Dock kommer jag be om rejält bra förklaring för varför man satsar på Tysabri istället för HSCT när både första och andra linjens behandling inte fungerar och jag ännu inte fått någon större fysisk nedsättning. Min främsta nedsättning är kognitiv och balansen. En HSCT när jag fått ett skov trots Tysabri vore mer riskfylld än en HSCT nu.
Tack för infon Oligo! Jag funderar också väldigt mycket på livsomständigheter osv. Är 31 och har två barn, det gör det både svårt och lätt egentligen. Å ena sidan tufft att vara iväg från dem och sedan vara begränsad, t.ex. att inte kunna hämta de från förskolan, inte kunna ta hand om de när de blir sjuka. Å andra sidan vill man ju hellre få det gjort innan man får en bestående funktionsnedsättning som i sin tur kanske på sätt och vis försvårar min aktivitet med barnen och hur de mår.
Uppdatera gärna om du orkar hur det går för dig!
Ok tack! Har nördat ner mig i allt om MS förutom kortisonet faktiskt. Hur går en som behandling till? Intravenöst och inlagd?