Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, har inte samma bekymmer som ni beskriver men det handlar ändå om fötter och ben…. Undrar om någon känner igen sig, kan inte låta bli att oroa mig.
Sedan några veckor känns det väldigt obehagligt i fötter och ben, mest på eftermiddag/kväll men kan komma andra tider också. Känns som det pirrar, men inte riktigt lika mycket som vid de skov jag haft (då känslan av pirr/sockerdricka har varit oliiidlig). Har nu spridit sig och går över svanskotan. Har pratat med min läkare och han tror inte att det är något nytt skov. Ska det vara så här nu????Hej Signe, jag gillade ju Tecfidera men kommer ihåg att det var lite tufft med ökad dos. Hade starka kväljningar och mådde jättedåligt – men det gick över efter några dagar och efter det var det helt ok!
Lycka till!!!Fick diagnos våren 2004 efter ett större skov och utredning. Synnervsinflammation redan 1997 (som gick helt tillbaka) och innan dess sökte jag för domningar på magen som ingen (knappt jag själv heller) tog på allvar.
Jag hade Tecfidera under några år och var i stort sett väldigt nöjd. Kommer ihåg att det var jobbigt med biverkningarna i början men det gick över sedan. “Flushen” kunde motas med tablett med acetylsalisylsyra. Kanske inget man ska ta dagligen med känslig mage, men ibland. Största orsaken till att jag slutade med Tecfidera var att magen inte klarade av den.
Lycka till!Jag har fått Mabthera totalt vid 3 tillfällen nu och har inte märkt något håravfall ännu. Kanske att håret är lite tunnare, men det är inte så farligt.
Hej, kanske är det Mabtheran eller något annat… men känner också av sveda i ögonen.
Berätta gärna hur det går med Mebrasin, ni som prövar det, eller om det finns andra “knep” att ta till.Tack Linda88 för tips om vaccin, bra att veta men hoppas att det inte behöver bli aktuellt på ett tag. Låter urjobbigt med en halvårig lunginflammation, stackars dig!
Hej Emma, ja visst ökar risken med immunsänkande broms, jag har Mabthera (sedan ca
1 år) och har inte märkt av någon större negativ effekt av den förrän nu, OM lunginflammationen nu beror på Mabtheran eller ej. Jag var helt inställd på att sluta omedelbart med
Mabtheran när jag fick diagnosen men min läkare menar att det bästa är att avvakta. Det finns ju faktiskt människor som drabbas av lunginflammation (antagligen mykoplasmabakterier) även utan immunsuprimerande medicin, t ex som du som barn. Eftersom jag har stort förtroende för min kära neurolog och verkligen är nöjd med vården så tänker jag nog köra på med Mabtheran och utvärdera efter hand. Men hoppas verkligen inte på någon upprepning av lungiflammationen, sällan har jag varit så sjuk och sett så SJUK ut!! 🙁Hej, jag har fått 3 Mabthera infusioner och har kunnat gå till jobbet dagen efter. Vid 2 tillfällen har jag faktiskt känt mig piggare än vanligt (dagen efter) och tror det berodde på kortisontabletterna man får innan behandlingen mot eventuella biverkningar. Jag var väldigt nervös innan första infusionen och fick blodtrycksfall bara pga det….Men man blir (hoppas det gäller alla!) väldigt väl omhändertagen under behandlingen, sköterskorna har koll på hur du mår, mäter blodtrycket mm och kan hjälpa till med en gång. Kändes tryggt för mig i alla fall! Fick några blodtrycksfall av medicinen, blev lite yr och tryckte på mitt larm och då saktade de ner dropphastigheten. Ett tips är att dricka sött under behandlingen, saft eller annat, motverkar lågt blodtryck.
Hej, jag funderar också kring Mabthera och biverkningar. Jag fick första 2 infusionerna förra våren och senast i oktober -17. Har känts helt ok fram till nu, bara lite blodtrycksfall vid behandlingen. Men sedan några veckor har jag haft olika infektioner och nu är jag helt utslagen – vansinnigt trött och sjukdomskänsla, orkar knappt gå upprätt. Ska ta prover på om immunförsvaret har påverkats alltför mycket av Mabtheran. Någon annan som har råkat ut för det här? Och när vänder det i så fall?
Jag har haft MS-diagnos i snart 15 år, är kvinna på 47 år. Har nog haft tur, har haft några skov men alltid återhämtat mig rätt bra. Främst kraftig fatigue som stör.Kram till alla där ute som kämpat med den här gåtfulla sjukdomen!
