Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Har också liknande problem. Mitt vänstra ben orkar inte så mycket ibland blir det jobbigt att gå 200m utan att stanna ibland kan jag gå 1km utan att bli påverkad. Kan tyvärr inte komma med några speciella övningar, det enda jag gör är att träna på gymmet och lägga fokus på benen försöker träna alla muskler, men har slutat drömma om att springa bara jag kan gå längre sträckor så är jag nöjd, vad är det för rehab du går och kan du själv tipsa på hur du har blivit bättre i ditt ben?
Hej @Nala hoppas att du mår bra, jag har en liten fråga till dig, har du haft någon medicin innan du har fått göra stamcellstransplantation? Jag har möte med min neurolog, första MR efter första Mabthera behandlingen visade ett nytt prick och nu efter andra ingenting nytt, så läkaren kommer säkert inte låta mig göra stamcellsbehandlingen undrar hur det var hos dig jag mår verkligen inte bra känner mig som en 80åring fast är bara 26 känner mig inte trygg med Mabthera kanske oroar mig för mycket.. vet nt..
Tack för ditt svar men är orolig ändå för det blir inte bättre och snart är det 3 veckor sen, hur länge kan det hålla sig så här? Är tillbaka på jobbet och det är verkligen tufft för på mitt jobb sitter man inte mycket
Efter min andra Mabthera känner mig inte alls bra, dagen efter droppet mådde mycket bättre än vanligt och sen vände det, jobbigt att gå och mycket trött, det har gått 2 veckor nu och jag var tvungen att ta ledigt från jobb.. jag är svag i ena benet från början, det är så min MS har börjat men har under några månader tränat upp det och det blev bättre vad är det som har hänt? Fick svar för nån dag sen att MR visar ingenting nytt (fick göra MR pga den jag gjorde efter första droppet visade nytt prick).
Jag förstår exakt vad du känner, det är precis som hos mig dom tycker inte det är konstigt att jag går sämre och orkar mindre, är mer tröttare fast jag är så ung och därför så orolig och mår skit men dom verkar inte bry sig alls ”du har ju fått ditt dropp” ingen förståelse alls 🙁
Jag lider med dig jag är 26 år och kämpar och undrar hur länge till jag kommer orka kämpa. Jag vet inte vad jag ska säga till dig för jag känner samma just nu du ska bara veta att du är inte ensam, vi finns fler med samma hemska sjukdom och har det lika tufft
🙁Hej! Jag har fått också andra Mabthera behandling nyligen och den fungerarinte för mig heller. Har fått skov strax efter första behandlingen och fick därför göra MR en månad efter, den visade ett nytt prick, men som i ditt fall läkaren trodde att det kunde ha varit innan behandlingen börjat fungera, men senare fått ett skov till och nu ett till. Jag ska göra MR denna vecka och sedan ska jag ha möte med min neurolog.
Varför har ingen sagt till mig att man kan få kortison? När jag vände mig första gången med nya domningar så både läkaren och andra sköterskor på mottagningen sa att det är bara lite domningar och inget man kan göra åt..Ja jag håller med dig, jag har möte med min neurolog om en månad sen efter kommer bli skickat vidare och hoppas att jag uppfyller krav för att få den behandlingen
Jag förstår men det är mest oro som du säger jag vet inte riktigt vad jag ska göra och det känns så jobbigt.
Fick min andra Mabthera dos, men det känns inte den hjälper, får domningar på andra ställen och känner mig extremt trött.
Jag ska göra en till MR och om en månad ska jag ha möte med min neurolog där vi ska diskutera just stamcellstransplantation som nästa alternativ.
Ja jag håller med, viktigaste är att inte fortsätta att bli sämre och förbättringar är bara ett bonus, men självklart hade viljat bli bättre i mitt ben och inte vara så trött..
Jag bor i Skåne
