Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Inga nya skov, inga nya förändringar i hjärnan, får infusion 1 ggr/år. Mina gamla rester skov är såklart kvar, de kommer jag alltid ha kvar.
Jag blev JC-positiv efter att ha stått på Tysabri i över 7 år. Låg positivitet och jag fick behandling med Tysabri några gånger innan värdet blev för högt och jag fick byta till Mabthera. Stått på Mabthera i över 7 år nu utan problem.
Jag har bitvis ett mycket stressigt jobb, går i perioder. Alla på jobbet vet om min MS och jag styr mycket över min dag vilket är ett måste för mig. Jag tar pauser när jag behöver och jag är tydlig med att nu måste jag tänka på mig när det blir för mycket. Aldrig varit problem för mig med någon arbetsgivare att ha det på detta sätt.
Jag var sjukskriven 3 veckor efter att jag fått min diagnos. Neurologen sjukskrev mig då utan problem
Min erfarenhet att det beror helt och hållet på vilken handläggare man har på kommunen. Får man fel person så spelar det ingen roll hur många intyg man har eller vad det står i dem. T o m de som handläggaren själv begär att man ska skicka in.
Jag klarar inte av temperatur över 23-24°, inte heller mindre/lägre än -10°. Jag mår bäst runt 20-22° och om jag vistas i högre värme än så lägger min kropp av och blir som gelé. Jag behöver kyla er mig omgående och har mina små tips och trix för mig för att kunna fungera.
Jag lever på som vanligt. Jag jobbar på en vårdcentral. Är inte mer infektionskänslig tycker jag. Jag har stått på Rituximab i många år och jag har aldrig upplevt att jag varit sjukare än någon annan. Jag hade troligtvis Covid-19 i april men blev inte jättesjuk, lite snuva och feber. Under pandemin jobbade jag hemifrån under nästan 1 år för att vi inte visste hur sjuka vi kunde bli. Nu är jag inte lika rädd, jag lever som vanligt. Var på solsemester förra året, följde de restriktioner som fanns. Var i Mexiko i januari och följde de restriktioner som fanns, vilket var få.