Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Jag har legat ganska lågt sedan jag började med medicin. Först tecfidera och nu mabthera. Ligger på mellan 0,7 och 0,9. Så inte lika lågt som dig men ändå lågt.
Under hösten och vintern var jag förkyld väldigt ofta och det höll i sig länge. Även förra våren och sommaren var jag dålig emellanåt. Sedan senaste mabthera-behandlingen (i mars) har jag inte varit förkyld hittills. Kommer väl nu bara för att jag sa det 😊
Du borde inte få mer medicin nu på ett tag eftersom dina värde är så låga. Det är ju meningen att de ska sänkas för att hålla immunförsvaret under kontroll, men med så låga värde borde dom pausa din behandling tills värdena blir bättre.
Hoppas du mår bättre snart och att dina värden blir bättre.Har också läst om det, men vet inte heller var man skulle kunna beställa ifrån. Meddela gärna om du skulle få reda på det.
Jag hoppas verkligen att det blir lagligt snart. Jag behöver inte det för tillfället men risken är ju stor att behöva det i framtiden. Min mamma lever med smärtor varje dag och smärtstillande fungerar inte för henne. Hon hade verkligen behövt medicinsk marijuana för att slippa det värsta av smärtorna men läkarna bara tittar på henne när hon nämner det. Har en moster med parkinson som definitivt skulle behöva det mot skakningarna.
Jag tycker att du ska fråga din neurolog om Sativex och se om det kan hjälpa dig. Vet tyvärr inte hur man söker till studien..
Jag får Mabthera (som du redan nämnt)
Jag hade så efter en förkylning förra vintern. Jag märkte av det framförallt när jag blev varm (t.ex duschade). Då blev det direkt värre även om det var lite suddigt i en fläck hela tiden. Gick några veckor med det, sen började jag misstänka synnervsinflammation. Ringde då neurologen och fick direkt kortison för att lindra om det skulle vara det. Fick även träffa ögonläkare kort därefter men de kunde inte se så mycket då det nog var en ganska lindrig variant.
Kan som ovanstående skrivit känna av det ibland vid stress, trötthet osv.Jeje: Du kan mejla mig istället så slipper vi kapa denna tråden mer. Du kan mejla till: harmar0376@gmail.com
Så kan vi skriva mer där istället =)Bor 5 mil från Lund (norrut). Har bil och kör gärna om du skulle vilja träffas någon gång. Absolut inte tvungen nu bara för att jag erbjöd mig, men ibland kan det vara skönt att få vädra lite tankar. Jag kan så klart prata om annat också 😉
Och för min del är det ingen tyngd att lyssna på “news”. Jag kan prata med andra om min sjukdom om jag vill, men de som inte har varit med om något sånt här kan inte förstå riktigt..Jag bor i Skåne (såg att du gör det) och träffas gärna någon gång om du vill.. Man märker inte på mig att jag har ms så det behöver inte kännas “konstigt”. Mest om du vill prata om det med någon som kanske förstår fast inte terapi.
Har du någon du kan prata med annars?Jag har varken tappat hår eller gått upp i vikt pga mabthera. Har fått den tre gånger nu (alltså 1,5år). Inga andra märkbara biverkningar heller mer än dagarna efter infusionen (trött och så). Annars är det som vanligt 😊
Nej ett i taget. Men nu när jag känner sockerdricka/myror är det i båda benen
-
FörfattareInlägg