Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag genomförde tillslut en HSCT. Återfick mina stamceller i oktober 2019. Det är helt klart det bästa beslut jag tagit. Behandlingen är tuff, absolut, men jag hade turen att klara av det ganska bra och idag lever jag helt utan MS-symptom, är nygift och gravid i v36. Jag har inte haft några återfall sedan behandlingen och några av de kroniska symptomen efter gamla skov försvann.De första 5åren är det högst risk att skoven återkommer, så jag är inte helt utom fara än. Men jag är optimistisk och lycklig att de *peppar peppar* verkar fungera för mig. 😊
Jag fick också min diagnos under utbildningen. (Mitt tredje år av 5). Min utbildning är delvis praktisk därför informerade jag ledningen och fick hjälp med tillgång till stol etc för att underlätta när jag hade skov som påverkade orken att stå längre stunder. Hela min klass var också medvetna om min situation och hjälpte mig på de vis de kunde. Jag har aldrig haft problem med fatigue och kan inte tala om erfarenheter gällande det. Men för mig var det skönt att vara öppen med diagnosen så jag kunde få all hjälp jag behövde. För mig var det självklart att gå klart min utbildning när jag fick diagnosen, eftersom jag hade bestämt mig för att inte låta MSen bestämma över stora livsval. 🙂
Ja, jag förstår att det måste kännas svårare när man har barnen att ta hänsyn till också. Å andra sidan, precis som du tänker, så kan behandlingen möjliggöra att du får vara en frisk förälder sedan. Jag ville inte skrämma dig, bara trycka lite på den bit som jag tycker sjukvården är lite dålig att förmedla. Finns en bra bok “att få tillbaka sin framtid” som jag varmt kan rekomemdera för att ge lite mer inblick i behandlingen. Journalisten som skriver har småbarn när hon genomgår sin behandling, kanske kan du hitta lite svar där. 🙂
Jag fick min första (och enda) dos Mabthera i början av januari i år. Uppföljande MR i maj hade jag fått 2 nya plaque jämfört mer ett halvår tidigare och en ny aktiv lesion. Hade också kännt av vad som bedömdes vara ett nytt skov. Så då tog jag beslutet för HSCT istället för att chansa på att dos 2 skulle ge effekt. 🙂
Hej, jag är mitt inne i min HSCT. Har skördat för 3 veckor sedan och blir inskriven på torsdag för den jobbiga delen. Jag fick diagnosen -16. Stod på plegridy till januari -19 då vi bytte till mabthera. I våras hade jag fortfarande nya plack trots mabthera. Jag är 25, och livet är stabilt så för mig var det ganska lätt att ta beslutet eftersom jag bara har allt att vinna på det. MEN, det jag skulle ha önskat att jag förstått innan jag tackade ja är att det inte bara är ett par månader på sjukhus och sedan är jag frisk.
Jag började med flera veckor fertilitetsbevarande behandling under min semester, i september blev jag sjukskriven. Nu är det oktober. Kanske är jag så frisk att jag kan börja gå tillbaka i arbete så smått i februari. I sommar kan jag börja vaccinera mig mot alla barnsjukdomar igen, kanske kan jag åka på planerad semester om ett år. Så det är lång tid innan livet är tillbaka till “vanligt” igen. Samtidigt så är det en chans att få tillbaka en framtid som togs ifrån en när man fick diagnosen. Det är ett svårt beslut och ingen kan göra det åt dig tyvärr. Jag gjorde mitt val ffa för min neurolog gjorde det så krasst enkelt för mig. “Nu, eller aldrig”.
Hej,
Det är samma aktiva substans bara ett annat märke. Det är därför samma behandling, samma effekt. Säkert en kostnadsfråga varför de byter tillverkare. På Fass.se kan du alltid läsa om de läkemedel du får och hur de fungerar. 🙂 https://www.fass.se/m/sok/Rituximab/publicSitter just nu och väntat på att få göra min andra lumbalpunktion. Denna gången krävde jag lugnande innan. Så nu sitter jag lite lullig och väntar på min tid om en halvtimme. Hoppas jag klarar mig undan biverkningar denna gång. 😅 ska absolut testa koffeintricket när jag är hemma igen. 🙂
Hej!
Jag har levt med MS i 3 år nu och har haft stick/myrkryp i armar och ben nästan hela tiden. De kommer och går och kan ofta bli värre när jag är stressad, mycket trött eller varm. De har jag helt sonika bara lärt mig att leva med och tänker inte på det så mycket. Det blev det normala tillslut. Inte så mycket till svar, mer än att du inte är ensam. 🙂 Vad det gäller “elstötarna” så har det ett fancy medicinskt namn som jag inte kommer på just nu, men min neurolog förklarade det som en hoppande nervsignal. När myelinet blir skadat i ryggmärgen kan nervsignaler hoppa från en nerv till en annan närliggande. Då får man den där känslan av en elstöt. Jag hade det mitt första år med diagnos. Det försvann efter ett tag och nu kan jag inte känna det alls. kanske någon annan kan namnet så du kan googla det? 🙂Tack igen för dina fina och uppmuntrande ord! Det lutar åt att jag ska genomföra behandlingen ändå. I det långa loppet kommer jag nog ångra mig mer om jag inte gör det. Tack för stödet, hoppas du får fortsätta må bra utan återfall. 🙂
Så mysigt med barn 🧡. Ja, hälsan borde komma först. Jag har lite svårt att acceptera det bara. Jag gick min diagnos 2016, försökte få ut något på min försäkring då men den täckte tyvärr inte “medicinsk invaliditet” pga sjukdom, bara pga olycksfall och fysiska skador. Så det sket sig, fick inte ut någonting 😔. Jag har precis avslutat min 5,5åriga utbildning och arbetat 2 månader på min arbetsplats (fast anställning, 75%) så det kommer rätt olägligt för deras skull eftersom sommaren är svårast att bemanna pga semestrar osv. Har inte pratat med min chef än dock. På något vis löser det väl sig om jag väljer att göra behandlingen. Det känns ju som en “ny chans till livet” som många av er som genomgått behandlingen vittnar om. Men jag är skitskraj för hur jag kommer må och alla risker. Ffa Eftersom jag inte upplever mina problem idag som så besvärande för min vardag. Behandlingen för mig blir snarare “förebyggande” för att vi inte får kontroll på skoven med mabthera och risken är att jag får svårare skov med mer bestående men än de jag fått hitills.