Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Well, it was just a fairly qualified guess. Rebif is a older medication and mavenclad is fairly new. So most of the Rebif patients in Sweden are either fine on Rebif or have since long moved on to Tysabri or rituximab.
Most patients that get a MS diagnosis in Sweden start with Tysabri, mavenclad or rituximab. Rebif, Avonex etc are not that common anymore and have, as far as i know, been replaced with pill form drugs like Tecfidera.
The Rebif to Mavenclad switch does not seem to be that common. However it should be a smooth transition.
It is very good that you will get a more powerful medication so that your inflammation can be stopped as soon as possible.
MS care in general is very good in Sweden and you seem to be in good hands!
Welcome!
Hej!
Det är ganska vanligt att man har utmaningar med magen om man har MS. Men att det kräver kolostomi är nog, så vitt jag vet, ovanligt. Det är å andra sidan inte något som man pratar om så mycket.
Om du inte sett den, så rekommenderar jag vår paneldiskussion om blåsa- och tarmsympom: https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/
Skönt att du får hjälp! Det låter som att det är en åtgärd som kan möjliggöra ett mer “normalt” liv utan begränsningar pga magen.Vad bra att det löste sig och att de agerar snabbt och kraftfullt! Har själv gått på tysabri (i ca 3 år) och sen bytt till mabthera. Den övergången brukar gå väldigt bra då båda medicinerna är krav i kroppen länge och övergången blir därför inte riskabel (det oroade jag mig en del för inför bytet).
Välkommen in i MS-gänget. Det är kämpigt i bland men blir lättare av att vi har varandra. 🙂Hej och välkommen hit!
Du verkar vara i trygga händer och de tycks göra en utförlig neurologisk utredning. Det är ju jättebra!
Att vänta på resultat är naturligtvis jobbigt, men det finns inte så mycket mer att säga i nuläget. Du bör dock höra av dig till neurologen om du märker nya symptom.
I övrigt kan du titta igenom vår diagnostiseringsguide om du är intresserad av detaljer för vad MS är och hur man diagnostiserar: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Lycka till!
/MattiasHej!
MR med tecken på demyeliserande sjukdom + “diskreta tecken till inflammation i nervsystemet i form av antikroppsbildning i ryggmärgsvätskan” låter misstänkt. Men även om jag har hyfsad koll på specifikt MS så har jag ingen koll på vilka andra sjukdomar som kan orsaka samma sak.
Sannolikt har de iaf mätt IgG. Diagnostiseringsguiden säger:
Immunglobulin G (IgG) – Antikropp och som ingår i det adaptiva immunförsvaret, förekomst av IgG i ryggvätskan talar för inflammation i nervsystemet.
Varför de inte omnämner oligoklonala band (av IgG) i resultaten vet jag inte. Kanske kräver det en särskild analysmetod.
Men… jag skulle rekommendera dig att kontakta mottagningen som gör din utredning när du fått alla provsvar. Bara för att vara säker att resultaten inte påverkar vad man väljer att göra härnäst. Det baseras på väldigt många faktorer såsom MR-resultat, symptombild etc.Oavsett så låter det som att du är i väldigt trygga händer!
Hej!
Min amatörbedömning är att MS inte kan uteslutas men att mer information krävs. Även MR.
Kika gärna i diagnostiseringsguiden: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
Den har även en ordlista längst ner som kan vara till hjälp i ditt fall.
Lycka till och fråga gärna om du undrar om något mer!Ovetskapen är verkligen jobbig. Blir ju väldigt nyfiken på varför din första läkare bedömde att din MR var ok men att en annan senare bedömde att det fanns ärr.
Vill du lära dig mer så finns info om MS-diagnostisering, om “Möjlig MS” och mycket mer här: https://ungmedms.com/diagnos
Om det är MS så finns mycket fint att läsa till mydiagnostiserade här: https://ungmedms.com/ny
Lycka till och välkommen hit!Denna tyckte jag var intressant: https://www.bmj.com/content/376/bmj-2021-066452
“Conclusions: Vitamin D supplementation for five years, with or without omega 3 fatty acids, reduced autoimmune disease by 22%, while omega 3 fatty acid supplementation with or without vitamin D reduced the autoimmune disease rate by 15% (not statistically significant). Both treatment arms showed larger effects than the reference arm (vitamin D placebo and omega 3 fatty acid placebo).”
Hejsan!
Jag fick min diagnos under mina universitetsstudier på KTH i Stockholm. Jag var 23 när jag fick diagnosen och hade en väldigt aktiv sjukdom under den senare delen av studierna. De hade en anställd som bara arbetade med att tillgodose elever som har särskilda behov. Det kan vara att få tillgång till ett tyst studierum, skriva tentor digitalt, ha någonstans att vila etc. Du borde kunna komma i kontakt med ansvariga på din skola och prata med dom. Vad jag vet så har universiteten en skyldighet att tillgodose studenternas särskilda behov. Du kan dock behöva läkarintyg eller dyl.