Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej igen, upptäckte att länken till Livsmedelsverkets analys av D-vitaminkosttillskott inte funkade. Den är uppdaterad och skall vara: https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf
Det jag tycker är anmärkningsvärt var hur mycket det, i vissa fall, skilde mot vad som står på förpackningen. Ett av dom innehöll tex 2,9 ug när det stod 50 ug på förpackningen. Dvs 17 gånger mindre! En annan innehöll 90% för mycket vilket i det fallet blev en skadligt hög dos.
Hej @saracarlsson!
Det här är ett ämne som jag har nördat in mig på mycket 😀
Jag och @imni jobbar på en uppdaterad version av livsttilsråds-inlägget som du hittar här: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
I den kommande versionen skriver vi såhär:
“Kopplingen mellan MS och D-vitaminnivåer har det forskats en hel del kring, och det har kommit en rad studier, [63-72]. Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens, [64,70], och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag, [64].Det bör nämnas att nätapotekens D-vitamintillskott kan ha oerhört felaktig dosering https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf. Så be om recept från din neurolog eller köp kvalitetskontrollerade produkter från ett fysiskt apotek. Då de ofta inte har högre doseringar än RDI så får man, i så fall, ta flera tabletter i stället. Tänk också på att en högre dosering nödvändigtvis inte är bättre.”
Jag har också skrivit om D-vitaminsituationen här:
https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/D-vitamintillskott var en s.k. “Hot topic”-diskussion på forskningskonferensen ECTRIMS för ett år sedan (över 9000 deltagare från hela världen). Där landade de, i en paneldebatt, att 3000 IE borde kunna vara bra för de flesta. Det är tillräckligt mycket för att kunna ge en effekt men inte en så stor mängd att det kan göra någon skada.
Kan påpeka att du har all rätt att byta läkare och det behöver inte vara något konstigt.
Rent allmänt så kan personkemin inte funka oavsett hur kunnig läkaren är. När det är en så viktig relation så är det viktigt att byta om det inte funkar.
Har du en MS-sjuksköterska som du kan rådfråga? De brukar ha koll och kan ofta hjälpa med sånt här.
Om du inte mår bra så tycker jag att du skall höra av dig till kliniken och rådfråga dom. Hur bra mabtheran fungerar går att mäta med ett blodprov. Misstänker man ett nytt skov behöver det utredas.
Lycka till!
Vad jag vet är det inte alls farligt. Däremot kan man märka av MS-symptom mycket mer när man är sjuk. Bland annat för att många är värmekänsliga.
Hej och varmt välkommen hit till oss!
Jag känner igen mig och frågade faktiskt min neurolog om detta nyligen. Har ofta känt av mina MS-symptom mer i slutet på medicineringsintervallen. Har känt så både på Tysabri och på Mabthera och trots att de fortfarande har full bromsande effekt.Han sa att många patienter beskriver detta men att de inte riktigt vet varför. För vad de kan mäta så tyder inte detta på att medicinen har slutat fungera. Han sa också att de inte ens vet hälften om vad som händer i kroppen på så detaljerad nivå och att de inte har någon bra förklaring i nuläget. Men det verkar inte vara farligt eller tyda på att medicinen inte fungerar.
Hej!
MS-patienter är inte en riskgrupp (om du inte är en av de få som har påverkan på andningen pga MS). Så vitt jag vet så är det generell efterföljnad av folkhälsomyndighetens råd som gäller oavsett vilken medicin du går på.Det finns jättemycket info i det här ämnet samt här: https://ungmedms.com/2020/03/coronaviruset-risker-vid-ms/
I think that’s because neurologists are learning more and more about Covid-19 and various MS medications. Early data shows that MS patients seems to be underrepresented in the ICU. Rheumatologists seems to use Mabtherasom as usual.
I recently received Rituximab (biosimilar to Mabthera) and do not feel the least bit worried after about increased risk for severe Covid-19.
But … feel free to ask COMBAT-MS. Because I’m very curious about what they say.
Hej!
Om det är en fråga till Albert här på Ung med MS så kan det variera.
Albert har svarat på över 200 frågor på sin fritid och han får ingen ersättning för det. Vi har en överenskommelse där jag samlar ihop inkomna frågor och när tillräckligt många har inkommit (ca 10-15 stycken) så skickar jag dom till honom i en större klump. Han svarar sedan på alla samtidigt i mån av tid.Så om man har tur så kommer ens fråga med sist i en omgång och han svarar snabbt (har som snabbast gått på ca en vecka). Har man otur så har man precis missat en frågesändning och han är mycket upptagen (då kan det ta mycket längre tid).
Sen skall frågorna och svaren sammanställas och publiceras också. Det är också en begränsande faktor då även jag har begränsat m,ed tid.
Om det är något brådskande bör du vända dig till din klinik. Vi borde nog förtydliga detta på sidan.