Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Vill tipsa om detta lite äldre ämne: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-skaffa-barn-och-vara-gravid-med-ms/Hej!
Har gått på tysabri men inte märkt av den biverkningen. Men på FASS står det:
“Vanliga biverkningar som förekommer hos upp till 1 av 10 patienter
Kliande utslag (nässelutslag)”
Se: https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20040916001115&docType=7&scrollPosition=656Var det länge sedan senaste infusionen?
Men de borde ju agera baserat på dina prover. Hör av dig! För om du misstänker nytt skov och dina b-celler har återbildats kan det vara viktigt att ge medicin tidigare. Det har inte visat sig dåligt ur corona-perspektiv. Så jag fattar inte varför de håller på och glesar.
Är det nått jag har lärt mig så är det att ta det säkra före det osäkra. Jag gick och avfärdade milda symptom rätt länge innan de till slut blev så dåliga att jag fick permanenta skador. Gör inte samma misstag som jag.
Förstår att du oroar dig. Jag var i liknande situation i våras.
Är det helt nytt symptom?
Vad säger din klinik om att tidigarelägga din infusion?Hej!
Det finns hopp men det är alltid jobbigt i början. Helt plötsligt är man kroniskt sjuk och det tar tid innan man vänjer sig vid den tanken. Det tar också tid att lära sig att leva med de skador som man fått.Men… vi är många här som varit i din exakta situation. Vi vet hur det är och finns här för dig! Många tankar och erfarenheter om just detta finns att läsa här: https://ungmedms.com/ny
Två saker som är väldigt positivt för dig:
– Du får en jättebra bromsmedicin.
– Det finns fortfarande tid för din kropp att läka. Så symptomen behöver inte stanna där dom är i dag. Vid något tillfälle fick jag höra att det kan ta upp till 6 månader att återhämta sig.Ta hand om dig!
Hej @Emmapaulsson och välkommen hit!
MS är väldigt knepigt då det kan ge oerhört många olika symptom som varierar från person till person. Trötthet och känselnedsättningar är några av de vanligare MS-symptomen. Men de kan också bero på något annat. Så det är ju jättebra att du genomgår en utredning! Om det är MS kan man med dagens fantastiska bromsmediciner sätta stopp för sjukdomen helt! 🙂Jag sitter faktiskt och skriver på en patient-vänlig diagnostiseringsguide som jag precis har skickat för granskning av experter. Så jag har rätt bra koll.
Hur långt har du kommit i din utredning?
Har du gjort en magnetkameraundersökning med kontrast samt lämnat ett ryggradsvätskeprov än?Vill också tipsa om vår landningssida för nydiagnostiserade som jag tror kan hjälpa: https://ungmedms.com/ny
Ta hand om dig! Det kommer bli bra!
Välkommen hit @martina!
Det låter som att tidigare skov gör sig till känna. Hög kroppstemperatur, infektioner, stress mm kan göra att det blir så i perioder. Värt att veta för dig är att det i bland kan ta flera månader innan man helt har återhämtat sig efter ett skov. Först då vet man om dina symptom går bort helt eller inte.Jag vill passa på att tipsa om vår landningssida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Kul att du gillar sidan! 🙂
En majoritet av alla Svenskar är JCV positivta. Min amatörbedömning är att värdet är tydligt positivt (vilket inte alls är farligt). Men det har visat sig öka risken för en allvarlig biverkan som heter PML om du börjar med en specifik medicin som heter Tysabri.
Så för dig betyder det inte så mycket alls förutom att du inte borde börja med Tysabri i första hand. Och det ska du ju inte göra 🙂
MS-sällskapet har nya riktlinjer som kom ut i februari. https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/02/Rekommendationer-g%C3%A4llande-vaccination-vid-MS-.pdf
Där skriver de:
“Bör MS-patienter vaccineras mot influensa?
Ja,årlig influensavaccinationrekommenderas starkt till alla eftersom influensa kan leda till förvärrade symtom och pseudoskov. Även om immunsvaret blir svagt under pågående immunmodulerande behandling kan det ge ett visst skydd.”Det verkar spela roll när i medicineringsintervallet man tar vaccinet och det kan påverka hur bra skydd det ger.