Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
I think that’s because neurologists are learning more and more about Covid-19 and various MS medications. Early data shows that MS patients seems to be underrepresented in the ICU. Rheumatologists seems to use Mabtherasom as usual.
I recently received Rituximab (biosimilar to Mabthera) and do not feel the least bit worried after about increased risk for severe Covid-19.
But … feel free to ask COMBAT-MS. Because I’m very curious about what they say.
Hej!
Om det är en fråga till Albert här på Ung med MS så kan det variera.
Albert har svarat på över 200 frågor på sin fritid och han får ingen ersättning för det. Vi har en överenskommelse där jag samlar ihop inkomna frågor och när tillräckligt många har inkommit (ca 10-15 stycken) så skickar jag dom till honom i en större klump. Han svarar sedan på alla samtidigt i mån av tid.Så om man har tur så kommer ens fråga med sist i en omgång och han svarar snabbt (har som snabbast gått på ca en vecka). Har man otur så har man precis missat en frågesändning och han är mycket upptagen (då kan det ta mycket längre tid).
Sen skall frågorna och svaren sammanställas och publiceras också. Det är också en begränsande faktor då även jag har begränsat m,ed tid.
Om det är något brådskande bör du vända dig till din klinik. Vi borde nog förtydliga detta på sidan.
Blev precis tipsad om att svenska MS-sällskapet har släppt nytt om Covid-19 och MS:
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/06/UPPDATERING_MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_202006102.pdfHej,
Du är inte ensam om att känna så. Det finns ett antal läkemedel som i stort sett har samma bromsande effekt men som tas på olika sätt och som har olika biverkningar. De passar olika bra för olika personer beroende på ens liv och preferenser. Jag tycker vården generellt sett verkar ge för lite information till patienter kring vad som är skillnaderna mellan dom.Några kommentarer som kanske kan vägleda:
– Avonex är en spruta som man tar i benet en gång i veckan. Har själv tagit den i nästan två års tid. Fördelen är att det är en säker och välbeprövad substans. Nackdelen är att man själv behöver ta dom, nålen är lång och att en vanlig biverkan är influensaliknande symptom. För mig funkade det rätt bra att ta Alvedon dagen efter.
– Copaxone är samma substans som Avonex men en mindre mängd som tas med mindre sprutor oftare. Fördelen är att biverkningarna verkar bli lindrigare men nackdelen är att man behöver ta dom ofta. Vissa får som svullnader och öm hur vid injektionsplatsen. Finns lite att läsa här: https://ungmedms.com/topic/copaxone-nagon-med-erfarenhet/
– Plegridy vet jag inte så mycket om. Verkar vara en nyare variant av i stort sett samma substans som Avonex och Copaxone.
– Aubagio tog jag precis när jag fick min MS-diagnos genom att jag var med i den kliniska prövningen. Är en tablettmedicin som därmed är enkel att ta (2 ggr per dag tror jag) men som man måste komma ihåg att ta och att ha med sig. Kände inte av några biverkningar. Däremot så fick jag den lägre doseringen i studien så det kan vara därför jag inte märkte av biverkningar. Gick ur studien då jag blev sämre, men det kan mycket väl ha berott på att jag fick den lägre doseringen i studien.Alla föreslagna mediciner har i stort sett lika bra bromsande effekt på din MS.
Tycker att @Multignutten hade en bra strategi. Läs om alla medicinerna på FASS, googla och fråga din MS-sjuksköterska.
Lycka till, vi finns alltid här för dig också!Hej och välkommen hit!
Kul att fler är intresserade av livsdtilsfrågor! Det finns flera här som kör på Wahls Protocol eller liknande s.k. Antiinflammatoriska kosthållningar. Jag och @imni har skrivit en del om det här: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/Jag tycker att det är viktigt att tänka på att medicin inte är i motsatsförhållsnde till kost och livsstil. Det ena utesluter inte det andra utan snarare kompletterar varandra. Bromsmedicinen stoppar ditt immunförsvar från att angripa kroppen och genom en sund livsstil ger du ktoppen bättre förutsättningar för maximal återhmntning.
Så jag avråder dig verkligen från att tacka nej till bromsmediciner! De som finns i dag är bevisat skitbra. Men jag tycker absolut att du ska köra på kost och livsstilsspåret också! Ta det från en som kört Wahls Paleo i nästan tre år. 🙂
Lycka till, vi finns här för dig! 💪❤️
Hej!
Jag har läst på lite om Mabthera (Rituximab) och Covid-19 då jag ska få min nästa behandling snart. Mabthera är godkänt för behandling av, bland annat, reumatism. Jag hittar ingen information till patienter med reumatisk sjukdom om att de skall förändra sin behandling eller att en viss reumatisk behandling skulle medföra ökad risk för allvarlig Covid-19. (Hittar ni någon info om Rituximab + Covid-19 och reumatism så får ni gärna länka!)Svensk Reumatologisk Förening skriver följande på sin hemsida 2020-05-29:
“I nuläget bedöms inte patienter som får immunsuppressiva läkemedel för reumatisk sjukdom vara en riskgrupp för svår COVID-19 infektion.”
https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/#
@Petronella Vårdpersonal testas regelbundet, de har god hygien och goda rutiner vid det här laget. Så att gå till din behandlingsavdelning eller till röntgen är garanterat inte mer riskabelt än att gå till Ica. Skulle dock inte sätta mig i ett väntrum till en vårdcentral hur som helst eller gå till tex akuten om det inte verkligen var nödvändigt. Men det är ju för att undvika sjuka patienter…Hej @Mathias92,
Pinsamma ämnen är viktiga för oss och det verkar vara ganska vanligt. I vår webbsändning om sex och relationer så svarade nyligen Björn Berglin på en fråga om just detta: https://youtu.be/3Ig-M3TjOE4?t=1500Hoppas det kan vara till hjälp. .)
Mer om webbsändningen hittar du här: https://ungmedms.com/2020/06/se-hela-paneldiskussionen-om-sex-och-relationer/
Jag har nu fått mina provsvar. Inget virus i näsan, inget i blodet och inga antikroppar. Ett skönt besked men mina bråkande MS-symptom kvarstår. Nu kan jag i alla fall med gott samvete göra en MR i morgon och ta Mabthera i slutet på månaden.
Ett tips till er som går på Mabthera/Rituximab:
Om medicineringen har glesats ut pga Covid-19-risken men ni känner av MS-symptom i större omfattning; Kontakta kliniken och hör efter om ni kan få lämna B-cellsprov. För det kan vara så att B-cellerna börjar återbildas och att det kan påverka när man väljer att ge nästa medicinering. Det är i alla fall värt att höra efter.Jag har gjort tre.
Första innan diagnos, fick lägeshuvudverk i 2 dagar.
Andra när jag hade fått skov, gick bra men var rätt obehagligt att ta.
Tredje var vid misstanke om skov, gick riktigt bra faktiskt.Min erfarenhet är att det varierar väldigt mycket beroende på vem som tar det och om huruvida hinnan man punkterar med nålen sluter sig bra eller inte. Dvs, att bara för att det var jobbigt första gången betyder det inte att det kommer att bli lika nästa gång.
Lycka till!