Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ursäkta om jag är för nyfiken. Men vilken typ av problem är det egentligen du vill lösa med CBD-olja?
Side note: Nu är https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ uppdaterad.
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du sätter din Neurolog i en lite knepig sits. För hen får inte rekommendera dig något annat än det du har listat. Så även om du hittar en progressiv neurolog som vill prata om nya spännande studier så kan det vara tjänstefel att rekommendera eller aktivt lyfta vissa saker som inte har tillräckligt stark klinisk evidens. Jag har skrivit en del om den problematiken här: https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/ Men… du kan säkert hitta en neurolog som gladeligen diskuterar forskning och behandlingar som du lyfter själv.
Jag har i flera sammanhang hört följande från olika personer i vården: “Jag får inte rekommendera något som är utanför mina strikta riktlinjer, men när du valt att göra såhär på egen hand så får jag säga vad jag tycker om saken.”
Därför har vår artikel kring sånt här fått uppskattning även från vårdpersonal då den försöker vägleda patienter, som kan och vill göra mer, i rätt riktning baserat på forskningsläget : https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ Jag vill dock belysa att vi bara inom någon vecka kommer att uppdatera den. Inga större ändringar förutom borttagning av intag av extra fiskolja och lite mer detaljer och rekommendationer kring fasta och D-vitamin
Hoppas du hittar någon neurolog som passar dig!
/MattiasMin personliga bedömning baserat på mina erfarenheter är att du kan vara lugn gällande MS. Har du gjort MR hjärna och MR rygg utan anmärkning så är det inte MS. Multipel Skleros betyder typ “flertalet ärr”. Dvs har du inga ärr eller aktiva inflammationer i centrala nervsystemet så har du inte MS. 🙂 Sen kan man ha neurologiska symptom av många olika skäl. Och man kan också ha ärr utan att ha MS. Så därför tar man även ett ryggradsvätskeprov innan diagnos kan ställas. Men det tror jag är överflödigt då du inte har några ärr eller inflammationer.
Jag är dock bara en påläst patient. Så jag hoppas du får besked från vården snart!
Hej och välkommen hit!
Beklagar den hemska lumbalpunktionen. Måste ha varit fruktansvärt att bli stucken så många gånger. Fanns det ingen kompetent Neurolog i närheten?
Vad det gäller skovet så kan det ta tid innan man återhämtar sig och vet hur bra det blir på lång sikt. Själv har jag aldrig känt mig bättre efter kortison men återhämtade mig trots det helt och hållet efter mitt första riktiga skov. Man kan se det lite som ett inflammerat sår. Kortisonen hjälper till att minska inflammationen, Tysabrin hindrar kroppen från att göra om det men sen behöver kroppen tid att läka. Man vet inte om det blir ett permanent ärr eller inte för ens det har läkt en längre tid.
Med tanke på att du redan känner dig bättre och nu får en väldigt bra bromsmedicin så låter det sannolikt att du kommer att återhämta dig helt. 🙂 Kanske att du kan märka av symptomen ibland om du är varm eller har en infektion i kroppen (s.k. pseudoskov).
Kul att du hittat hit! Många frågor är vad vi är till för. 🙂
Hej! Fy fan vad jobbigt det låter. 🙁
Jag har hört efter lite och detta kan helt klart vara en ovanlig biverkan av Mabthera. Det finns nämligen inrapporterat “nervskador i armar och ben” i FASS https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060. Står under “Mycket sällsynta biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 000 patienter):”
En liten tröst är att det finns många andra bra bromsmediciner nu för tiden.
Lycka till, och berätta gärna om hur det har gått!
Kom på en sak till… jag har fått instruktioner att ta D-vitamin även på sommarhalvåret. Jag känner också till att man ger D-vitamin till MS-patienter utan att först mäta och se om de ligger för lågt eller inte.
Tydligen är “normala” D-vitamin nivåer väldigt kontroversiella, så jag vet inte om det är därför. Eller om man har sett en gynsam effekt även hos patienter som inte har tydlig D-vitaminbrist.
Om du har det på recept så är det garanterat kvalitetskontrollerat. Vad jag förstått så måste allt som säljs i ett fysiskt apotek vara det. Men inte i kosttillskottsaffärer eller via nätapotek.
Däremot kan man hitta samma produkter som finns på apoteken via nätapoteken. Tyvärr får de fysiska apoteken inte sälja D-vitamin med högre nivåer än RDI receptfritt. Så det blir lite besvärligt och dyrt om neurologen inte vill skriva ut det på recept.
Hej igen, upptäckte att länken till Livsmedelsverkets analys av D-vitaminkosttillskott inte funkade. Den är uppdaterad och skall vara: https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf
Det jag tycker är anmärkningsvärt var hur mycket det, i vissa fall, skilde mot vad som står på förpackningen. Ett av dom innehöll tex 2,9 ug när det stod 50 ug på förpackningen. Dvs 17 gånger mindre! En annan innehöll 90% för mycket vilket i det fallet blev en skadligt hög dos.
Hej @saracarlsson!
Det här är ett ämne som jag har nördat in mig på mycket 😀
Jag och @imni jobbar på en uppdaterad version av livsttilsråds-inlägget som du hittar här: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
I den kommande versionen skriver vi såhär:
“Kopplingen mellan MS och D-vitaminnivåer har det forskats en hel del kring, och det har kommit en rad studier, [63-72]. Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens, [64,70], och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag, [64].Det bör nämnas att nätapotekens D-vitamintillskott kan ha oerhört felaktig dosering https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2016/kontrollprojekt-2016–vitamin-d-i-kosttillskott-rapport-nr-21-2016.pdf. Så be om recept från din neurolog eller köp kvalitetskontrollerade produkter från ett fysiskt apotek. Då de ofta inte har högre doseringar än RDI så får man, i så fall, ta flera tabletter i stället. Tänk också på att en högre dosering nödvändigtvis inte är bättre.”
Jag har också skrivit om D-vitaminsituationen här:
https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/D-vitamintillskott var en s.k. “Hot topic”-diskussion på forskningskonferensen ECTRIMS för ett år sedan (över 9000 deltagare från hela världen). Där landade de, i en paneldebatt, att 3000 IE borde kunna vara bra för de flesta. Det är tillräckligt mycket för att kunna ge en effekt men inte en så stor mängd att det kan göra någon skada.
Kan påpeka att du har all rätt att byta läkare och det behöver inte vara något konstigt.
Rent allmänt så kan personkemin inte funka oavsett hur kunnig läkaren är. När det är en så viktig relation så är det viktigt att byta om det inte funkar.
Har du en MS-sjuksköterska som du kan rådfråga? De brukar ha koll och kan ofta hjälpa med sånt här.