Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Det går sådär för min del. Lååång historia som jag gärna skriver om när det klarnat lite.
Märker av flera äldre MS-symptom, ett av dom har jag inte känt av på 10 år. Genomgår därför en full Covid-utredning med näsprov, kontroll av virus i blodet samt antikroppar. Skulle ha fått Mabthera för 2+ månader sedan men ska få i slutet på månaden i stället (efter 12 månader i stället för 9). B-cellerna har börjat återbiltats något så en liten teoretisk risk för skov finns.
Så… antingen har jag corona som ställer till det för mitt immunförsvar och stökar till för mina MS-symptom. Eller så har jag en förkylning på gång i kombination med att Mabtheran är på väg att sakta sluta verka… eller så är det något annat.
Har tagit en laddning med kortisontabletter och väntar just nu otåligt på de sista corona-provsvaren. Tuffa tider. 🙁
Hej!
Ja, skov kan komma smygandes. I bland över längre tidsperioder än så. Mitt första riktiga skov började med pirr i fingertopparna på ena handen. Det blev sedan till känselnedsättningar som spred sig hela vägen upp i axeln och ner längs med ena sidan av kroppen över loppet av ca 2 veckor.Sen finns det tolkning av inrapporterade fall t Svenska MS-registret här:
https://neuroreg.se/archive.html/sv/2020/72/2216/Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020#Covid-19-infektion-och-Svenska-MS-registret-19-5-2020“… 74 svenska MS-patienter med Covid-19 har hittills rapporterats varav 16 har behövt sjukhusvård inklusive 8 som har behövt intensivvård.
Eftersom antalet patienter är litet går det inte att dra några slutsatser om risker kopplade till någon MS-behandling och därför är det viktigt med internationellt samarbete.
Våra data i nuläget talar för att:
– Risken för allvarlig Covid-19 vid MS är mycket låg – i Sverige är det mindre än en av 1000 MS-patienter som hittills har behövt sjukhusvård pga denna infektion.
– Det går i nuläget dock inte att utesluta att immundämpande läkemedel vid MS kan medföra en ökad risk för allvarlig Covid-19, möjligen är risken 1 på 500 att behöva sjukhusvård, men detta är osäkra resultat som är baserade på ett litet antal händelser…”Hej allihopa!
Nu har MS-sällskapet släppt uppdaterade rekommendationer!
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/05/MS-S%C3%84LLSKAPET-REKOMMENDERAR-SARS-CoV-2-VIRUS-200501.pdfTack själv!
Hela alltet var delvis inspirerat av ditt inlägg: https://ungmedms.com/topic/potens-sexlust-och-prestation/Jag tycker (heeelt opartiskt) att det blev jättebra. Var en riktigt fin team-insats från flera i föreningen och det var ca 300 personer som tittade! 🙂
Mabthera är godkänt och används mot reumatiska sjukdomar. Enligt min neurolog har reumatologerna gjort en annan bedömning och fortsätter att behandla med Rituximab som vanligt. Jag vet dock inte om det finns skillnader i dos och frekvens.
Det gäller att ha i åtanke att rekommendationerna kring Covid-19 rör på sig hela tiden. Ingen har facit och nya bedömningar görs löpande baserat på ny information som kommer in. Så titta alltid på datumen då inläggen skrevs. För det händer så mycket nu.
Jag tror att det är en bedömning man får göra baserat på var man bor, hur aggressiv MSen är, ålder, hur många infusioner man fått mm. Jag hade nog litat på neurologens bedömning då tre infusioner är relativt få. Men jag är å andra sidan inte en oroande person. Om det skulle vara en stort orosmoment för mig kanske jag hade gjort en annan bedömning.
Ta hand om er!
Hi @Lela and welcome to Ung med MS!
They have posponed almost all Mabthera infusions due to Covid-19. There is quite a lot written about this (in Swedush) in the Corona-thread: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/
I reccomend google translating it if you need to: https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=sv&tl=en&u=https%3A%2F%2Fungmedms.com%2Ftopic%2Fcoronaviruset%2FA short summary is that Mabthera has been proven to have a long term protection lasting much longer than the standard 6 month infusion interval. That’s why they have changed the infusion frequency, at least temporary.
If you feel worried, just call the clinic and remember that we’re always here for you as well. 🙂
Tidigare har jag fått höra att de hade för avsikt att glesa ut Mabtheran varefter de planerade att sluta ge den helt.
Har gått på Mabthera i 5 år nu och tar med glesare intervall. Men vid mitt senaste läkarbesök fick jag höra att de inte längre vill avsluta behandlingen utan avser att fortsätta den. Om än utglesad.
Någon som har fått höra samma sak? Vet ni varför de verkar ha ändrat sig?Hej allihopa!
I dag hade jag mitt årliga läkarbesök (via en app) och vi pratade en hel del om corona. Det han sa var väldigt upplyftande! Han sa att coronasmittade MS-patienter är underrepresenterade på intensivvårdsavdelningar. Vilket kan betyda att MS kan vara ett skydd mot en allvarlig Covid-19-infektion!Han sa också att många MS-medicineringar kan vara mer av ett skydd mot en allvarlig Covid-19 infektion snarare än att göra den värre. För medicinerna trycker ner immunförsvaret och det minskar risken för en cytokinstorm. För det är inte coronaviruset i sig som dödar utan immunförsvarets överreaktion på det.
Dessutom förklarade han att många av Sveriges främsta experter på MS är ursinniga över Socialstyrelsens senaste riktlinjer där MS generellt satts upp som riskgrupp. Han menade på att riskgruppen bland MS-patienter är mycket liten och innefattar främst de som har påverkad andning pga MS.
Sammanfattningsvis: Inget är säkert, men det ser lovande ut! Stay safe allihopa!
Hej igen!
Goda nyheter! På COMBAT-MS facebooksida har de nu publicerat en kommentar på inlägget jag länkade till ovan. Kommentaren är skriven experterna Anders Svenningsson och Fredrik Piehl. Orkar ni inte läsa allt så läs iaf slutsatsen längst ner! 🙂“Några tankar kring Coronaläget i relation till MS
Det börjar så smått komma ut information rörande COVID-19 i relation till MS i och med att man i Italien börjat sammanställa en del data om detta. Det berörs bland annat nyligen i Prof G:s blog nyligen: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/Man presenterar där glädjande nog siffror på en låg mortalitet (dödlighet) i MS-gruppen och att den inte på ett avgörande sätt avviker från hur det ser ut övrigt i samhället, det vill säga riskfaktorer som gäller för alla andra gäller även vid MS och inga tydliga signaler föreligger att vissa läkemedel skulle vara kopplade till ökad risk för allvarligt eller dödligt förlopp av COVID-19. Vi vet dock från andra källor att insjuknande i COVID-19 har varit lägre för personer med MS i norra Italien än genomsnittet och detta kan förstås tolkas som att personer med MS varit mera noggranna med att undvika smitta snarare än att det är svårare att infekteras med SARS-CoV-2 om man har MS. Hur det ser ut med asymtomatisk infektion hos olika grupper av befolkningen eller vid olika sjukdomstillstånd eller behandlingar vet man inte än.
I Prof G:s blog resonerar man mera i detalj kring två läkemedel: rituximab (och andra anti-CD20 behandlingar) och natalizumab (Tysabri). Jag har inte riktigt samma åsikt som professor G vad gäller dessa resonemang. Framför allt tycker jag inte att man på basen av de data som finns idag över huvud taget kan spekulera i mera detalj kring risker med de olika MS-läkemedlen. Jag skall förklara hur jag tänker nedan.
Som bakgrund till en bedömning om risker vid en ny infektion i relation till olika läkemedel kan man ha olika principiella utgångspunkter varav två sådana kan vara att man 1) baserar sitt resonemang på redan etablerade och relativt väl grundade data och erfarenheter kring användandet av ett läkemedel eller 2) baserar det på nya data från den nya situationen. När det gäller möjliga risker kring ett nytt virus (SARS-CoV-2) i relation till olika immunaktiva läkemedel förordar jag än så länge alternativ 1, dvs att riskerna i första hand bör baseras på de mångåriga kunskaper vi har kring rituximab respektive natalizumab vad gäller deras redan kända risker för olika infektioner.
Rituximab: Det finns absolut signaler på att risker för allvarlig sjukdom vid COVID-19 inte är så hög även om man har behandling med rituximab. Dock vet vi att det finns en något högre risk för sjukhusvårdade infektioner vid behandling med rituximab som dock inte blir synlig förrän man analyserar data från flera tusen patienter. De data som ligger till grund för den ”nedgradering” av risk som görs i Prof G:s blogg omfattar bara 18 patienter med rituximab eller ocrelizumab. Man bör därför enligt min åsikt fortsatt överväga att skjuta upp sin behandling under den mest intensiva epidemiperioden och även mer noggrant än annars överväga om behandling med rituximab eller ocrelizumab ska nystartas under denna period.
Natalizumab: Prof G redovisar korrekt om två fall av hjärninflammation (encefalit) med allvarligt förlopp vid COVID-19 och spekulerar då kring risker med att stå på natalizumab om man skulle drabbas av en sådan komplikation. Även här bör man ha i åtanke att det hittills har rapporterats 2 sådana fall i en population med sannolikt flera miljoner smittade varför grundrisken för att drabbas av en sådan komplikation utifrån tillgängliga data är extremt låg. Det vi dock vet säkert är att immunsystemet verkar reagera i allt väsentligt normalt vid vanliga infektioner och även vid vaccinationer även om man står på natalizumab. Det är därför min åsikt att det säkraste alternativet vid behov av behandlingsstart med högeffektiv MS-behandling är natalizumab om man befinner sig tidsmässigt i den mest intensiva perioden av COVID-19 epidemin.
Min konklusion: Fortsätt att ta det säkra före det osäkra och följ Folkhälsomyndighetens rekommendationer för att undvika smitta så gott ni kan. Vi har inget att förlora på det. Glädjande nog verkar det dock vara så att en hel del av de farhågor vi hade tidigare under våren har visat sig vara överdrivna.“
Detta är jättebra nyheter för alla oroliga MS-patienter!
-
FörfattareInlägg