Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
som svar till: Hur påverkar stress din MS? #9283
Såhär i hetsiga juletider väcker jag detta lite äldre ämne igen.
Än så länge finns ingen storskalig studie på just kopplingen mellan stress och MS. Men det finns studier som visar på orsakssamband mellan skovfrekvens och stress hos autioimmuna sjukdomar såsom IBD. I samtal med en framstående forskande MS-neurolog så fick jag höra att de inte riktigt vet hur stress påverkar MS. Hen sa dock att det troligen är en av många bidragande faktorer som leder till att sjukdomen bryter ut från första början och kanske ökar det skovfrekvensen. Det behövs mer forskning på specifikt MS.
Har gjort LP vid tre tillfällen (lång historia om varför). Första gången liggandes och de andra två sittandes. Fick lägeshuvudverk efter första gången. Den höll i sig i lite mer än en dag och var jobbig men hanterbar så länge som jag låg ner.
Har hört att eventuella biverkningar har och göra med hur väl hålet sluter sig efter sticket. Kan vara intressant att fråga neurologen om detta. Om du vill kan du göra det här: https://ungmedms.com/category/fraga-neurologen/
som svar till: Föreläsning om MS i Stockholm på måndag! #9251Ja, det ska bli skitkul!
Det är ju viktigt att skapa något där alla kan vara med.som svar till: Föreläsning om MS i Stockholm på måndag! #9248Vet du vad, vi har faktiskt ett möte på torsdag inför att göra precis just det i vår! 🙂 Stay tuned!
som svar till: Föreläsning om MS i Stockholm på måndag! #9247Jag kommer! Tar med mig lite pins också till de som vill ha.
Kom och säg hej vetja! 😀
som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #9233Hej! Jag går på CFN och det är inte fråga om några större summor. Tror att det är fråga om nån enstaka hundralapp. Det är skillnad mellan om du får medicin på plats eller om den hämtas ut på apotek.
Detta belyser en intressant skillnad. När jag fick Tysabri 1 gång i månaden för en kostnad på ca 24000 / månad så fick jag betala 100 kr / medicineringstillfälle. Låt säga att jag skulle ha fått en tablettmedicin som hämtas ut på apotek så skulle jag ha fått betala 2300 kr direkt vid första uthämtningen för att sedan slå i högkostnadsskyddstaket. Jag tror att det är så det fungerar.
Nån annan som vet?
som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #9208Snabb googling gav:
– “supratentoriella” = i stor-hjärnan.
– “Ingen patologisk kontrastuppladdning” = Inga aktiva inflammationer (Yey!)
– Inga nytillkomna plaque = Du har inte haft någon inflammation som lämnat plaque sedan förra magnetkameran.Dvs, det ser skitbra ut. 🙂
som svar till: Nån som tar Mabthera (rituximab)? #9207Jag har fått Mabthera i 4,5 år nu. Blev tvungen att titta på datumet i denna tråd för att räkna ut det. 🙂
De första 4 åren fick jag var 6e månad men senaste intervallet var 9 månader. Jag tror att jag skall få efter 9 månader även denna gång. Sen blir det 12 månader en eller två gånger och sen avslut. Om allt går som planerat.
Det man gör med Mabtheran är att man trycker ner en viss typ av B-celler till 0. Så länge kroppen inte återbildar dom så behöver man inte ta något. Men det verkar inte finnas något sätt att veta det i förtid utan man måste kolla det med ett blodprov. Risken du tar med att skjuta upp din medicinering är att kroppen kanske hinner återbilda dessa celler. Risken med att ta för tidigt har jag mindre koll på.
Så du får helt enkelt prata med din läkare. Om du har stått på Mabthera en längre tid är det nog inte omöjligt att glesa lite i detta fall. Men det beror ju på hur länge du stått på Mabthera och hur dina provsvar har sett ut inför dessa infusioner.
som svar till: Pseudoskov #9197Oooo ja. 🙂
Jag kan känna av förvärring av MS-symptom någon dag innan jag blir förkyld och de är uppskruvade på max om jag har feber.Märkte av ett exempel på hur MS-symptomen blir sämre när immunförsvaret går igång bara härom veckan. Tog vaccin mot säsongsinfluensan och inom 15 minuter var mina gamla MS-symptom rejält mycket sämre.
Pseudoskov kan vara jobbiga men är inget man behöver oroa sig över. Märker du av nya symptom däremot så bör du kontakta din klinik omgående.
som svar till: Har ni vaccinerat er mot influensan? #9180Ja, det är absolut någon form av allergisk reaktion involverad. Men jag får aldrig allergiska reaktioner mot något i vanliga fall. Jag har inga allergier sedan tidigare. Så jag blev lite rädd att det på något vis var relaterat till Mabtheran.
De sa att jag uppvisade ganska vanliga symptom på biverkningar från influensavaccin. Tydligen kan det variera från år till år hur många som märker av vissa biverkningar. Jag är betydligt bättre nu men blev lite orolig att detta var ett tecken på någon form av underliggande försvagning av immunförsvaret.
Helt klart värt att ta det men intressant att de inte längre tydligt rekommenderar det.
-
FörfattareInlägg
