Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Tror att det i stort sett inte är någon större skillnad i effekt. Jag vill inte råda det ena eller det andra. För det är en oerhört komplex fråga vars för och nackdelar du bör diskutera med din läkare i förhållande till just din hälsosituation.
Jag har gått på både Tysabri och Mabthera och har personligen inte märkt någon större skillnad. Mer påtagliga biverkningar med Mabthera precis efter infusionen. Men man får den så sällan, så det känns rimligt.
Jag är lite orolig över att råka ut för ökad infektionskänslighet med Mabtheran. Men jag var å andra sidan lite orolig över PML när jag gick på Tysabri. Ingen verkan utan biverkan tyvärr. Och det gäller alla andra tillgängliga bromsmediciner också.
Finns en del skillnader mellan Mabthera och Tysabri. Gav mig på nån sorts förenklad övergripande sammanfattning. Rätta mig gärna om jag har fel. 🙂
Mabthera
– Trycker ner en viss sorts B-celler
– Vissa personer utvecklar infektionskänslighet efter några års behandling. Därför har man börjat glesa ut behandlingarna under förutsättning att man inte återbildar B-cellerna som Mabtheran trycker ned.
– Kostar ca 25 000 kr / årTysabri
– Trycker ner en viss sorts T-celler
– Ett litet antal patienter utvecklar en extremt allvarlig biverkan efter 2+ år som kallas PML. Därför övervakar man antikroppar mot JC-viruset vilket krävs för att vara i riskgruppen för PML. Ca 50% av befolkningen har antikroppar mot JC-viruset.
– Kostar ca 205 000 kr / år(Detta är lite off topic… men) Jag har fått förändrad detaljsyn. Jag upplever det som brusigt snarare än oskarpt. Det går inte att förändra med glasögon.
Onsdagen den 6/11 är jag inbjuden till att hålla ett kortare anförande och sedan sitta i en panel för att diskutera kontinuitet i primärvården inför 500+ specialistläkare inom allmänmedicin. Jag kommer ta med mig allt ni skrivit om här!
Fortsätt gärna att fylla på med fler erfarenheter. Jag vill också passa på att rikta ett STORT tack för att ni hjälper mig i mina försök att förbättra situationen! ❤️
Det här är något jag varit nyfiken på också. Någon som vet vad man skall leta efter?
Man vill ju inte skicka in en massa ansökningar och hälsoprövningar bara för att få tillbaka ett nej. Tror att det är många som får upp ögonen för att det kan vara bra att ha en försäkring efter att man har fått sin diagnos. Klart att man inte kan få ersättning för en diagnos man redan har fått. Men, det är ju mycket annat som kan dyka upp i livet i övrigt där det kan vara bra att ha en försäkring.
Fin intervju Paul!
Ser fram emot ett signerat exemplar av boken. 🙂
Har själv småbarn och förstår er situation. Det känns som om jag går och bär på en konstant förkylning under hela vinterhalvåret. Den ena går bara över i nästa och sen toppas det med nån magsjuka här och där.
Vad jag har förstått så är det just feber man tittar på. Jag har varit lite tveksam några gånger inför infusioner, med halsont och hosta mm. Men då jag inte har haft feber så har det ansetts vara ok.
Infusionen kan man väl rent teoretiskt skjuta upp tills dess att kroppen börjar återbilda B-cellerna som Mabtheran trycker ner. När det sker verkar variera från person till person och bland annat bero på hur många infusioner man har fått.
Grattis!
Håller helt med. Ring och peta. Det viktigaste är att du får träffa neurolog asap.
Lycka till!
2019-09-28 kl. 21:37 som svar till: Har någon märkt hur mycket bättre man mår utomlands i varmt klimat? #8867Mina symptom (känselbortfall och synrubbningar) påverkas rätt olika av temperatur. När det är kallt ser jag tex bättre men får sämre känsel i delar av händerna.
-
FörfattareInlägg
Ung Med MS