Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Mabthera är en jättebra bromsmedicin. Supersammanfattat mår de flesta riktigt bra men med mindre allergiska reaktioner vid infusionstillfället. Finns massor att läsa i denna galet långa tråd: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Vill också passa på att tipsa om vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny
Varmt välkommen hit!
Jag fick min MS-diagnos när jag pluggade på universitetet. Jag väntade rätt länge innan jag frågade skolan om de hade nån hjälp att ge. Det visade sig att de hade en anställd vars jobb var att hjälpa studenter med att möta deras behov.
Då jag ser dåligt pga min MS så fick jag hjälp att skriva tentor på dator, få kurslitteratur i digital form mm.
Mitt tips är att göra det du vill göra utan att ta hänsyn till din MS. Sen kanske du behöver anpassa dig lite till hur du gör det. Kanske flytta närmare skolan, inte plugga på helfart, gå motsvarande utbildning helt/delvis på distans, få tillgång till vilorum eller liknande… Jag tror att det går att lösa!
Hej @mem och välkommen hit!
Jag har varit i exakt samma situation som du. Stabil i 4 år på Tysabri, svagt JC-positiv och därefter byte till Mabthera. Jag kände exakt lika dant som dig vad det gäller glappet mellan medicinerna. Men, jag fick väldigt lugnande besked från min neurolog. Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt. Även Mabthera tar lång tid innan full effekt uppnås. De är med andra ord rätt “tröga” mediciner. Deras verkan kommer därför med god marginal att överlappa varandra. Så det är därmed väldigt låg risk att någonting kan hända i “glappet”. 🙂
Mitt byte gick jättebra och troligtvis kommer det att gå jättebra för dig med!
Men… jag förstår verkligen, verkligen hur du känner. Lycka till!!
Fy, känner verkligen med dig. 🙁
Ingen vet riktigt hur stress förhåller sig till MS. Troligen är det en lång rad faktorer som bidrar och att stress kan vara droppen som i många fall kan vara den som får bägaren att rinna över. Kanske bidrar det till att man kan få MS, kanske inte. Kanske bidrar det till att man får skov, kanske inte. Mer forskning behövs. Men generellt sett verkar kronisk långvarig stress vara dåligt för i stort sett allt.
Då du verkar vara ny med din MS vill jag passa på att tipsa om https://ungmedms.com/ny där vi samlar råd och tips till nydiagnostiserade.
I övrigt hittade jag nyligen en artikel om kopplingen mellan stress och IBD (inflammatoriska tarmsjukdomar) som också är autoimmuna precis som MS. Väldigt intressant läsning: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6821654/
Ok, då har de redan börjat glesa. Det är ju bra. 🙂 En nyfiken side-note är om huruvida de väljer att glesa trots eller på grund av låga CD19/CD20-nivåer. Dvs om de väljer att glesa Mabtheran trots att du börjat återbilda cellerna som trycks ner eller om de gör det för att de är extremt låga/obefintliga. Är lite nyfiken på hur de prioritera mellan infektionskänslighet och broms mot MS.
Men… hur immunoglobulinnivåer påverkar sänkan borde de ha koll på i primärvården. Om inte annat borde du kunna få nått sorts utlåtande från din neurolog om detta.
Hej @Jonas,
Har inte detaljkoll men det är vanligt att man glesar Mabthera vid infektionskänslighet. Hur länge har du tagit Mabthera? Hur ser dina CD19 / CD20 -värden ut innan infusionerna?Kan detta vara av intresse: https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/279398/susanna.hallberg.risk.of.hypogammaglobulinemia.in.long-term.treatment.with.html
Såhär i hetsiga juletider väcker jag detta lite äldre ämne igen.
Än så länge finns ingen storskalig studie på just kopplingen mellan stress och MS. Men det finns studier som visar på orsakssamband mellan skovfrekvens och stress hos autioimmuna sjukdomar såsom IBD. I samtal med en framstående forskande MS-neurolog så fick jag höra att de inte riktigt vet hur stress påverkar MS. Hen sa dock att det troligen är en av många bidragande faktorer som leder till att sjukdomen bryter ut från första början och kanske ökar det skovfrekvensen. Det behövs mer forskning på specifikt MS.
Har gjort LP vid tre tillfällen (lång historia om varför). Första gången liggandes och de andra två sittandes. Fick lägeshuvudverk efter första gången. Den höll i sig i lite mer än en dag och var jobbig men hanterbar så länge som jag låg ner.
Har hört att eventuella biverkningar har och göra med hur väl hålet sluter sig efter sticket. Kan vara intressant att fråga neurologen om detta. Om du vill kan du göra det här: https://ungmedms.com/category/fraga-neurologen/