Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej Nora!
Jag hoppas att @susanna hoppar in här då hon både har hjärntrötthetssymptom och har pluggat till personlig tränare 🙂En sak som har hjälpt mig mycket är att lägga ribban så lågt som möjligt.för att komma igång med rutinen att träna regelbundet. Om man ställer för höga krav på sig själv och det är för omständigt känner man sig lätt misslyckad när det inte blir av. Jag tänkte tex tidigare att jag skulle simträna (då jag tävlingssimmat i tonåren) men det blev aldrig av för att det är för tidskrävande och omständigt.
Mitt mål nu för tiden är i stället att minst var tredje dag springa runt huset och göra en armhävning. Det blir alltid mycket mer än så, men jag har liksom ingen anledning att inte komma igång. Så denna morgon har jag till exempel satt på mig träningskläder direkt på morgonen för att vara redo. Allt jag behöver i övrigt för att träna är vardagsrumsmattan och mina springskor.
Stora kostförändringar är knepiga då de kan kräva rätt mycket energi och arbete att komma igång med. Tänk på att du vill hitta något som är långsiktigt hållbart och inte något tillfälligt. Jag tror att man kan komma väldigt långt genom att byta ut de vanligaste bovarna mot något mer långsiktigt hållbart. Så varför inte göra samma sak även med kosten och ta små hanterbara steg?
Och glöm inte bort att vara snäll mot dig själv 🙂
Hej Madde!
Inte märkt av symptomen, men hör av dig till din klinik och berätta hur du mår. De kanske kan hjälpa dig.
Ett annat tips är att söka efter relevanta ord i denna enorma tråd: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Ta hand om dig och hoppas du snart mår bättre.Hej!
Är det vår diagnostiseringsguide du tänker på? Den finns här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Vi jobbar på en ny design av sidan så det ska bli lättare att hitta det man söker efter.
Hej!
Har inte erfarenhet av just det bytet men var lite orolig när jag skulle byta från tysabri till mabthera för några år sedan. Jag var rädd för att det skulle bli ett glapp mellan medicinerna och att detta skulle öka risken för skov. Men jag fick förklarat för mig att mediciner som tex mabthera är väldigt långtidsverkande, vilket gör att det blir en lång mjuk övergång mellan medicinerna.Du kan nog hitta en del erfarenheter kring Tecfidera genom att söka i forumet. Finns tex här:
https://ungmedms.com/topic/fem-ar-med-tecfidera/
och härOj, förstår dig! Har aldrig fått post där diagnosen har framgått.
Vem var det som hade skickat brevet? Något företag?Hej!’
Listan är lång och varierar i form av hur kraftfulla de är, om de tas under en begränsad tid och sen aldrig mer eller regelbundet. Sättet de fungerar på och hur de tas varierar också. I ditt fall borde det vara föremål för en diskussion mellan dig, din neurolog och din onkolog för att vara säkra på att MS-medicineringen inte påverkar något cancerrelaterat och vice versa. Vilka alternativ som passar dig är dessutom beroende på hur aktiv din sjukdom var innan de satte in Rituximab, magnetkameraresultat, symptombild, provresultat mm.
Beklagar luddigt svar…Hej!
Om det är ett MS-symptom så är det nog ett ganska ovanligt sådant. Har inte hört talas om det tidigare. Men är det något jag har lärt mig efter många år med sjukdomen är att det alltid är bättre att kontakta MS-sjuksköterskkan en gång för mycket än en gång för lite! Så ring och hör efter vad de tycker.Själv har jag under extremt pressade perioder känt av luktpåverkan. Det har jag inte sett någon skriva om här på Ung Med MS tidigare.
En annan sak du kan testa är att se om det blir värre när du blir varm. Så prova tex att ta ett varmt bad och se om det blir värre. Eller klä dig svalt och drick isvatten för att se om det blir bättre. Varma bad användes vid diagnos för väldigt länge sedan.Just nu läser jag Rebel Health – A Field Guide to the Patient-Led Revolution in Medical Care av Susannah Fox
Inte en MS-specifik biografi men likväl intressanta berättelser om människor som fått olika hälsoutmaningar och har förbättrat sin situation på innovativa sätt.
Har man en diagnos och kontaktar sin neurologmottagning med misstanke om nytt skov så brukar det gå fort. Men då skov kan dyka upp på helgen så har jag vid fåtalet tillfällen uppsökt akuten för att få en neurologisk bedömning. Det är tyvärr inte självklart att de kan göra det på en gång då en neurolog inte alltid finns på akuten. De brukar dock ha tillgång till någon jourhavande neurolog för vägledning.
Nu är det måndag i morgon, så om du inte sökt akut så kontakta din neurologmottagning det första du gör i morgon! Även om du mår bättre. Bättre att höra av sig en gång för mycket än en gång för lite.
Sökte du akut får du gärna berätta hur det gick.Lycka till och ta hand om dig!
Hej!
Det är en relativt vanlig biverkan med infektionskänslighet men du verkar tyvärr ha drabbats extra illa. 🙁
Den bästa informationen på området hittar du hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2023/09/SMSS-info-om-Rituximab-230915.pdfHär är ett avsnitt från det dokumentet:
“2. Infektioner
Klinisk erfarenhet talar för att enskilda personer som erhåller rituximab regelbundet har lättare att få infektioner framför allt i luftvägarna. Svenska studier har visat att behandling med rituximab innebär en ökad risk för allvarliga infektioner jämfört med interferon och natalizumab och fingolimod (7). I absoluta tal skattas enligt den studien risken till ungefär 2 allvarliga infektioner per 100 behandlingsår vid rituximab jämfört med cirka 1,3 per 100 behandlingsår med fingolimod och natalizumab. Det finns indikationer på att rituximab kan leda till en ökad risk för enterovirusencefalit.Diagnostik av infektioner som baseras enbart på serologi (ex Borrelia, TBE) försvåras av pågående rituximabbehandling pga sämre utveckling av specifikt serologiskt svar.
Risken för PML vid behandling med rituximab vid RA, där behandlingen alltid kombineras med methotrexat, har uppskattats till ca 1/25 000 patienter (8). Vid MS finns ännu inga fall av PML rapporterat som kan kopplas till behandling med rituximab, men en låg risk kan inte uteslutas.
Risken för svår SARS-CoV-2 förefaller vara ökad med 2-3 gånger vid anti-CD20 behandling (9).”