Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vår “husneurolog” svarade på frågor om mabthera och cancer ganska nyligen. Han skrev bland annat väldigt tydligt att det inte finns några bevis på att Mabthera ger cancer.
Se: https://ungmedms.com/2017/11/cancer-av-mabthera-utglesning-b-celler-nmo-vaccinationer/
I övrigt finns det drivor med erfarenheter kring mabthera i detta, något oöverskådliga, ämne:
https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Hej @tcmnord och varmt välkommen hit!
Jag har sammanfogat ditt ämne med ett annat som är snarlikt. Detta för att samla all information på samma ställe. Tror du kan hitta ett och annat i inläggen ovan.Hej allihopa!
Fick tips från Albert om att en grupp Svenska läkare och forskare nyligen har publicerat resultat från en Svensk registerstudie av Mabthera (Rituximab). Alla vi som är med i svenska MS-registret har deltagit. Resultaten är jättebra!!!
“Collectively, our findings suggest that rituximab performs better than other commonly used disease-modifying treatments in patients with newly diagnosed RRMS,”
Abstract finns att läsa här:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484Beror på om du ligger lågt eller inte. 2000 IE kan du troligen ta med gott samvete vintertid. 15 min i solen på sommaren motsvarar runt 10000 IE.
Några läkare som drev en studie om D-vitamin tog 10000 IE per dag. Men det är nog lite väl extremt och kräver nog koll på sin nivå.
Mitt första stora skov triggades av stress. Har skrivit om det här: https://ungmedms.com/2011/02/qberts-diagnosberattelse/. Dessutom blir alla mina gamla symptom värre när jag blir stressad.
Många jag pratat med under åren har liknande berättelser. Dvs att en extra intensiv tid i deras liv har triggat igång första stora skovet. Nu får du troligen bromsmedicin, så det borde inte vara lika riskabelt som innan att stressa.
Det är ju omöjligt att leva ett stressfritt liv men det kan vara värt att jobba på sin syn på stress genom stresshantering av olika slag. För ingen mår bra av stressande, särskilt inte oss med MS.
@kavehk Hur gick det? Vad valde du att göra?
Det är många som undrar ungefär samma sak som du och den stora kosttråden är inte särskilt överskådlig med sina 130 inlägg. Jag överväger därför att skriva i biblioteket om detta ur ett översiktligt perspektiv för att sammanfatta vad jag lärt mig från alla kostrelaterade böcker jag läst. Kanske vill @imni hjälpa till. Läs gärna hans biblioteksinlägg om hans personliga erfarenheter kring kost här: https://ungmedms.com/2016/08/180-grader-om-min-kostresa-msdiet/
Som jag nämnde i en annan tråd så går det att vara vegan/vegetarian och ändå äta väldigt onyttigt (tex leva på coca cola och mjölkfria munkar). Många av de kostråd som finns relaterade till MS och andra autoimmuna sjukdomar utesluter inte nödvändigtvis animaliska produkter. Egentligen handlar det snarare om att ta hand om sin kropp för att göra förutsättningarna att hantera sjukdomen så bra som möjligt.
Rent generellt sett så landar det i att äta mat av hög kvalité med mycket näring. Dvs mat utan en massa socker, tillsatser, vegetabilisk olja och annat som är jobbigt för kroppen att ta hand om. Det medför mycket grönsaker, frukt, kokosolja men även fisk, fågel, mm.
Detta är ett väldigt komplicerat område och det är svårt att sammanfatta. Så fråga gärna på om du undrar något. 🙂
Vad jag har förstått är det rekommenderat om man riskerar att bli väldigt risig till följd av en influensa. Det har att göra med hur allvarlig din MS är.
Själv har jag tagit flunsavaccinet i år då jag får det gratis via jobbet och då mina MS symptom alltid blir asjobbiga när jag är sjuk.
Albert svarade nyligen på en fråga kring Vaccinatiioner här: https://ungmedms.com/2017/11/cancer-av-mabthera-utglesning-b-celler-nmo-vaccinationer/
Hoppas det kan ge nått.Fy fan för folk och deras åsikter!
Livet blir ju helt vänt upp och ner när man får sin diagnos. Med tanke på hur osäker framtiden kan kännas så förstår jag verkligen att du tog det beslutet. Hur ska man kunna tänka sig att vara förälder när man inte känner att man kan lita på sin egen kropp? Eller när framtiden känns jätteosäker?Det var väldigt omtumlande när jag fick reda på att vi väntade barn. Trots att jag hade haft min diagnos i 6 år och hade varit helt stabil i 2 år. Trots att jag är man. Beslutet att skaffa ett andra barn var det svåraste jag någonsin tagit.
Tänk på dig själv! Det tar tid att återfå förtroendet för sin kropp och bygga upp hopp inför framtiden igen. Vi finns här för dig!