Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Beslut om vilken medicin som passar just dig måste tas baserat på hur just din sjukdom ser ut. Jag blir förbannad över att han rekommenderar en medicin och sedan skrämmer upp dig inför att du ska få den. Ingen medicin med verkan saknar helt biverkan. Alvedon kan (enl FASS) tex ge Angioödem (mycket allvarlig allergisk reaktion), hudutslag, nässelfeber, leverpåverkan mm.
Låter som att du har fått en riktigt dålig läkare. Du har rätt att byta.Väldigt mycket pekar på att Mabthera är bland den bästa medicinen du kan få. Och en svensk registerstudie visar att den är den broms som har bäst verkan och lindrigaste biverkningar.
Jag tycker att du ska ta upp din oro med din MS-sjuksköterska och att du inte ska gå utan bromsmedicin. Helst byta läkare också.
Sen tycker jag att du ska hålla dig till ett konto här på Ung Med MS. Det är okej att ha en massa frågor när man precis fått MS! Det är därför vi finns till 🙂
En snabb googling säger: “Infektion med JCV är mycket vanligt, mer än 70 procent av unga vuxna är seropositiva.”
Så, jag gissar på ca 70% 😁
Jag har känt mig lite hängig inför några mabtheratillfällen. Men då jag inte hade feber så gick det bra i alla fall.
Ring din MSsjuksköterska om du är osäker.
Det är inte alls ovanligt. Men det finns, vad jag vet, ingen som fått PML inom de första två åren på Tysabri. Oavsett JC+.
Jag tror du fattade helt rätt beslut. Om det inte funkar kan du alltid byta till Mabthera.
Jag har btw skrivit lite om PML, JC+ etc här: https://ungmedms.com/2015/01/tysabri-jc-och-pml/
Hej @FridaKiruz! Det startades ett ämne om detta för bara någon dag sedan. Skriv gärna där i stället: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-pml-viruset/
Jag stänger detta ämne så att vi undviker flera ämnen om samma sak.
… och svaret är nej. Du kan inte få PML av Mabthera även om du är JC+. 🙂
Det är lättare sagt än gjort, men oroa dig inte!
Mabthera ges för många olika sjukdomar och ofta i kombination med flera andra läkemedel. Det är därför omöjligt att veta om biverkningar är pga Mabtheran, någon av de andra medicinerna eller kombinationen däremellan. Systemisk lupus erythematosus (SLE) och vaskulit (som nämns på läkemedelsverket) är ju inte MS. PML har inte heller, vad jag vet, dykt upp som en biverkan under de kliniska prövningarna för Ocrevus (extremt snarlik Mabthera).
Mabthera är en jättebra medicin med få biverkningar som under lång tid har getts till många MS-patienter. Den har visat sig vara den bästa bromsmedicinen du kan få mot MS. Detaljer hittar du här: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484
Ta hand om dig!
Vår “husneurolog” svarade på frågor om mabthera och cancer ganska nyligen. Han skrev bland annat väldigt tydligt att det inte finns några bevis på att Mabthera ger cancer.
Se: https://ungmedms.com/2017/11/cancer-av-mabthera-utglesning-b-celler-nmo-vaccinationer/
I övrigt finns det drivor med erfarenheter kring mabthera i detta, något oöverskådliga, ämne:
https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Hej @tcmnord och varmt välkommen hit!
Jag har sammanfogat ditt ämne med ett annat som är snarlikt. Detta för att samla all information på samma ställe. Tror du kan hitta ett och annat i inläggen ovan.Hej allihopa!
Fick tips från Albert om att en grupp Svenska läkare och forskare nyligen har publicerat resultat från en Svensk registerstudie av Mabthera (Rituximab). Alla vi som är med i svenska MS-registret har deltagit. Resultaten är jättebra!!!
“Collectively, our findings suggest that rituximab performs better than other commonly used disease-modifying treatments in patients with newly diagnosed RRMS,”
Abstract finns att läsa här:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484