Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@DonSkalman har skrivit om sin transplantation här: https://ungmedms.com/2015/03/min-saga-med-stamcellstransplantation/
Nu har jag samlat trådarna om förkylning och pseudoskov här. På så vis har vi allt samlat på ett ställe.
Kuratorn låter som en jättebra idé men det kan ta lite tid. Jag tycker att du även ska prata med någon om din situation så snart det bara går.
Jag har pratat med en bekant som själv har MS och är diagnosstödjare på Neuroförbundet. Du får hemskt gärna kontakta henne! Kan hon inte hjälpa dig så vet hon var du kan vända dig för att komma vidare.
Hon heter Eva Helmersson och du kan ringa henne på:
0760-017028
Eller maila på:
eva.helmersson@neuroforbundet.seVad jag vet fungerar stamcellstransplantationer som allra bäst när man har en snabbt förvärrande inflammatorisk MS. Men det görs även för de som vars inflammation inte går att bromsa tillräckligt bra med tillgängliga läkemedel. Detta under förutsättning att man bedömer att patienten är tillräckligt stark för att orka med transplantationen utan större komplikationer.
Jag har varit väldigt, väldigt nära att göra en stamcellstransplantation men fick till sist ett nej. Detta efter att en expertgrupp granskat min journal och gjort en övervägning mellan risker och fördelar. Detta då de bedömde att min MS troligen övergått helt eller delvis till ett progressivt stadie och därmed inte längre är särskilt inflammatoriskt. Jag skulle därför inte vinna så mycket på en transplantation i förhållande till riskerna.
Hoppas att de hjälpte något…
Hej allihopa!
Sammanfogade “Gravid och ms”-ämnet med detta ämne så vi har allt relaterat samlat på samma plats. Notera att detta ämne inte bara handlar om Mabthera.
Lycka till! 🙂
FMT-avrapportering #2:
Fick min andra och sista FMT för 1,5 vecka sedan. Egentligen kan jag göra fler men vid tidigare studie på IBS-patienter så har de kört på två, så jag bestämde mig för att börja med samma sak.Fick höra från läkaren att det var ovanligt att märka tydliga förbättringar redan kort efter första behandlingen. Men med tanke på min kost borde förutsättningarna varit ganska goda för de nya mikroberna.
Min mage är avsevärt bättre än innan jag fick min första FMT. Men… förra helgen ballade den dock ut totalt och återhämtade sig inte på flera dagar. Detta efter att ha druckit rätt starkt kaffe samt ätit surkål, äppelcidervinäger och druckit både vin och ett halvt glas bubbel. Utan att dricka särskilt mycket vatten. Rätt puckat såhär i efterhand. Fick rätt ont i magsäcken och jag har återhämtat mig efter att ha uteslutit framförallt kaffe och alkohol från min kost. Liknande har hänt mig tidigare.
Nu är jag tillbaka som jag mådde innan detta hände och jag kommer att köra på mera av en återhämtningskost den kommande tiden (enligt The Autoimmune Solution) då jag misstänker SIBO eller kanske Candida.
Jag kör inte endast high FODMAP utan har snarare utgått från min low FODMAP-kosten och har introducerat mindre mängder av diverse high-råvaror. Såsom, avacado, sparris, ärtor surkål etc.
Bra länkar! Framförallt den andra verkar ju superspännande! Har skrivit ut den och tänker ge den till min microbiota-läkare som uppmuntran att försöka igen för att få pengar till MS-studien de ville göra.
Grattis! OCREVUS (ocrelizumab) är en jättebra bromsmedicin som är extremt lik Mabthera. Läs gärna om erfarenheter kring den här: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/
Tänkte avrapportera lite hur det har gått med min FMT.
Gjorde min första av två FMT-behandlingar i tisdags. Mikrobiotan sprutas ner i tunntarmen genom att utföra en gastroskopi. Det gick väldigt fort men var något av det mest obehagliga jag gjort.
Min mage har helt klart blivit bättre efter behandlingen. Jag har slutat ta min medicin samt optimerat kosten för att inkludera mycket MAC (Microbiota Accessible Carbohydrates). Så jag har mao ätit en del High FODMAP-råvaror men i mindre mängder och många olika samtidigt.
Några intressanta observationer:
– Min mättnadskänsla har blivit bättre. Tidigare kunde jag fortsätta att äta för att jag var sugen även om jag kände mig mätt. Nu är jag mycket mer nöjd och vill inte ha mera när jag väl blivit mätt.
– Min mage känns mycket lugnare och mer harmonisk.
– Min alkoholkonsumtion har gått ner. Inte för att den varit så hög innan. Men jag kan nu vara helt nöjd för en kväll med ett mindre glas rödvin. Tidigare hade jag velat ha mer.En annan sak jag märkte var hur bra det gick att fasta. Vilket jag behövde göra innan gastroskopin. Får jag tillbaka lite vikt ska jag helt klart göra det oftare.
Nästa FMT är på tisdag. Hoppas på ytterligare bättring och att detta håller i sig. Är lite rädd att effekten kommer att gå över.
Hej och välkommen hit tulpantjej12!
Medicinerna som finns i dag är jättebra,Verkligen skitbra! Framtiden ser oerhört ljus ut för de som får en MS-diagnos 2017! Men det är likväl asjobbigt att få diagnosen. Att ställa om hjärnan till att man plötsligt har MS och all oro och osäkerhet det medför.
Associationen mellan MS och ett oundvikligt liv i rullstol, bygger till stor del på en hur sjukdomsutvecklingen (i vissa fall) såg ut innan det fanns riktigt bra bromsmediciner. Det har förändrats oerhört mycket på väldigt kort tid.
Läs gärna:
– Dr. Hietalas svar på en fråga om framtidsoro här: https://ungmedms.com/2016/04/svar-om-framtidsoro-lemtrada-och-organdonation/
– Kommentarerna till detta Biblioteksbidrag: https://ungmedms.com/2015/09/jag-vill/
– Och detta lite äldre inlägg: https://ungmedms.com/topic/nysjuk-med-angest/Vi finns här för dig!