Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej och välkommen hit @Linda88!
De misstänker att min sjukdom har övergått helt eller delvis i en progressiv fas. Vad jag har förstått så kan man se progressivitet genom att jämföra MR-bilder över tid. Man letar då efter försämringar trots frånvaro av inflammation.Det är viktigt att tänka på att det går att ha både en progressiv och en skovvis (inflammatorisk) sjukdom samtidigt. Jag är själv troligen någonstans mittemellan och går precis som du på Mabthera.
Mabthera har visat sig fungera både på skovvis och progressiv MS, så om de inte ser skäl att byta så står du troligen på rätt medicin oavsett.
Så se till att de tar ny MR om de inte gjort en nyligen!
Och om du är sjuk och/eller väldigt stressad så se till att vila och ta hand om dig och din kropp! Sjukdom, stress och även värme kan nämligen påverka hur mycket du känner av din MS. Vissa symptom jag har känner jag bara av när jag är sjuk, stressad eller varm.Håller tummarna för dig och skriv gärna hur det går!
Hej @Leonardo!
Jag känner inte till när nästa träff är, men jag har varit i kontakt med en av de som driver Avstamp i Göteborg för att försöka få igång verksamheten i Stockholm nån dag.
Hör av dig till honom. Han vet säkert när nästa omgång är: Kent.Andersson@neuroforbundet.se
Hälsa gärna från mig 🙂
Fekaltransplantation vid två tillfällen med en veckas mellanrum. Samma donator som nämns här:
http://fof.se/tidning/2011/7/donerat-bajs-ger-friska-tarmar
De har velat göra en studie på MSpatienter men har inte fått pengar till det. Vill poängtera att detta är för mina magbesvär, inte fö min MS. Men de kan mycket väl vara relaterade.Var på återbesök hos läkaren i dag.
Jag kommer att få göra en transplantation (eller snarare två)!!!Jag är sjukt peppad. Det blir till självkostnadspris, men summan var i sammanhanget inte så stor.
Det blir av under september och jag researchar nu vilken kost som är optimal att äta i samband med transplantationerna.
Hej!
Som @cam sa finns “Den Stora Kosttråden” vilken har enormt mycket spännande info: https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/Du kan även läsa biblioteksbidraget från @imni här: https://ungmedms.com/2016/08/180-grader-om-min-kostresa-msdiet/
Kost är väldigt viktigt, precis som träning, stresshantering och bromsmediciner. Äter själv mycket veganskt om än inte exklusivt och är väldigt nernördad på området. Men jag tycker att det är en väldigt dålig idé att sluta ta bromsmediciner. Trötthet är väldigt vanligt hos MS-patienter oavsett medicinering. Så att ta riskien att gå från en så pass bra medicin som Tysabri till ingenting alls låter riskabelt. Du får sannokikt dyra Tysabri för att din MS bedöms vara relativt kraftig.
Jag har läst många böcker om autoimmuna sjukdomar och kost. Även specifikt för MS och jag har inte läst någonstans om att kost ersätter bromsmediciner. Kost är ett av många viktiga verktyg för att bättre hantera sjukdomen. Precis som bromsmediciner.
Spännande läsning @imni!
Har du förresten sett någon granulär FODMAP? Som ger tex ett numeriskt värde för råvarorna i stället för bara High och Low?
@imni Vad det gäller nyttiga fetter så jobbar jag för fullt på den saken. Vi handlade Ghee så sent som i dag och jag har fått i mig en hel del fett från lax, kokosolja, kokosmjölk, olivolja mm de senaste dagarna.
FMT ska det nog mycket till innan man tar till. Men vem vet. Om inget funkar kanske det blir ett alternativ. Troligen blir det att ratta in kosten vilket jag är väldigt positiv till. FMT vore spännande men känns overkill.
Nu har jag varit till tarmbiotika-specialisten och pratat om min besvärliga mage och tarmbiotikan.
Jag kan sammanfatta med följande:
– Han var positiv till min kostomläggning även om vi inte han gå in på detaljerna.
– Han hade ingen probiotika som han rekommenderade då han anser att det är bättre att reglera detta med kost.
– Då för mycket fibrer ger mig mer besvär bad han mig att följa FODMAP mer noggrant samt gav mig inolaxol för att magen skulle bli mindre besvärlig vid frånvaro av fibrer. (Det var i alla fall så jag tolkade det)
– Jag har ett uppföljningsbesök efter semestern för att stämma av hur jag mår. Om magen är bra igen så kan jag gå vidare med att tillsammans med en dietist börja introducera high FODMAP-mat stegvis tills vi hittar en nivå som passar just mig.Jag är väldigt nöjd med mitt besök och såg genast många skäl till min besvärliga mage när jag plöjt ner mig i FODMAP.
Det jag däremot är irriterad över är min läkare i Huddinge. Jag fick uppmana henne att skriva remissen till specialisten och utan den hade jag mött vägs ände vid det här laget. Sex vändor till Huddinge utan att de hittat något eller kunde förklara varför jag mår som jag mår. Suck.
Nu förstår jag inte. Mabthera är inte en cytostatika = cellgift. Om den kopierade texten är relaterad till mabthera så är min tolkning att dessa biverkningar endast gäller vid behandling av cancerpatienter som går på cellgifter.
Om det dykt upp ökad risk för cancer, som biverkan borde sjukhusen informerat om detta. Håller med om det här känns besynnerligt… varför skulle han säga så om det inte är sant. Och varför känner ingen annan till detta om det är sant.
Hej @sol och varmt välkommen hit!
Jag har inte hört talas om detta förut och har inte heller läst om det någonstans.Det finns mycket skrivet om just mabthera här på Ung Med MS. Se tex: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Det kan dock vara värt att nämna att mabthera inte är gjort för MS från början och har historiskt givits tillsammans med en mängd andra läkemedel till svårt sjuka patienter. Det gör att det blir jättesvårt att reda ut vilka biverkningar som orsakas av de enskilda medicinerna för att inte tala om deras interaktion med varandra. Tysabri är däremot gjort för MS från början. Men jag har inte hört något om ökad cancerrisk varken inför att jag fick Tysabri eller Mabthera.
Jag tror att du kan vara lugn, men blir väldigt nyfiken på vad läkaren baserade sitt uttalande på. Du kan alltid fråga neurologen här på Ung Med MS om du vill: https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/
Edit: Sökte igenom Mabthera-tråden jag länkade till och cancer nämns inte alls bland alla 118 svar från totalt 35 personer.