Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Du ska få mail automatiskt. Kolla att din mailadress stämmer genom att gå in på “Din profil” och sedan välja “Redigera”.
Hej allihopa!
Om ni har missat det så har nu Albert svarat på frågor om Mabthera och cancer här: https://ungmedms.com/2017/11/cancer-av-mabthera-utglesning-b-celler-nmo-vaccinationer/“Nej, du får inte cancer av Mabthera. ” 🙂
Alla mina symptom skruvades upp på max i minst en vecka efter första Mabtheran. Sen lugnade det ner sig och jag har inte märkt av det sedan dess.
Var 2,5 år sedan.Det går att vara vegan/vegetarian och ändå äta väldigt onyttigt. Många av de kostråd som finns utesluter inte animaliska produkter. Egentligen handlar det snarare om att ta hand om sin kropp för att göra förutsättningarna att hantera sjukdomen så bra som möjligt.
Rent generellt sett så landar det i att äta bra mat utan en massa socker, vegetabilisk olja och annat som är jobbigt för kroppen att ta hand om. Det medför mycket grönsaker, frukt, olivolja, kokosolja och även fisk, fågel, etc.
Sen är alla unika och vi mår nödvändigtvis inte bra av exakt samma saker.
Gör inget för drastiskt bara! Känn dig för och ta hand om din kropp.
Kort FMT-uppdatering.
Min mage är avsevärt mycket bättre. Men jag har oftare än tidigare fått ont i magen av framförallt för mycket kaffe, rödvin, chili, tomater mm. Så nu kör jag the Myers Way i 30 dagar för att läka magen. Än så länge funkar det jättebra.
Jag har börjat nörda ner mig i Long Reads och hittade denna, som handlar om MS, kost och forskning. Inte så teknisk, väldigt lång men jättebra:
https://longreads.com/2016/09/14/stat/@DonSkalman har skrivit om sin transplantation här: https://ungmedms.com/2015/03/min-saga-med-stamcellstransplantation/
Nu har jag samlat trådarna om förkylning och pseudoskov här. På så vis har vi allt samlat på ett ställe.
Kuratorn låter som en jättebra idé men det kan ta lite tid. Jag tycker att du även ska prata med någon om din situation så snart det bara går.
Jag har pratat med en bekant som själv har MS och är diagnosstödjare på Neuroförbundet. Du får hemskt gärna kontakta henne! Kan hon inte hjälpa dig så vet hon var du kan vända dig för att komma vidare.
Hon heter Eva Helmersson och du kan ringa henne på:
0760-017028
Eller maila på:
eva.helmersson@neuroforbundet.seVad jag vet fungerar stamcellstransplantationer som allra bäst när man har en snabbt förvärrande inflammatorisk MS. Men det görs även för de som vars inflammation inte går att bromsa tillräckligt bra med tillgängliga läkemedel. Detta under förutsättning att man bedömer att patienten är tillräckligt stark för att orka med transplantationen utan större komplikationer.
Jag har varit väldigt, väldigt nära att göra en stamcellstransplantation men fick till sist ett nej. Detta efter att en expertgrupp granskat min journal och gjort en övervägning mellan risker och fördelar. Detta då de bedömde att min MS troligen övergått helt eller delvis till ett progressivt stadie och därmed inte längre är särskilt inflammatoriskt. Jag skulle därför inte vinna så mycket på en transplantation i förhållande till riskerna.
Hoppas att de hjälpte något…