Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Nu förstår jag inte. Mabthera är inte en cytostatika = cellgift. Om den kopierade texten är relaterad till mabthera så är min tolkning att dessa biverkningar endast gäller vid behandling av cancerpatienter som går på cellgifter.
Om det dykt upp ökad risk för cancer, som biverkan borde sjukhusen informerat om detta. Håller med om det här känns besynnerligt… varför skulle han säga så om det inte är sant. Och varför känner ingen annan till detta om det är sant.
Hej @sol och varmt välkommen hit!
Jag har inte hört talas om detta förut och har inte heller läst om det någonstans.Det finns mycket skrivet om just mabthera här på Ung Med MS. Se tex: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Det kan dock vara värt att nämna att mabthera inte är gjort för MS från början och har historiskt givits tillsammans med en mängd andra läkemedel till svårt sjuka patienter. Det gör att det blir jättesvårt att reda ut vilka biverkningar som orsakas av de enskilda medicinerna för att inte tala om deras interaktion med varandra. Tysabri är däremot gjort för MS från början. Men jag har inte hört något om ökad cancerrisk varken inför att jag fick Tysabri eller Mabthera.
Jag tror att du kan vara lugn, men blir väldigt nyfiken på vad läkaren baserade sitt uttalande på. Du kan alltid fråga neurologen här på Ung Med MS om du vill: https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/
Edit: Sökte igenom Mabthera-tråden jag länkade till och cancer nämns inte alls bland alla 118 svar från totalt 35 personer.
@imni Jag har lyckats omboka min tid till Benno och ska nu träffa honom redan nästa vecka. 🙂
Du nämnde någon äldre transplkantationsstudie på MSpatienter med fina resultat. Har du någon länk till den?
Tack för senast!
Jag väntar fortfarande på att få komma till Peter Benno. Remissen är på väg och jag avvaktar med pro-biotika mm tills efter jag träffat honom. Tills dess kör jag på surkål mm.
Jag hoppas att, åt minstånde, kunna få se hur mångfalden ser ut och kunna få rekommendation angående probiotika. Beroende på resultaten så kan det bli en fekaltransplantation, även om jag ser det som ganska osannolikt.
I boken “The Good Gut” vill jag minnas att det gavs rekommendationer gällande probiotika. Att man skulle satsa på mångfald, byta lite då och då mm mm. Ska nog läsa om det innan jag provar på det.
Yep, först tänkte jag två timmar men det kanske inte räcker. Måste inkludera att vänta in alla samt plocka undan efteråt. Vore tråkigt om vi skulle behöva avbryta i förtid.
Nu är det klart. Det blir den 10e Juni klockan 14:00. Annonsering på sidan kommer inom kort.
Hur lång tid behöver vi, tror ni?
Jag fick precis besked om att vi får låna Neuroförbundet Stockholms lokal på Fatbursgatan 19!
Det blir troligen lördagen den 3 juni eller 10 juni vid 14:00. Så skriv upp det i kalendrarna så gör jag en lite större annonsering i Bloggen här på Ung Med MS när detaljerna är spikade.
Vad tror ni om det?
Jag har funderat länge på att höra efter ifall vi kan låna Neuroförbundets lokal vid södra station för att ses i. Det är rätt litet och gör att man ostört kan prata av sig om precis vad man vill utan att behöva tänka på omgivningen. Dessutom kan det vara svårt, om man är flera, att höra vad alla säger. Kan sluta med att man bara sitter på sitt hörn och pratar med dom närmast.
Vad tror ni andra? Ska jag ringa och höra? (tror inte att man behöver bli medlem)
Såhär två år senare känner jag mig ganska trygg med min SPMS. Detta då magnetkameraundersökningar inte har visat tecken på ytterligare progression. Detta kan bero på Mabthera, men också en rad andra faktorer.
Att få SPMSbeskedet kändes precis som min MS-diagnos väldigt overkligt. Men för mig har jag blivit tryggare med tiden då man lärt sig hur sjukdomen beter sig i olika situationer (tex när jag är varm, sjuk etc).
@Namo Hur mår du?