Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@Avalanche – Jag har märkt av temperaturberoendet ganska mycket själv. Samtliga symptom gör sig påminda vid högre temperaturer och vid trötthet. Ett gammalt sätt att diagnostisera ms var tydligen att placera patienten i ett väldigt varmt bad och undersöka ifall symptomen blev värre.
På sommaren blir isvatten en god vän. 🙂
Nu har sidan gjors sommarfin och jag har lagt upp en förstoringsguide för de som berörs av synnervsinflammationer. Den finns att hitta i biblioteket: bibliotek.php
Välkommna hit alla nya förresten! Sidan har varit lite passiv den senaste tiden men mycket är på gång framöver. Glöm inte att om ni gillar att skriva är ni välkomna att skriva längre diagnosberättelser eller dela med er av erfarenheter mm i vårt bibliotek.
Hej och välkommen hit!
Jag har gått på Tysabri i snart två år och hörde mig för, precis som du, när jag började. Vissa som jag pratat med via Twitter verkar ha upplevt påtagliga förbättringar efter en kortare tid, men vad jag har hört är det fråga om först efter ett antal infusioner. Vad jag har fått höra från min läkare är att full effekt inte uppnås för ens efter 6 månader. Men det utesluter naturligtvis inte förbättringar dessförinnan.
Själv har jag inte blivit bättre i de symptom som jag hade när jag började, men det mest positiva är att sjukdomen blivit mycket mera passiv. Jag kan lita på min kropp på ett helt annat sätt nu än tidigare. Tysabrin har satt stopp för min sjukdomsaktivitet och jag har bra mycket bättre hopp om framtiden nu än för två år sedan. Vet många som känner så.
Det ska finnas några fler här på sidan som också går på Tysabri, de kanske har andra eftarenheter.
Kul att du hittat hit ända från Tyskland 😀
Nu fungerar även http://ungmedms.se ! Just nu skickas man dock bara vidare till http://ungmedms.com men i framtidden kommer man kunna stanna där.
Fy fan. Det där är anledningen till att jag anstränger mig för att mitt namn inte ska hamna på nätet i MS sammanhang. Inte för att jag inte kan stå för min sjukdom utan för att jag är rädd för att framtida arbetsgivare googlar mitt mamn och avstår från att träffa mig på grund av att jag verkar ha MS. Jag är den enda i Sverige med mitt namn… så jag kan inte gömma mig i mängen.
Så man måste nämna att man har aktivitetsersättning för arbetsgivare? Det är ju förjävligt.
@sotangel wrote:
Efter en tid fick jag i alla fall byta till de neurologer som kommit till Sundsvall. Men när vi skulle starta upp Tysabribehandlingen så fick jag åka till Umeå igen (60 mil tur och retur under en dag) vid de tre första tillfällena. Kollade på behandlingskortet igår, 33 gånger har jag fått tysabri nu. Första gången var Januari 2009. Nästa gång ska de kolla för det viruset som kan ge PML, är livrädd för resultatet och hur jag kommer ställa mig till fortsatt behandling om det visar sig att jag har det, och också då, hur kommer det bli utan Tysabri? Livrädd alltså. På riktigt.
Hej och välkommen hit!
Det här med PML är ett huvudbry för många. Jag har fått Tysabri ungefär lika länge som du och lämnade själv JC-virusblodprovet för någon månad sedan. Hade som tur är inget virus men inför resultatbeskedet var det rätt nervöst. Men.. tänk på att det finns nya välfungerande mediciner som precis har blivit tillgängliga för de som väljer att sluta med Tysabri. Tänk också på att om du inte har JC viruset kan du ju utan oro köra på med Tysabri (när jag fick resultatet sa de att risken att få viruset är 2% per år). Fick även berättat för mig att det är ungefär 50% som har viruset, så oddsen är ju endå rätt goda.
Lycka till med blodprovet!
Jo, det är en bra idé. Jag är på och jag kan lite när som. Lokalletningen har väl gått lite sisådär så vi får ta den delen om behov uppstår helt enkelt.
Vad sägs om söndagseftermiddag om några veckor? Eller när passar det er andra?
Det låter trevligt.. man kanske inte ska göra det för komplicerat ..
Jag har inte letat så intensivt. Ska dra i några trådar och höra efter lite de kommande dagarna hade jag tänkt. Jag tar gärna emot förslag på platser man kan ses på. Kanske känner någon till nån bostadsföreningslokal eller liknande som kan funka för endamålet.
Annars kan man ju alltid köra på Malmövarianten att ses hemma hos någon.
Pepp 🙂