Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@Maxoanna Menar du om det är levande virus i influensavaccinet eller om det är rätt sort mot den influensa som kommer att härja i år? Influensavaccin med levande virus ges möjligen till barn o tonåringar, inte till vuxna och absolut inte till riskgrupper med MS och/eller nedsatt immunförsvar. Jag väntar bara på att få gå och vaccinera mig, det är gratis för alla i riskgrupper här.
Överhuvudtaget tycker jag att bemötandet jag fått är sådär. Medicinskt sett känner jag mig trygg med att jag fått det effektivaste som kan erbjudas (Lemtrada) och att uppföljningen sker noggrant. Men när det gäller funderingar kring sjukdomen upplever jag inte så mycket stöd. Läkaren är mycket fåordig och kan inte mycket svenska medan sköterskorna inte kan svara på mer detaljerade frågor utan hänvisar till läkaren eller ifrågasätter det jag läst och vill diskutera. Jag bor också på en liten ort så alternativ finns inte.
Jag tycker inte detta låter OK alls och om du orkar borde du tala klarspråk med personalen och förklara hur du tänker och vad du förväntar dig för stöd av dem. MS är ingen bagatell som man stoppar i bakfickan och sen fortsätter som förr.
Jag vill också uppmana dig att kontakta mottagningen ifråga om dina nya symtom, inte vårdcentralen. Det är på neurologmottagningen man sköter din MS och all information om den ska vara samlad där. Begär att det du söker för antecknas i din journal i detalj även om du inte får prata med någon sakkunnig just då eller får svar. Jag fick ett skov mitt i sommaren när mottagningen var stängd men krävde att infon skulle föras in i journalen så att det sedan finns svart på vitt att jag varit i kontakt, hur skovet artat sig, hur länge det pågått. Sånt är inte lätt att komma ihåg i efterhand men uppgifterna är viktiga för att följa upp behandlingen.Som en kommentar till vaccinationer: man får inte ta vaccin som innehåller levande virus när man har MS eftersom det kan trigga ett skov. Man får heller inte ta såna vacciner när man har nedsatt immunförsvar t.ex. p.g.a. immunosuppressiv behandling. Alltså dubbla anledningar om man medicinerar mot sin MS.
Detta gäller INTE influensavaccin som inte innehåller levande virus och därför är säkert att ta, utan t.ex. vaccin mot gula febern.Själviskt vet jag inte om man kan kalla det. Det verkar ju vara av omtanke om din familj som du inte berättat och du har ändå haft stöd i din man och dina vänner. Men samtidigt kommer sanningen troligen ändå att komma fram förr eller senare och då kanske det är att föredra att du har kontroll över när och hur du berättar? Du har haft diagnosen en tid, lite hunnit landa i den, förhoppningsvis fungerar behandlingen och du kan lägga fram det hela på ett mer erfarenhetsbaserat sätt än om du vore nydiagnosticerad och inte själv hade hunnit ta in din nya verklighet alls. På så sätt kan du möta deras oro och i din attityd visa att sjukdomen är hanterbar och i dagens läge har en helt annan utveckling än den som din familj kanske har en bild av.
Läkaren trodde att jag fick MS ca 2 år innan diagnos. Jag fick det första skovet ca 1,5 år innan diagnos och började själv misstänka MS i princip genast, men hade oturen att först råka på en läkare som viftade bort mina farhågor. Trots allt blev jag diagnosticerad innan alltför många plack hunnit uppstå (ca ett dussin).
De skov jag haft har pågått i flera månader. Det första började med domningar i huden runt halva midjan i januari 2013 och flyttade sig ner i högerbenet där det utvecklades till pirrningar och kramper vilka klingade av mot sommaren 2013. I februari 2014 hade jag kalla fläckar och domnade fingertoppar i flera månaders tid. I augusti samma år fick jag synnervsinflammation som hävdes med kortison varpå diagnosen ställdes. Under juni- augusti 2015 hade jag domningar och kramper i höger ansiktshalva. Jag har alltså haft lugna perioder på drygt ett halvår mellan slutet på ett skov och början på nästa, fram till Lemtradabehandling i januari 2016 och 2017.
Jag känner delvis igen mig i detta och i mitt fall beror det nog på att det första skov jag hade var just i höger lår. Jag får inte ont eller känner av pirrningar eller liknande men benet blir snabbt styvt och känns stelt och tungt, som en trästock nästan (det har dock blivit bättre efter Lemtradabehandling som slagit ut inflammationsaktiviteten). Speciellt om jag står på huk eller framåtböjd eller lyfter tungt tar det bara någon minut innan benet svider av trötthet och svagheten kan kännas flera timmar efteråt. Att gå raskt på plant underlag är inga problem.
Jag skulle anta att det är ett tillskott man behöver ta hela livet eftersom kroppen behöver en konstant tillförsel och det naturliga D-vitaminet man får av solen och kosten konstaterat inte räcker till. När jag fick min diagnos på sensommaren låg min D-vitaminhalt nätt och jämnt inom det normala trots all sol, så utan tillskott skulle bristen hinna bli ganska svår fram till nästa sommar.
Jag har inte läst mycket om kramper i samband med MS men för mig var det så. Under en period på några månader gick det från domning i huden runt halva midjan till att domningen kröp ner i höger lår, pirr i en punkt inne i låret som sen utökades till kolsyra i hela låret så att jag inte kunde stödja på benet utan fick stå och hålla i mig tills det gick över. Sen krampade hela benet helt ur det blå och kramperna kom tätare och tätare så att jag var uppe i 3-4 ggr/dag när jag fick komma till läkare. Han skrev remiss till naprapat och efter ett antal behandlingar klingade symtomen av. Men efter att jag fått diagnos och gick på Betaferon fick jag exakt samma typ av kramp i halva ansiktet, trigeminusnerven, vilket triggades av tandborstning och att jag tuggade på höger sida. Det var alltså ett nytt skov som visade att Betaferonet inte funkade och ledde till Lemtradabehandling.
