Grrr, jag ser rött när jag hör att din neurolog skrattade bort dina farhågor, speciellt med tanke på alla tydliga symtom du har!! Det är inte i ditt intresse att inte vilja vara till besvär! Se det som att du rent krasst är till mindre besvär om du blir diagnosticerad och får behandling snabbt innan du hinner få något permanent funktionshinder. Jag hade själv kunnat få diagnos mer än ett år tidigare om läkaren (en allmänläkare) inte skrattat och avfärdat mina domningar och pirr, kolsyrekänsla och kramper i benet som en nerv i kläm i ryggen. Jag fick synnervsinflammation sedan vilket ledde till utredning och snabb diagnos och idag har jag genomgått Lemtradabehandling och inflammationsaktiviteten är utslagen. Jag har haft tur att inte få några bestående problem mer än sämre balans och en svaghet i benet där det började. Men min MS var aktiv och därför valde neurologen den mest effektiva och tuffa behandlingen nästan genast istället för att vänta och prova med flera första linjens mediciner och riskera ett skov med permanenta skador som följd.
Styrkekramar till dig!

Jag fick min andra dos Lemtrada i januari 2017 och magnetröntgen i maj visade ingen inflammatorisk aktivitet. Jag har märkt att Lrhemittes, som jag kände av tidigare varje gång jag böjde nacken efter att ha legat raklång, nästan helt försvunnit. Detta tolkar jag som att kroppen till viss del kan läka skadorna när inflammationen inte längre är aktiv. Det enda symtom jag har kvar är att jag blir fort trött i höger lår om jag står framåtlutad eller stöder bara på höger ben. Det var just i höger lår som jag fick de första symtomen med pirr och kramper.

Jag har dock fått vita fläckar på händena som syns när jag blir solbränd. Jag tror att det är vitiligo som biverkning av Lemtrada men en hudläkare höll inte med (när hon undersökte mig för ett år sedan dvs mitt i vintern när jag är minst solbränd…)

Jag bor i Finland och var ca nr 40 i hela landet som fick Lemtrada, en av de två första vid mitt lokala sjukhus. Det verkar som om Mabthera används i Sverige istället för Lemtrada och att det därför diskuteras ganska lite på det här forumet.

Jag fick den andra behandlingsomgången i januari och var sjukskriven endast 2,5 veckor totalt, jämfört med 5 veckor första gången. När jag gick tillbaka till jobbet tog jag matlåda med de första två veckorna och var väldigt noga med handhygien och att inte utsätta mig för folksamlingar. Jag har inte varit sjuk en enda gång. Jag tror att jag inte blir lättare sjuk än innan, men när jag blir sjuk tar det längre tid att återhämta sig (vilket jag märkte i somras, när jag alltså bara fått den första behandlingen). Som jag har förstått på läkaren så är immunförsvaret permanent nedsatt och man får t.ex. inte ta vaccin med levande virus, som gula febern. Men det är nog skillnad på att bli utsatt för smittor den “vanliga” vägen och att få virus insprutat.

Tre skov som jag vet om innan diagnos och ett efter: domningar, pirrningar och kramper i höger lår/ben under nästan ett halvårs tid, lugnt i ett halvår och sen domningar, kalla fläckar på höger hand och arm, lugnt i ca ett halvår igen och så synnervsinflammation. Betaferon efter diagnos men efter 9 månader kramper i höger ansiktshalva, triggade av tuggande och tandborstning. Fick Lemtradabehandling eftersom jag utvecklat antikroppar mot Betaferon och känner i nuläget praktiskt taget ingenting av min MS mer än något försämrad balans, stelhet i höger lår om jag måste stå still länge och lätt Lrhemittes om jag ligger länge raklång på mage.

Svåraste var synnervsinflammation på höger öga, vilket som tur var är mitt icke-dominanta öga så jag kunde ändå köra till jobbet och jobba tills jag fick komma till ögonläkare. Man misstänkte blodpropp i näthinnan men provade också med kortison och efter den andra dosen lättade blindheten som genom ett trollslag. I förlängningen MR och diagnos. Hade även ett tidigare skov med pirrningar och kramper i höger ben som kunde komma flera gånger om dagen.
Lindrigaste skoven var likadana kramper i höger ansiktshalva och kalla/varma/domnade partier på höger hand och arm, alla skov jag haft har varit på höger sida.