Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för info, jag känner inte till något om mitt lgG-värde, har aldrig fått någon information om detta, men ska fråga nästa gång jag har gjort provtagning inför behandlingen. Finns det något gränsvärde som kan vara bra att hålla koll på i så fall, angående frågan om munskydd/inte munskydd?
Tack för svar, Emma! Jag gör ungefär samma typ av anpassningar som du beskriver, angående andningsskydd i kollektivtrafiken och när jag handlar, tycker dock att det börjar bli alltmer påfrestande. Men det är ju inte mycket att göra åt, om man vill slippa långdragna sjukperioder flera gånger per år, antar jag. Och om valet står mellan att ha det så här eller att sluta med rituximab, så är valet ändå enkelt, alternativet att fortsätta med rituximab vinner, så länge den har effekt!
Stort tack för era svar, de gav mig nytt hopp!
Är det någon av gruppens administratörer (Qbert? Emma?) som vet om det finns några uppdaterade forskningsresultat om rituximab och infektionskänslighet?
Hej JonSamLi! Jag är ganska nydiagnostiserad (för ett år sedan) och är därför inte särskilt kunnig ännu, vad gäller betydelsen av olika MS-liknande symtom, men jag kan i alla fall känna igen den starka oro som du beskriver, i väntan på att få påbörja medicin, då även jag fick info om lesioner i det område i halsryggen som du beskriver, och upplevde att det inte fanns någonstans att vända sig för att få tillräcklig information om vad det kan innebära. Det låter som en bra plan att kontakta MS-sjuksköterskan imorgon! Om du informerar dem om nytillkomna symtom så har du ju gjort din del av jobbet och de får rådgöra med neurolog om lämpliga åtgärder. Du tar upp en oro för permanenta skador. Jag har själv undrat mycket över vad de långsiktiga effekterna kan tänkas bli av de skador som påvisas på MR-bilderna, men i ett kortsiktigt perspektiv så vet jag i alla fall att symtomen kan försvinna. Jag hade liknande symtom som du för ett år sedan innan medicinstart, med domningar i båda händernas fingrar, någon typ av sveda och åtstramning i vänster armhåla och arm (kunde ett tag inte hålla upp en bok ens när jag tänkte läsa), vandrande domningar i hela vänster ben och i höger fot, utöver yrsel. Alla dessa symtom försvann när jag började med medicinen rituximab (Mabthera) och har inte kommit tillbaks sedan dess. Hoppas att det snart blir en lika stor symtomminskning för dig, så att du inte behöver ha denna oro varje dag, symtomen kan ju försvinna helt plötsligt utan att medicineringen har hunnit påbörjats ens (även om det, som sagt, inte verkar vara möjligt att veta den långsiktiga prognosen). Styrkekram till dig
Jag fick diagnosen förra våren, har nog inte landat riktigt i detta ännu, det är ju svårt att veta helt vad sjukdomen innebär och vad den kommer innebära, när den yttrar sig på olika sätt för varje person som drabbas, samtidigt som forskningen ger en anledning att känna mer hopp nuförtiden än tidigare. Några veckor innan jag fick påbörja den (enligt mig) fantastiska medicinen Rituximab förra sommaren, var jag mycket begränsad av svår yrsel och trötthet, hade svårt att fixa vardagssysslor på egen hand, vilket gjorde mig väldigt uppgiven och försvårade den krisreaktion som diagnosbeskedet hade orsakat. Av en slump råkade jag då läsa gamla inlägg på denna hemsida, gällande hur kosten kanske kan ha en viss påverkan på vissa MS-symtom. Jag bestämde mig för att prova antiinflammatorisk kost, började äta ca 1 kg grönsaker och frukt per dag och var dessutom mer noggrann än tidigare med att få i mig rejält med proteiner. Efter bara några dagar kunde jag faktiskt märka en påtaglig effekt med minskad trötthet och dessutom försvann yrseln helt samma vecka. Kanske berodde denna effekt på att mitt skov höll på att avta oavsett vad jag åt, eller kanske handlade det om att mitt fokus på något konkret som jag själv kunde påverka, alltså vad jag åt, funkade som en krishanteringsstrategi, men symtomminskningen berodde i alla fall inte på någon medicin, eftersom det var flera veckor kvar tills jag skulle börja med den. Jag har fortsatt äta jättemycket grönsaker och frukt och proteiner sedan dess, brukar bl.a. äta två stora sallader per dag, med alla möjliga nyttigheter i, och jag har inte haft några mer svårigheter med varken MS-relaterad trötthet eller yrsel, trots att jag jobbar heltid. Alla vi som har drabbats av denna sjukdom har, som sagt, olika symtombilder och svårigheter, men mitt exempel kan kanske funka som inspiration och ge en helt rimlig dos av hopp i alla fall, så som jag fick av läsningen av gamla inlägg om kost här. Varma hälsningar!
Tack för att du tar upp denna viktiga fråga Heiress!
Jag jobbar inom vården, på en mottagning där det ständigt är mycket folk, både stor personalgrupp och många besökare. Jag började därför med andningsskydd när restriktionerna släpptes i höstas, i alla situationer på jobbet bortsett från när jag var själv på mitt arbetsrum. Har även använt andningsskydd på bussen och när jag varit i mataffären, sedan i höstas. Det har varit ganska påfrestande att vara den enda som använde detta. När övriga började planera in fler gemensamma aktiviteter, så höll jag mig mest på mitt arbetsrum, deltog bara på videomöten, bokade mest in videobesök och telefonbesök, om det inte var helt nödvändigt att boka in fysiskt besök på mottagningen. Sedan december har munskydd återinförts för alla på arbetsplatsen. Jag kommer dock fortsätta använda andningsskydd fortsättningsvis, oavsett aktuella restriktioner, på grund av medicinerar med Rituximab.
