Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Nån som fått besked från sin läkare att vi med rituximab och inga antikroppar trots 2 vaccin doser SKA få en tredje spruta .
Eller håller de fortfarande på och utreder vilka grupper det blir överallt i landet?
Vore liksom skönt att veta…Man tycker ju att ”personer med autoimmuna sjukdomar å kraftigt nedsatt immunförsvar” borde vara vi men vem vet…. 😅
Tjenare! Gick du på passet eller ej? Det är okej att träna! Känn av hur kroppen mår å ta inte ut dig mer än vad du själv tycker känns okej för dagen /stunden. Å du, bli inte rädd om du tillfälligt känner av skivresterna mer just under passet eller just efter det då du är trött och /eller var från träningen. Det är normalt å går snart över.
Träning har hjälpt mig massor! Rensar huvudet, får en å känna sig stark å oövervinnerlig, minskar tröttheten osv.
Men kom ihåg att du inte tränat på ett tag nu å därför inte är i samma form som innan skovet osv å det är naturligt å inget du ska va arg å besviken på kroppen din för. Prova dig fram å känn efter vilken nivå du står på nu bara.
Kram å lycka till !Jag vet inte om jag är stark men det finns ju liksom inget att klaga över så varför skulle jag göra det. Jag har en diagnos, och en ”sjukdom” som jag inte märker av att jag har! Ibland får man åka till sjukhuset å ta ett blodprov eller få medicin å ibland får man göra konstiga grimaser å visa doktorn att man kan stå på ett ben. Men herregud det är inte så betungande!!
Försök inte tänka för mycket framåt nu utan fundera på hur du mår i kroppen här å nu! Har du inte så värst mycket problem idag så är det ju inte så värst mycket problem idag , eller hur!?
Sen kan man ju sitta å gräva ner sig å fundera på vad som eventuellt kan tänkas hända om 20 år. Men vad tjänar det till? Förutom att du missar en massa skoj nu när du ju troligen mår å funkar rätt bra i kroppen egentligen!
I början tänkte jag katastrof tankar , å typ att mitt liv skulle vara över om 10 år osv å började därför beta av saker på min ”bucket-list”. Sånt jag verkligen ville ha gjort! Resulterade så småningom i att jag inte hade så värst mkt tid å tänka på sjukdomen för jag hade så roligt å spännande i livet liksom. Så det får bli mitt tips.
Lev å lev nu – tänk inte så jäkla mycket ! ❤️❤️❤️Japp jag har nog ca 300 symtom fria dagar per år iallafall.
Känner av pyttelite ibland (typ om jag har feber eller liknande att känseln i fingertopparna inte är 100%) men inte så jag funderar på det men jag kan notera det då. Diagnos för 7 1/2 år sedan å stått på bra bromsmedicin sedan dess.Visst blir vissa dåliga i sin ms, det ska inte förringas men många mår helt okej också. Jobbar heltid å noll sjukdagar, tränar en hel del å innan Corona reste jag å seglade en massa på egen hand på medelhavet. I början va jag supersäsong att plötsligt vakna å ha fått nåt allvarligt skov ute på havet men nu känner jag mig trygg.
Det behöver liksom inte bli värsta scenariot! Kram
Jag har inte märkt nåt vad som kan tänkas påverka lymfocyterna. alls.
Varken träning kost vikt upp eller ner, inte heller sämre/bättre värde när jag var nykär å glad eller när jag va mitt i en separation å grät halva nätterna. Man kan ju annars tro att allt sånt där ska påverka men inte på mig iaf!Jag tycker Mabthera är toppen! Man behöver inte bekymra sig om medicin mellan påfyllningarna å varit skovfri på den lika såsom på tecfidera. Se till att ta vaccin mot covid-19 å ev annat innan du ev startar med Mabthera helst bara. Kan va svårt å få effekt i nära anslutning efter Mabthera tydligen.
Hejsan, ja det är för lågt egentligen men rätt vanligt att det går ner under normalfördelad m den medicinen (1,0 tror jag är normal å min läkare kommenterade det aldrig som dåligt då jag låt runt 0,7-0,8) .
Läkaren avgör om du behöver byta medicin. Att det ligger på 0,64 enstaka gånger är nog inget problem , iaf enl min neurolog men det ska inte ligga på neråt 0,5-0,6 eller lägre under lång tid har de sagt. för min del så fick jag erbjudande om att byta medicin från tecfidera då mitt värde legat på 0,5 vid två mätningar.
Tyckte Mabthera lät jättebra å smidigt som broms så då ville jag byta å vi började förbereda för det men sedan hade mina lymfocyter gått upp till 0,7 eller 0,8 å jag höll på å gå miste om chansen att få Mabthera men sen till slut sa neurologen okej eftersom jag inte trivdes 100% med tabletterna heller.Har du fått något svar på din fråga??
Ringde du vc eller neuro eller vaccinbokningen eller 1177 ?
(Också rituximab behandlad i region Dalarna….)
Fick du något svar från Region Dalarna / vårdcentralen/ neuro ?
Dom ska ju börja med fas 3 här nu.. Bor också i Dalarna och får rituximab som broms – inte hört ett dyft , funderar på att kontakta neuro eller vårdcentralen å fråga…Jag brukar märka av att jag är ”seg” i kroppen ca 5-7 dagar efter behandlingen. Man kan ju gärna ta nån promenad , mjuk avslappnande yoga eller liknande redan samma dag eller dagen efter.
Tränar man de närmsta dagarna efter bör man nog va beredd på att ta det lugnt å försiktigt å onödigt att pressa sig för mkt då. Kroppen har liksom tillräckligt å ta hand om allt som händer av medicinen ändå då tänker jag.
Ta hand om dig å lyssna på kroppen!Hejsan, du ska vara enormt lycklig över att du fått en hög effektiv medicin! Jag hade aktiv sjukdom med stor påverkan på hela kroppen när jag fick diagnos.
Jag har rituximab som broms och har klarat mig från nya skov nu sedan vintern 2013-2014. Dvs 7 år sedan jag hade skov Mår toppen och märker väldigt lite av sjukdomen. Första året var dock jobbigt, innan medicinstart och innan skadorna läkt å jag stabiliserats i mina tankar och känslor omkring det.
Det jag vill säga är att det finns hopp! Allt kanske inte blir exakt som förut, men det behöver inte heller bli nåt jättedåligt.