Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kanske ska förtydliga att problemet är att jag inte riktigt vet hur jag ska ta upp det här med MS-sköterska/läkare utan att framstå som en hypokondriker som googlat för mycket.
Det skulle ju också kunna vara vanlig värk, men tycker inte riktigt det känns som det… Hatar denna oklara, oförutsägbara sjukdom. Har redan fatigue så att inte få sova på natten gör mig inte direkt klarare i skallen så sorry för långt och ofokuserat inlägg.
Om du söker på Tecfidera i forumet finns det redan några trådar om medicinen.
Jag har tagit Tecfidera i snart ett år. Har inte fått några nya skov sen jag började.
Tyvärr så är det så att relativt många får väldigt jobbiga biverkningar av Tecfidera. Men i gengäld så är det ovanligt med farliga/allvarliga biverkningar som kan förekomma med andra MS-mediciner.
Det är vanligt att få problem med magen av Tecfidera. Det har jag som tur är sluppit. Om man tar tabletten tillsammans med mat så minskar risken att magen krånglar.
En annan vanlig biverkning, som jag tyvärr har ibland, är flush. Huden blir röd och det känns som att det brinner under den. Väldigt obehagligt och det enda som hjälper är Aspirin/Treo. Oftast får jag det bara på/i öronen men ibland hela överkroppen. Händer dock inte efter varje tablett men kanske ett par gånger i veckan.
Jag går och lämnar blodprov var tredje månad för att kolla upp att medicinen inte påverkar lever eller njurar. Hittills har alla prover sett bra ut.
Egentligen något en läkare borde svara på precis som du skriver, men jag gör ett försök.
I regel så ska det finnas “spridning i tid och rum” för att det ska vara aktuellt med MS-diagnos, dvs placken ska sitta på olika ställen och ha uppkommit vid olika tidpunkter. Om ryggvätseprovet visar tydliga tecken på MS har jag dock för mig att det räcker med spridning i tid ELLER rum för en diagnos.
Med det sagt så är inte alla prickar som syns på MR nödvändigtvis MS-plack. Jag har t ex flera prickar i hjärnan som vid en första granskning klassades som plack men som efter granskning av flera specialister visade sig vara andra, helt ofarliga saker. Det kan t ex vara blodkärl som skapar konstiga skuggor ibland. Hur man ser skillnad har jag ingen aning om, det kan ju till och med vara svårt för en neurolog ibland.
Jag har normala kalciumnivåer. Har inte hört talas om att det skulle finnas något samband mellan MS och kalcium?
Jag använder ett handledsstöd på ena handen, som en liten korsett för handen typ. Är svag i handen efter ett skov och får ont när jag använder den mycket. Med handledsstödet klarar jag ändå att jobba framför tangentbordet en hel dag. Har fått det av en arbetsterapeut, det är gratis om du har MS.
Det är bara jag som har MS i min släkt så vitt jag vet. Finns en del andra autoimmuna sjukdomar i släkten men inte just MS.
Det här är något jag grubblat mycket över.
När jag var under utredning pratade jag med min man, en vän och lite med en kollega jag står hyfsat nära.
Till slut också med min chef då jag mådde mycket dåligt och det var en extremt intensiv period på jobbet (det var när diagnosen var i princip klar men inte 100% fastställd).
Strax efter diagnos berättade jag även för mina föräldrar. Pappa hade varit med och hjälpt mig när jag var på akuten första gången så de visste ju att det var något.
Jag ville helst inte berätta för så många. Dels för att jag inte ville bli behandlad annorlunda eller få sämre karriärmöjligheter. Men också för att jag tycker det är en jobbig grej att ta upp då jag hatar att stå i centrum och prata om mig själv. Av någon anledning inbillar jag mig att folks relationer antingen blir att jag är larvig och överdriver och att det inte är något att gnälla om, eller att de kommer se mig som dödssjuk och att jag inte klarar av något.
Sen blev min fatigue värre och jag blev deltidssjukskriven och bestämde mig för att gå på rehab. Då kände jag att det var lika bra att berätta för alla på min avdelning på jobbet. Hade behövt hitta på en rad komplicerade lögner för att täcka upp för varför jag var borta och det kändes inte värt det.
Jag har ett fast jobb där jag varit länge och schyssta, empatiska kollegor så egentligen inte så mycket att oroa mig för här och nu. Har full förståelse för att man hellre håller det hemligt om man inte har en fast anställning eller är i början av sin karriär.
Mina biverkningar kommer inom ca 2 timmar. Har också hört att en del tar sin Treo 1 timme innan Tecfideran men för mig räcker det att ta samtidigt.
Obs att detta inte är någon bra lösning egentligen, om det inte blir bättre är det kanske aktuellt att byta medicin istället.