Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej alla, och tack för era svar! 🙂
Angående symtom från barndomen så kanske, men jag minns faktiskt inte riktigt. Känner inte att jag mäktar med någon utredning nu ändå, särskilt när det lika gärna (eller kanske ännu troligare) beror på MS. Men tycker det är lite intressant med parallellen MS-fatigue och ADHD. Tänker att fler känner till ADHD och svårigheterna hos de som har det, och kanske hjälper att kommunicera sin fatigue. Säga typ “när jag är trött så får jag som ADHD”, kanske folk förstår bättre. Ingen förstår väl riktigt som inte upplevt det, men lite bättre förståelse är ju alltid något!
Har pratat med min neurolog, och dels gått upp till 50% sjukskrivning 3 månader från de 25% jag haft, dels fått Modafinil utskrivet. Har inte börjat ta, vill vänta tills SSRI jag trappat ut går ur kroppen (kommit ner på 1/2 tablett var 4-5 dag, jäklar vad det är knepigt att sätta ut SSRI…). Jag har dessutom inte haft vägarna förbi ett apotek.
Har inte jättebra erfarenhet av centralstimulerande, av Escitalopram haft muntorrhet, allmänt avtrubbad, restless legs och utmattning. Och så detta gissel med utsättning. Men modadfinil ska ju inte vara samma typ av preparat ändå. Har sett att flera har skrivit här och på andra ställen om modafinil för MS-fatigue så ska läsa på lite 🙂
Jag är nog i samma sits. Fick diagnos okt-22. Med två småbarn och krävande jobb var det lätt att bara sticka huvudet i sanden. Konstanta distraktioner så jag aldrig stannade upp och reflekterade. Tills sommarsemestern, inga arbetsuppgifter att uppehålla mig med, bara gå runt hemma med familjen. Blev väldigt deppig och är det fortfarande. Så fort jag inte har något att göra blir jag orolig och tycker det är väldigt jobbigt att vara “närvarande”. Så jag funderar på om jag också behöver en ordentlig paus. Särskilt eftersom det har fungerat dåligt att dra ner min belastning på jobbet, står med över 100% beläggning i september. Jobbar 75%… byta jobb kanske blir nödvändigt.
Dock går jag på rehab, så har tillgång till MS-team så tänker att jag kan få sjukskrivning där. Tydligen sjukskriver läkarna där ofta 3 månader åt gången enligt arbetsterapeut. Min neurolog sjukskrev mig 25% i ett halvår utan problem i våras.
Har läst artikeln ni skrev, Qbert och Imni. Jag saknar resonemang om mättade och omättade fetter generellt, utöver de särskilt positiva effekterna av omega-3. Generellt så är väl animaliskt fett till största del mättat medan vegetabiliskt omättat. Fisk beror på vilken sort det är. Läser nu Jelineks bok “Overcoming Multiple Sclerosis” och det är intressant läsning, han presenterar sitt program inkl kost som baserat på vetenskaplig evidens är bra för personer med MS.
Har inte kommit i mål med mitt läsande men det verkar finnas en hel del evidens för mättade fetters negativa effekter och koppling till en hel del “moderna” sjukdomar. Har förstått det vara kärnan i forskningen som Swank och Jelinek utfört/utför, som ni refererat till i artikeln ni skrev. Jag har inte läst hela denna tråd, mest skummat igenom, men såg att Qbert nämnt The China Study. Jag har inte läst den men i författarens dokumentär Forks Over Knives (väldigt intressant!) så pratas det en del om den och negativa effekterna av mättade fetter, och komjölksprotein.
Har inte full koll på Paleo, och det finns väl varianter, men för mig verkar dessa kostråd stå i konflikt med varandra med avseende på just de mättade fetterna 🙂
Hej!
Jag är inte lärare, jobbar som projektledare på forskningsinstitut (utb civilingenjör).Tror inte jag kan komma med tips om anpassning, för jag har inte gjort några än… tror dock att jag kan få det mesta som jag skulle behöva. Hade redan innan flexibel arbetstid och kunde jobba hemma så ofta jag ville egentligen. Men det är ju lättare att ordna för en kontorsarbetare.
Däremot så har jag liknande tankar som du ifall jag ska vara kvar på detta jobb, eller typ av yrke ens. Jag fick diagnosen samtidigt som du, och ska börja på rehab snart. Hoppas få verktyg och hjälp att hantera min vardag ffa hushålla med min energi. Jag är väldigt påverkad både kognitivt och energimässigt, som tur är väldigt lite fysiska symtom. Men mitt jobb bygger liksom på att jag tänker: sammanställer forskning, utvecklar nya projekt, tar många beslut, många digitala möten. Allt sittande vid datorskärmen. Men, vad ska jag byta till då? Vill helst inte gå ner i lön ju, även om det klart är värt det för ett bättre liv så vill jag nog inte göra det i första taget.
Kan säga rakt av att läraryrket hade jag inte klarat av, är extremt ljudkänslig. Men går en rehab-kurs i fatigue management och där är ett par deltagare lärare, så det beror ju helt på hur sjukdomen ser ut om det funkar eller inte. Tror mig se samband mellan stress och hur min sjukdom beter sig, definitivt för de tidigare skoven men även nu när jag är medicinerad och skov-fri börjar jag se lite mönster.
Ps Fin profilbild //Islänning 🙂
Känner igen mig lite, men jag har inte såna reaktioner som du på träning. Tror jag, har visserligen inte försökt träna sen senaste skovet då jag fick diagnosen i okt-22…
Mitt problem är i alla fall att jag är för trött för att ta tag i det. Så lite moment 22. Skulle behöva röra på mig och träna för att minska fatigue, men är för trött för att orka ta tag i det. Sen har jag småbarn och varit sjuk mycket i vinter.Intressant AnneliSol att styrketräning fungerar bättre än kondition. Det sägs väl att framförallt styrketräning är bra för MS-patienter om jag inte minns fel? Är själv lite rädd för att jag inte kommer fixa långa löprundor faktiskt. Har laddat ner en träningsapp med styrkeyoga/pilates, men ja jag ska ju vara pigg nog att prova den också… kanske nästa vecka hehe.
Hoppar in och meddelar att jag också har LF sjuk&olycksfallsförsäkring. Är min barnförsäkring som jag tog över när jag blev 25 år. Jag fick ersättning baserat på 5% invaliditet för några veckor sedan. Har bestående påverkan på balansen, dock inte så att det hindrar mig i vardagen.
Tack för alla svar.
Jag får nog överväga deltidssjukskrivning. Ska prata med en sköterska på vår företagshälsovård nästa vecka, hoppas hen kan ge bra tips på enerigisparande på jobbet. Och kanske ändringar i arbetsuppgifter. Är projektledare och har dessutom regelbundet långa heldagsmöten plus restid (loggade 15 timmar på ett sådant för en månad sen). Ska också be om remiss till rehabmottagningen på nästa veckas infusion.Har ni några bra tips på upplägg under dagarna? För att spara energi, få till vila under dagen, träna?
Äh, jag ringde mamma. Olika stora pupiller kallas anisokori, och jag har då haft det sedan födseln. Hon tyckte att nytillkommen anisokori hos vuxen ska undersökas. Kan till exempel vara adies syndrom eller horners syndrom. Mamma kände inte till om påverkan på pupillerna var något typiskt relaterat till ms, men neurologiskt är det ju.
Tråkigt att vården inte tar dig seriöst. Men kanske kan ögonmottagningen ge bättre hjälp med just ögonen, även om det kan vara ms-relaterat.Jag är inte utbildad till något inom vården så jag beskriver så gott jag kan 😉
Såhär skrev neurologen i min journal “Lätt sackaderande ögonföljerörelser och ett par nystagomida slag vid sidoblick åt höger.” Det här tyckte hon var inkorrekt.
samt “Det finns möjligen också en diskret facialispåverkan på vänster sida med diskret Bells fenomen och lätt asymmetri i ansiktsrörelserna.” Detta formuleras ju väldigt vagt och som potentiellt, men varken jag eller mamma tyckte det fanns någon asymmetri i ansikströrelser i alla fall. Bells fenomen är väl rätt, enligt wikipedia är det dels ett vanligt fenomen och min mamma nämnde något liknande vid testet, men det är i så fall något jag haft sedan litet barn. Jag har fått agera “kontroll” i flera ögonstudier som barn, då min mamma forskat på ögondefekter hos prematurt födda barn. Så min mor har stenkoll på mina ögon 🙂
