Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
ja vi kan ju äta kakor och dricka kaffe eller nåt och dela med oss av vårt hopp, våra erfarenheter och även om hur det känns piss ibland? 🙂
säkraste kortet kanske är nån lördag eller söndag en bit framåt i tiden eller vad passar bäst för er?
hej! vad säger ni om att göra som stockholmarna och styra upp en träff i förslagsvis malmö eller lund? är det några som är sugna på det?
Hej,
jag har fått två omgångar Lemtrada efter att ha haft Tysabri men precis som för dig fyasile så var jag jc-viruspositiv. Min erfarenhet av Lemtrada är att det har varit tungt under själva behandlingsperioderna (särskilt den första) eftersom man liksom känner sig sjukare och sjukare för varje dag med droppet. Jag har också behövt vara inlagd för övervakning på en observationsavdelning och uppkopplad i massa maskiner för att jag även har ett hjärtfel de vill hålla koll på. Förutom de kämpiga veckorna med droppet och återhämtningen efter så har Lemtrada gett jättegott resultat dvs inga nya skov eller symptom! En väldigt bra grej med Lemtrada är resten av året när man inte behöver nån behandling alls.Du kanske vet att risken för problem med sköldkörteln är ganska stor? Jag fick det ett halvår efter första Lemtradabehandlingen ungefär men eftersom man lämnar prover så ofta så upptäcktes det tidigt och nu får jag medicin mot det och känner inte av det alls. Så det var lite jobbigt först för att jag inte visste vad det skulle innebära och att det kändes drygt med en sjukdom till men det är verkligen en behandlingsbar sjukdom 🙂
I det stora hela är jag hoppfullt inställd till Lemtrada, läkarna tror ju att den stoppar upp vår MS väldigt mycket, särskilt om man får den när man är ung!
Tyvärr bor jag i Skåne, annars hade jag gärna setts och snackat vidare om detta. Fyasile, du kan maila mig om du har fler funderingar och så eller vill ha mitt nummer för att snacka vidare, jag är ju diagnosstödjare. Min mail är anna.persson@neuroforbundet.se
Hej minjaow.
Bra att du har hittat hit tycker jag. Förstår verkligen att du känner dig ensam men bra att du kämpar på! Jag tänkte bara att jag ville skriva till dig att det finns särskilt stöd för unga med ms som består av unga personer som levt med sin ms ett tag. Jag e en av dom och om du känner att att du behöver “skriva av dig” förutom här i forumet eller ha nån som lyssnar så är det bara att höra av dig. Min mail är anna.persson@neuroforbundet.se.Hej igen Olof,
Jag tror att det finns hjälp att få om du vågar berätta för din läkare, egentligen ska de fråga hur det funkar med magen och blåsan och så men de verkar slarva med det. Så onödigt att vi ska behöva gå runt och lägga energi på att dölja problemen och skämmas för något som vi inte kan påverka.Tänkte bara säga att ifall du känner att du behöver prata mer om detta (elller något annat) så är vi ett gäng unga personer med MS som engagerat oss som diagnosstödjare inom Neuroforbundet. Vi har sekretess och finns där just för att prata om sånt här som kan va svårt att prata med andra om. Du är välkommen att maila mig på Anna.Persson@neuroforbundet.se om du vill.
par19 – Jag beklagar sorgen. Helt fruktansvärt att du förlorat din fru oavsett vad som är orsaken till det.
Sannalov: Neuroförbundet la ut en annons här på forumet för ett tag sen om att de behöver unga diagnosstödjare. Det går att läsa på deras hemsida om det eller hör av dig till dom om du är intresserad. Kort sagt verkar det innebära att man är en stödperson som nydiagnosticerade eller andra med ms som behöver råd och stöd kan höra av sig till.
Kolla med neuroförbundet om du är nyfiken 🙂