Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Inte fler men upplever det som att jag aldrig riktigt blir frisk. Känns som att jag går och är lite hängig hela tiden…sen om det beror på medicinen eller inte är svårt att säga.
Ingen fara! Bara bra att jag kan vara till någon hjälp 🙂 Jag lyckades svara på dina frågor i en annan tråd så läs där… 🙂
Jag hade faktiskt inte hunnit börjat medicinera ännu när jag blev gravid. Men jag fick förklarat för mig att graviditeten i sig ofta fungerar som ett skydd mot skov. Största risken är innan (när man går utan medicin och försöker bli med barn) och precis efter förlossningen. Jag blev rekommenderad att börja med medicin direkt efter men valde att amma i tre månader. Nu har jag precis fasat ut min tecfidera och går utan medicin då vi hoppas på ett syskon (vårt barn är snart 2 år). Har varit utan medicin i en månad nu och åt innan dess halv dos i två månader. Än så länge mår jag bra men visst känns det lite oroligt att gå utan. Känns ju lite pressat att bli med barn snarast möjligt för att minska risken för skov… Min ms har hittills inte varit ett hinder i att skaffa familj vilket också var en stor oro för mig när jag blev sjuk.
Jag känner igen mig mycket i det du skriver. Första året efter min diagnos var tungt, mycket oro, mycket rädsla för framtiden och jag hade rejäla sömnproblem på grund av detta. Men jag tog hjälp av kuratorn på neurologen och kände att jag sakta men säkert började acceptera läget. Nu lägger jag så lite energi jag kan på min ms. Jag kan ju inte göra särskilt mycket för att påverka den iaf. Jag mår bra och ms:en påverkar mig minimalt, mitt senaste skov var för fem år sedan. Jag har fått ett barn efter diagnosen och har gjort allt annat jag velat göra…
Jag tror mycket på att lägga energi på det som jag kan göra något åt och att inte sörja något i förtid. Vill ms:en jävlas med mig någon gång i framtiden så tar jag det då. Så mitt råd är: lev livet och lägg minimalt med kraft på sjukdomen. Låt inte den ta över ditt liv. Men tillåt dig samtidigt att få vara ledsen, arg, orolig eller vad du än känner. Det är en del av processen och behöver få vara för att det ska bli bättre sen. Så stå ut, det blir ljusare!
Tack för för omtanken! Jag har slutat med medicinen nu då vi planerar för ett syskon till vår dotter. Men det har långsamt blivit bättre även om jag fortfarande haft kvar alla biverkningar. Min läkare säger att jag har otur då det är ytterst få som har så mycket biverkningar som jag fått… men har precis gjort en ny MR som inte visar några förändringar. Så uppenbarligen gör den sitt jobb i alla fall ☺
Hösten 2012 men visste sedan januari 2011 att det troligen var ms (lång utredning)
Jag har valt att vara helt öppen med min ms. Jag pratar inte om det högt och brett men tar upp det när det kommer på tal eller behövs. Anledningen till min öppenhet är två. Dels att jag vill förändra människors förutfattade meningar om ms och dels för att bryta tabuet. Jag tycker inte att det är konstigare att jag pratar om min ms än att min kollega som har diabetes pratar om sin sjukdom. Men jag har också ett jobb som gör att jag inte riskerar att bli arbetslös eller att behöva slåss om jobb i någon hård konkurrens. Det gör ju det naturligtvis det lättare för mig att vara öppen även på jobbet.
Jag började med tysabri som funkade super, inga biverkningar överhuvudtaget. Men jag fick sluta då jag fick problem med höga halter av jc-virus. Jag har nu ätit tecfidera sedan 9 månader tillbaka och har alla möjliga problem. Jag har fortfarande stora problem med illamående, magont och flush. Men jag har inga förändringar på min magnetröntgen och mår bra så jag står ut med biverkningarna ett tag till få se om det blir bättre. Min läkare anger att man först efter ett år kan bedöma om biverkningarna blir kvar.
Känn ingen press inför första mötet. Det kommer säkert som andra redan sagt handla till mestadels om medicinering. Ytterligare frågor kommer säkert att komma så småningom och då kan du ta upp det längre fram. Det som kan vara bra att höra efter är vilket stöd och hjälp du kan få som Roonan sa ovan. Jag hade stor nytta av att prata med kuratorn på neurologen några månader under första tiden efter diagnosen för att få stöd att hantera chocken och krisen. Så det kan ju vara något att fundera på.
Jag började med tysabri dvs injektioner men fick sluta efter drygt 8 månader på grund av för höga halter av jc-virus. Sedan januari i år har jag haft tecfidera-tabletter men har tyvärr haft otur att få alla biverkningar i listan. De biverkningar jag har fått har varit främst magrelaterade och rodnader på kroppen. Men jag har hört andra som varit väldigt nöjda. Min läkare sa att man i princip har övergett sprutorna idag så förhoppningsvis slipper du dessa.
Lycka till! Det går att leva och må toppen trots ms även om den naturligtvis orsakar en del hinder på vägen. Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden. Fråga gärna om du undrar över något.
Hej!
Jag kan dela med mig av mina erfarenheter och hoppas att det hjälper något.Jag gick aldrig på någon bromsmedicin innan vår dotter föddes 2013 utifrån att jag ville bli gravid snart efter min diagnos. Jag mådde toppen under graviditeten utan sjukdomsaktivitet. Jag fick dock ett pseudoskov sista månaden då gamla symtom kom tillbaka och blev då sjukskriven resten av graviditeten. Symtomen försvann så snart vår dotter föddes. Enligt min läkare berodde detta troligen på att kroppen var kraftigt belastad i och med graviditeten. Jag valde att amma tre månader och sedan påbörja medicinering. Jag mådde bra under denna tid men fick höra att risken för skov var som störst första sex månaderna efter förlossning. Jag var nöjd med att få amma en period men samtidigt var det viktigt för oss att också vara försiktig med min hälsa. Rekommendationen från läkaren var att inte amma alls. Efter graviditeten har jag mått bra och inte haft något skov. Dock har jag fått mer problem med min ms-trötthet men läkaren säger att detta även kan vara kopplat till att jag är småbarnsförälder och det är inte säkert att det är en permanent försämring i min ms.
Jag började med tysabri men fick sen byta till tecfidera då jag fått högre halter av jc-virus. Nu planerar vi att bli gravida igen och jag ska trappa ut min tecfidera under en månads tid för att minska risken för biverkningar vid utsättningen av medicinen. Efter ytterligare två veckor helt utan medicin är det säkert att bli gravid.
Lycka till =)
-
FörfattareInlägg