Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Du med @SaraS , och lycka till med behandlingen och den planerade graviditeten!
Oh, så fint att höra att du känt skillnad tidigt i behandlingen!! Det jag hittat att läsa om Fas I resultaten är inte helt i linje med det du upplever, men att påverkan skiljer från person till person verkar självklart.
Personligen blir jag glad för att du känner positiv verkan: Hoppas jag kan säga samma sak en bit in i nästa del av projektet!
Tack för att du delade med dig, hoppas att fler på forumet ser detta som en klarsignal att själva dela med sig av sina erfarenheter!
Gammal tråd men en kort uppdatering: Fas II är nu avslutad för min del, slutbesök i går (LP, MR, gångprov etc.).
På min fråga om jag fått placebo eller inte blev svaret att vi troligen inte får reda på det förrän om ca ett år!
Anledningen är att all data ska sammanställas, tvättas, plus att slutrapporten ska godkännas och publiceras INNAN vi får informationen om vad vi fick i ådrorna. Trist men förståeligt.
Själv har jag bett om att få delta i fortsättningsstudien, en slags brygga mellan Fas II och en ev. Fas III. I fortsättningsstudien får samtliga deltagare aktiv substans (Temelimab) enl. uppgift från CFN på Karolinska. Första infusionen är för min del planerad till 16 December.
Håller ut… 🙂
Rätt, @Emma , jag glömde att nämna påverkan efter de tidiga Mabthera-infusionerna. Jag kanske har förträngt dem – även jag mådde rätt kasst ett par dagar efter behandlingen.
Lite som en lindrig influensa, ont i kroppen och så in i döden trött. Inte fatigue utan mer ”feber-trött”.
Sofie, jag kan inte mer än hålla med om det som Sam säger: medicinerna är bättre, vi håller oss igång längre, andelen som blir progressiva verkar minska om jag jämför siffror från flera studier. Variansen kan nog ha fler orsaker men bättre behandlingar och större medvetenhet om livsstilsfaktorernas påverkan samverkar gissningsvis.
Jag blev sekundärprogressiv rätt snabbt efter diagnos. Började träna mer frekvent och hårdare när jag blev progressiv, och kämpar fortfarande för att behålla benfunktion (även om jag använder rullen mer och mer).
Träningen och vettig kosthållning ger dock många sekundära fördelar (viktminskning i mitt fall, knästabilitet för mindre fallrisk, mindre tonus och spasticitet). Sen är det bra för självkänslan att vara stark. 🙂
Det kommer fram nya mediciner som ska motverka sekundärprogressiv MS också, sök på ”Temelimab” här på forumet. Det finns andra substanser också men vad jag vet bara en, Mayzent (siponimod), som är godkänt av Läkemedelsverket.
Vet inte om du har någon nytta av mitt svar @Sofie87 , men det var inte bättre förr!
Håll ut!
Hej Sara,
Vikken osis, varför ska allt hända dig på en gång?
Jag har stått på Mabthera (aldrig Tysabri). Det är rätt att Covid19 vacciner inte tas upp förrän 4-6 månader efter en Rituximab-infusion. Men det verkar du ha koll på.
Rituximab/Mabthera har dock fungerat väldigt bra för mig, inga nya skov (dock några pseudoskov) sedan jag började behandlingen för ett antal år sedan.
Svårt att ge goda råd men jag hade tänkt så här:
Jag sätter mig själv och min långvariga hälsa i första rummet. Om det innebär att jag missar en släktträff nu när smittspridningen ökar igen, så får det bli så om jag kan slippa ett skov. Skulle det även äventyra en planerad graviditet…Och sedan skulle jag ta Mabthera, vänta 6 månader och efter det ta boosterdos Covid19 vaccin och annat jag behöver för att må bra.
Men det är jag det. Hoppas du hittar ett bra sätt att hantera detta på som du och omgivningen kan leva med.
Håll ut!
Svaret från CFN på KS i Stockholm: De som fått
mabthera/Rituximab mindre än 4 månader innan första Covid 19 vaccinering står först på listan för dos 3.Gick det 6 månader mellan Mabthera/Rituximab infusion och Vivid 19 vaccin dos 1, anses vi ha fullgott skydd mot allvarlig sjukdom – men kommer att erbjudas en dos 3 av vaccinet ändå – i sinom tid.
Ungerfär så uppfattade jag informationen jag fick i går på KS.
Har fortfarande inte hört något (Stockholm, Karolinska CFN). Har Temelimab-behandling i morgon så då ska jag fråga status.
Det är ju jättebra! Är det någon av er som befinner er i Stockholms län? (Har inte hört något om dos 3 hittills…)