Jag tar mig friheten att återanvända ett tidigare svar på en liknande fråga. Skyller på klockan 🙂

Men först kanske man ska säga, välkommen hit. Tråkiga nyheter som gör att du ansluter dig med oss andra men shit happens 🙂 Du är fortfarande samma person som innan, du är inte din diagnos! Känns som i början är det så jävla svårt att inte läsa allt, och man tänker på det dygnet runt. Det lugnar ner sig sen! Jag lovar!

Nu till mitt kopierade meddelande:
Jag får Tysabri idag och har inte haft några biverkningar förutom lite huvudvärk och trötthet de första infusionerna, men tror mer det handlade om situationen som ny med diagnos än Tysabrin… (Spänd och nervös)

Jag har inte haft någon aktivitet sen behandlingen startade.

Det som tas upp som nackdel för Tysabri är risken för PML. Man kontrolleras för JC-viruset kontinuerligt (som är viruset som kan ge PML), och de kontrollerar om du är JC-positiv innan de börjar med behandlingen. Blir man JC-positiv under resans gång så kontrolleras ens nivåer och man tittar på andra behandlingsalternativ och då får man titta på en ny behandling.

Största nackdelen jag ser gällande Tysabri är behovet av att besöka sjukhus så frekvent. Jag började med infusioner var 4e vecka och har nyligen gått över till infusion var 6:e vecka.
Men som ny med MS så kändes det ganska tryggt att få kontinuerlig kontakt med sjukvården och att ha möjligheten att få ställa frågor.
Samt känslan att jag “aktivt” behandlade sjukdomen, gav tillbaka lite kontroll, iaf placebo/mentalt 🙂

Jag har inte långt till sjukhuset och träffat massa trevliga patienter/sjuksköterskor, samt har en förstående arbetsgivare/anpassningsbart jobb, så det fungerar bra för mig.

Men, hade det varit längre till sjukhuset eller,
krävt en heldag frånvaro från jobb eller,
om jag varit “erfaren ms-patient” så hade jag nog valt Mabthera eller annan behandling, typ Mavenclad.

Alla behandlingarna är bra behandlingar! Svårt att välja fel då!

Hoppas du hittar svar på dina frågor. Finns väldigt mycket hjälpsamma medmänniskor här!

Tack Albert och grattis(?)

Bra initiativ från styrelsen!

Hej

Jag får både Tysabri och äter glatt vetemjöl.

Jag tycker definitivt att alla patienter med MS diagnos och som är JC virus negativa och har någorlunda närhet till ett sjukhus som kan ge behandlingen ska göra det.

Den har fungerat utmärkt på mig och har inte haft några förändringar sen jag påbörjade min behandling. Är “fullt frisk” och jobbar 100%.
Jag kan faktiskt varmt rekommendera alla forskningsstödda behandlingar som är ordinerade av legitimerade neurologer. De har bra koll på vad som fungerar.

Fint att din syster mår bra och har haft nytta av sin “natur läkare” men ditt inlägg ger inget sken av att hon har MS ens? Och inlägget är överlag svårt att hänga med i, är du emot Tysabri eller Vetemjöl? Eller är du inte emot? Lite oklart är det allt.

Jag svarar mest för andra ny-diagnostiserade inte söker svar i dina “spretiga” rekommendationer.

Hej Jeanette, jag svara dig på mailen också! 🙂

Men för övriga som kanske läser och undrar samma sak, kundombudsmannen på varje försäkringsbolag kan man alltid kontakta för att få hjälp att få sin fråga eller problem “sakligt” fastställt, där det ibland kan vara svårt att ens veta vart man ska börja i sin jakt på svar eller frågan om man fått rätt behandling av försäkringsbolaget.

Och förhoppningsvis får man hjälp med att förstå vilka alternativ man faktiskt har som kund, vad är det jag kan ta ställning till, finns det några andra alternativ än det kundtjänstpersonen svarade i min kontakt.
I Jeanettes fall är en del av frågan om hon kan få bryta ut gruppförsäkringen, så att samma skydd står på henne, istället för på sin make genom dennes fackförbund.

Gruppförsäkringar är alltid lite speciella och hänger ofta ihop med en anställning eller med ett medlemskap i en fackförening. Det blir alltid omständligt när man själv, eller sin partner vill byta jobb eller fackförbund. Främst när man är medförsäkrad då man inte har lika mycket kontroll över sina försäkringar.

Har man en aktiv försäkring och har blivit diagnostiserad vill man gärna behålla försäkringen man har, då det är nästintill omöjligt att få en ny försäkring.
(Jag vill säga omöjligt, men typ 99% chans att man inte kan teckna en ny)

Hej, välkommen till forumet 🙂

Mina pirr och stickningar gick ner efter ett par månader. Känselbortfallet är kvar men också lite lugnare än vid upptäckten, tröttheten finns där men har blivit lite bättre med behandlingen.

Har du frågor under resans gång finns mycket i forumet, gör ett inlägg för mycket än för lite. Vi är många som vet vilka tankar som flyger runt, så bara ut med det.

Kom ihåg att du inte är din MS, du är Lydia, precis som innan 🙂