Inlägg om: COVID-19

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Covid-19 uppdatering för patienter som får anti-CD20 behandling 2022-01-17

I samband med den ökande smittspridningen av Covid-19 så ser vi också ett ökat behov av att ställa frågor som rör MS och sagda virus här på Ung Med MS. Samtidigt som allmänheten blivit medveten om att två doser vaccin inte ger ett speciellt gott skydd mot smittspridningen av virusvarianten Omikron (även om det verkar ge ett bra skydd mot allvarlig sjukdom och död för de flesta). Allt fler MS-patienter, i synnerhet de som står på anti-CD20 behandling (Mabthera, Rixathon, Truxima, Ritemvia, Ocrevus mfl), har blivit varse om att det inte är säkert att de fått tillräckligt med antikroppar även efter sin tredje vaccindos.

Vissa har blivit uppmanade av sina mottagningar att ta ett antikroppstest, andra har inte fått den uppmaningen. Vissa har fått höra att de ska kontakta sin MS-mottagning vid ett positivt testsvar för Covid-19, eller att kontakta infektionsläkare på annat sätt, för bedömning om man vid ett tidigt skede ska sätta in behandling med antiviral monoklonal antikroppsterapi. Andra har ingen aning om att vad som rekommenderas. Tillgången till antiviral monoklonal antikroppsterapi kan dessutom vara mycket begränsad och behöver samtidigt prioriteras till de patienter som behöver den mest.

Att döma av inläggen i forumet så finns det exempel på de som haft Covid-19 utan några komplikationer alls, samtidigt som de finns de som behövt läggas in. På samma vis som sjukdomen multipel skleros kan te sig väldigt individuellt med varierande svårighetsgrad, verkar Covid-19 kunna drabba både den breda allmänheten och oss MS-patienter väldigt olika. Så givetvis finns det många frågetecken, och även om vi som står bakom sidan inte är sjukvårdspersonal så försöker vi nu med hjälp av vedertagna källor hjälpa till med att räta ut dem. Så här följer några viktiga punkter som är värda att känna till just nu.

Rituximab och Covid-19

De flesta frågor gäller rituximab (Mabthera, Ritemvia, Rixathon, Truxima etc. kärt barn har många namn efter att patentet gick ut). Rituximab är en av de vanligaste bromsmedicinerna mot MS men tycks ge ett sämre vaccinationssvar (åtminstone vad gäller antikroppar). Vad gäller T-cellsvar så verkar MS-patienter på rituximab kunna få ett robust sådant. På grund av varierande vaccinationssvar kan det vara av värde att veta att svenska MS-sällskapet, redan i sin senaste uppdatering från september, skriver att: ”Infektionsläkare skall omgående kontaktas vid positiv PCR test för SARS-CoV-2 (gäller även lättare symtom) för ställningstagande till tidig initiering av antiviral monoklonal antikroppsterapi.”. Detta är något som vissa kliniker i Sverige särskilt har informerat sina patienter om i närtid,

Prioritering av testning

Vid symtom är det särskilt viktigt för patienter på anti-CD20 behandling att försöka få tag i ett PCR-test, även om man har fått tre doser vaccin, och även om det råder prioriteringsordningar i olika regioner på grund av testbrist. Det är högst troligt att patienter som tar anti-CD20 behandling hör till de som bör prioriteras! Folkhälsomyndigheten listar i texten ”Stöd för prioritering av testning och smittspårning under fjärde vågen av covid-19” att just personer med en indikation/diagnos som kräver övervägande av läkare för fortsatt handläggande, som särskilt viktiga att testa.

Oro

De allra flesta har ett tillräckligt vaccinationsskydd och kommer inte att få ett allvarligt sjukdomsförlopp vid en Covid-19-infektion med Omikron. Däremot så är risken för ett allvarligt förlopp som sagt något högre, samtidigt som det finns en erfarenhet av att patienter med anti-CD20 behandling tagit längre tid på sig för att tillfriskna, eftersom immunförsvaret ofta är påverkat och kan behöva lite hjälp på traven. Vår avsikt med detta inlägg är inte att skapa oro utan på bredare front informera om sådant som enbart delar av patienterna har blivit informerade om från sina kliniker. Får du inte testa dig, har du testat positivt eller känner du en stor oro så kontakta din klinik. Har du frågor och funderingar, eller bara vill prata av dig så finns vi naturligtvis alltid här för dig på ungmedms.com.

Ta hand om er allihopa!
/ @Emma och @Qbert

Coronaviruset – Risker vid MS

Senast uppdaterad: 2022-03-03

Det finns en stor efterfrågan på information gällande Coronaviruset, vaccination och hur MS-patienter påverkas. Den senaste informationen som publicerats för MS-patienter kommer från Svenska MS-sällskapet. De släppte 2022-02-20 ett uppdaterat dokument med namnet “UPPDATERING OM CORONAVIRUSINFEKTIONEN COVID-19 OCH RISKER VID MS”. Det listar allmänna rekommendationer samt går in på djupet hur olika MS-medicinering kan påverka en eventuell virusinfektion med COVID-19. De lyfter även vaccinationsfrågan ur ett MS-perspektiv.

Ni hittar Svenska MS-sällskapets dokument på deras hemsida http://www.mssallskapet.se/ eller via denna direktlänk:

PDF om COVID-19

Tidigarelagd påfyllnadsdos för patienter med immunbrist

FHM har publicerat nya rekommendationer gällande påfyllnadsdoser av vaccin för patienter med immunbrist. Detta är förmodligen aktuellt, i samråd med läkare, för en del MS-patienter som står på anti-CD20 behandling (Mabthera, Rixathon, Truxima, Ritemvia, Ocrevus mfl).

COMBAT-MS

Neurolog Anders Svenningsson har publicerat ett längre inlägg på COMBAT-MS Facebook-sida som går in på djupet kring en mängd frågeställningar.

Övrig information

Svenska MS-registret publicerar ofta intressant information om nuläget.
– I vårt forum finns det även en hel del information, främst i detta ämne.

Regionspecifika rekommendationer

Sahlgrenska i Göteborg – 2021-10-26
Centrum för Neurologi i Stockholm – 2020-06-29
Observera att dessa riktlinjer kan vara regionsspecifika baserat på hur höga riskerna är för en eventuell COVID-19-infektion.

Vi avser att uppdatera denna sida allt eftersom att kunskapsläget förbättras.

Beskuret foto av NIAID.

Svar om Covid-19, SPMS-oro, Rituximab i Norge och Siponimod

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Covid-19

“I vilken grad är jag i riskgrupp för allvarlig Covid-19? Jag är 32, tar Tecfidera, har inte en aggressiv MS och inga stora funktionsnedsättningar. Löper jag större risk än medelpersonen att drabbas hårdare om jag blir sjuk?”

Svar: Hej! I min mening – Nej, du är inte i riskgrupp för allvarlig covid-19 infektion. Inom MS communityn har vi anammmat ett stort mått av försiktighet, där vi absolut rekommenderar att man nogsamt följer FHMs-riktlinjer.

MS pat som står på behandling klarar akut covid-infektion bra. Statistiken talar för att man klarar sig undan IVA vård och dödligheten är minimal. Dock har vi inte tillgång till all statistik, endast svensk statistik. Ryktesvägen, så verkar dock även MS pat i Italien och Spanien klarat sig bra. Men som sagt var, jag har inte god koll på hur det sett / ser ut i Europa.

Det pågår löpande forskning och uppföljningar som presenteras på MS-sällskapets hemsida.

SPMS-oro

“Hej!
2018 hade jag mitt första skov, en synnervsinflammation som läkte ut helt efter några månader, 2 veckor efter synnervsinflammation fick jag göra en MR som var helt normal, på både synnerver och hjärna.

I september 2018 fick jag återigen symptom, onormala ögonrörelser.. ögonen ”hoppade” när jag försökte läsa eller när jag skiftade fokus från ett objekt till ett annat, detta symtom uppstod ”akut” under några dagar och har varit kvarstående sen dess. Dock blir mina ögonen bättre och sämre hela tiden i perioder på några dagar.

Jag har senare upplevt fläckar i synfältet och även spasmer i ansiktet som uppkommer tillsammans med dessa onormala ögonrörelser.

Nu i år 2020 fick jag äntligen göra ny MR av hjärna, hals- och bröstrygg och rygg och även en LP. MR visade två ospecifika vitsubstansförändringar och LP visade 9-10 oglioklonala band IgG band och IgM band med förhöjda index och även 5 lymfocyter.

Min läkare har gett mig diagnosen MS och jag har precis börjat med tecfidera. Jag är bara så orolig då mina symtom (förutom synnervsinflammationen) är kvarstående, betyder det här att jag har en progressiv ms eller att jag snabbt hamnat i ett sekundärt progressivt förlopp?

Min läkare säger att hon inte ser tecken på det just nu men jag måste fråga dig om du ser på det annorlunda? Behöver jag vara orolig för detta?”

Svar: Hej! MR indikerar en låggradig inflammatorisk aktivitet med ytterst få lesioner. Det som faktiskt gör att man ställer diagnosen är antalet IgG band i likvor och dina kliniska symptom. Man kan säga att du har en inflammatorisk process som retar CNS, men processen har inte lyckats skapa multipla permanenta/synliga skador på MR. Jag bedömer att du är i RRMS fas (skovvis) och att man funnit sjukdomen tidigt. Regelbundna MR kontroller, och vid misstanke om skov, ny kontakt med neurologen. Vid minsta tecken till terapisvikt behöver du byta terapi.
Mvh!

Rituximab i Norge

“Hei!
Jeg fikk diagnosen for snart 2 måneder siden og har tusen spørsmål jeg gjerne skulle hatt svar på.

Fikk første attakk i juni, kraftløshet i ben, nummen fra livet og ned, fikk snublete gange og «elektriske støt» ned i bena. Fikk ikke mr før i slutten av august og diagnosen kom i september. Fikk solu medrol selvom jeg ikke hadde aktivt attakk akkurat da. Nå sliter jeg litt med ustø gange, varmeforandringer i huden og det prikker og stikker en del her og der. Kan dette gå over med tiden?

Startet opp på rituximab for 6 uker siden. Hvor lenge må jeg vente før jeg kan bli gravid? Vet de anbefaler å bli gravid 3 måneder etter infusjon men hvor lenge må jeg stå på rituximab før jeg kan begynne å tenke på flere barn?

Jeg er også veldig bekymret for prognosene mine. Jeg har multiple lesjoner i medulla, noen lesjoner i hodet og noen lengre ned i ryggmargen. Nevrologen min sier hun ikke tror jeg havner i rullestol for nå får jeg veldig gode medisiner, men kan ikke gamle attakker gjøre meg veldig mye dårligere med tiden? Jeg er bare 26 år, er det noen som helst sjans for å ikke havne i rullestol? Er så redd for fremtiden min og er redd for å være kjempe dårlig om 5-10 år. Kanskje det er egoistisk av meg å få flere barn også, men har en datter på 6 år og vil jo veldig gjerne at hun skal få et søsken.

Er rituximab en veldig bra behandling? Er det mange som har fått nye attakker på denne? Har forstått det sånn at jeg har høyaktiv RRMS og har fått diagnosen veldig tidlig i forløpet. De kan bare se ett attakk på MR-bildene.”

Svar: Hej! Det är glädjande att höra att våra kollegor i Norge blivit mera aggressiva och använder sig av rituximab. Det är kontroversiellt pga att det inte har formell indikation MS. Alla anti CD20+ preparat är mycket effektiva mot MS. Det viktiga nu i startfasen av behandlingen är att låta det gå 3-4 behandlingsomgångar så man trycker ner sjukdomen ordentligt. Detta ska verifieras med blodprovstagning – du ska ha omätbara nivåer av antingen CD20+ eller CD19+ B-celler. MR kontrollerna ska vara helt stabila. Många av dina symptom kan gå över med tiden, men som vanligt – vi läkare lovar aldrig något.

Vad som är gynnsamt i ditt fall är att man har upptäckt sjukdomen tidigt, du är ung och huvuddelen av symptomen har varit av sensorisk karaktär. Vidare är det gynnsamt att du är kvinna. Prognosen är sammanfattningsvis god att du inte hamnar i rullstol. Det som är oroväckande är ändå dina lesioner i medulla, dessa gör att du om 20-40 år kan få svårigheter att röra dig helt fritt.

Barn, är så mycket mer än ”egoism”. Vårt jobb som läkare är att underlätta ett så normalt liv det går för dig. Detta inbegriper även stöd till att få barn. Eftersom det inte finns några studier på gravida som fått Mabthera så säger läkemedelsföretaget att man ska vänta ett år efter man fått rituximab (Mabthera®). Läkemedlet har dock använts sedan slutet av -90 talet (ffa inom reumatologin och hematologin), och naturligtvis har det skett 1000-tals ”olyckor” där patienter blivit gravida under pågående ritximabbehandling. Ingenstans har det dykt upp skador på fostret! Visst kan fostret få lite låga CD20+ B celler, och ökad infektionsrisk, men det är försumbart. Råden inför graviditet kommer således att skilja sig från land till land och från läkare till läkare. Jag rekommenderar 1 månad, många kollegor 3 månader och något färre kollegor rekommenderar 6-12 månader.

Det du beskriver är en högaktiv RRMS, det innebär i praktiken att du ska inte skaffa barn närmaste 18-24 mån, utan låta rituximab lugna ner sjukdomen ordentligt. När du blir gravid så har du ett skydd mot skov, tyvärr så får du en markant ökad risk för ett skov direkt efter förlossningen. Du måste ha god dialog med din neurolog hur ni ska lägga upp fortsatt behandling efter förlossningen – ska du amma? Hur länge? Ska man göra MR 2v efter förlossningen eller 3 mån?. Vill du hoppa över amningen och fortsätta medicineringen? Det kommer att finnas många frågor, och tyvärr ingen som vet facit.

Siponimod

“Hej,
Jag har SPMS och står på Mabthera sedan 2019. Har inga aktiva inflammationer och hade det inte heller före Mabthera, men får det för säkerhets skull då jag rent statistiskt skulle kunna drabbas av fler skov. Jag är 43 år.

Mina symtom har förvärrats kraftigt de senaste åren. Nu märker jag även att min tankeförmåga försämrats. Brukade vara snabb i tanken och ’se’ lösningar framför mig direkt, men nu är det ofta blankt i huvudet i stället. Jag måste anstränga mig till tusen och är ändå inte i närheten av min tidigare kapacitet. Börjar känna mig dum. Detta skrämmer mig såklart.

Läste att siponimod nu är godkänd för behandling vid SPMS. Skulle det kunna vara en bättre behandling för mig än Mabthera för att bibehålla min kognitiva funktionsnivå? Varför eller varför inte?
/Livrädd”

Svar: Hej! Siponimod är godkänt för SPMS med aktivitet, tex kontrastladdande lesioner. Släktingen till Mabthera® (rituximab) – Ocrevus®(ocreluzimab) har väsentligen likartad indikation. Jag bedömer att du har ingen vinst av terapibyte. Däremot ska du genomföra en neurorehabiliteringsperiod med stöd av neuropsykolog, fysioterapeut, arbetsterapeuter för att hitta strategier att förbättra din kognition. Det allra tydligaste förbättringarna kognitivt ses hos pat med regelbunden fysisk träning. Fråga mig inte varför, det bara är så.

Beskuret foto av Filip Mroz från Unsplash

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.