Ung Med MS
MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Håravfall
“Hej Albert! Jag undrar om man tappar hår av Mabthera?”
Svar: Vi har i Sverige väldigt många som får Mabthera, och det är mkt ovanligt att patienten rapporterar håravfall. Jag har dock personligen haft 2-3 pat som tappat hår (det har blivit tunnare, ej komplett håravfall). Vi har enats om att fortsätta med mabthera och acceptera en tunnare hårkvalitet. I FASS finns ”alopeci” som biverkan, men det är ett komplett håravfall på ett hudområde, detta har jag inte stött på.
Sammanfattningsvis är svaret: ja, man kan tappa lite hår.
MS-trötthet
“Hej! Vad finns det för behandling mot MS trötthet?”
Svar: MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.
Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.
Ocrevus
“När gissar du att Ocrevus (ocreluzimab) kan förskrivas till en Svensk patient med MS-diagnos? (Progressiv MS) Vintern 2018? Tomas Nilsson”
Svar: Ocrevus är en CD20 monoklonal antikropp och har fått EMA godkännande på progressiv MS som uppvisar aktivitet i form av kontrastladdande plack. Detta är en ovanlig form av progressiv MS och i Sverige använder vi originalsubstansen -Mabthera.
Ocrevus bör komma ut på marknaden under 2018. Den håller på att TLV-förhandlas (prisförhandling).
Graviditet
“Varför skiljer rekommendationerna när man kan skaffa barn när man går på mabthera? Har sett att vissa säger 3 månader efter behandlingen medan min neurolog säger 6 månader.”
Svar: Eftersom man inte får göra studier på gravida, eller på pat som ämnar bli gravida så blir all forskning gjord på ”misstag” som skett. Detta har reumatologerna gjort sedan mabthera släpptes 1998. Vi på neurologen följer också pat som blivit gravida under pågående immunomodulerande behandling. I FASS rekommenderas 12mån wash-out för Mabthera.
Vi vet att själva läkemedlet endast är i kroppen ca 1månad, men effekten på CD20 vita blodkroppar kan sträcka sig så långt som 6-12mån.
Dock har vare sig vi eller reumatologerna sett någon ökad risk för fostret om man stått på mabthera. Vi har tyvärr ingen konsensus i Sverige över rekommendationer när man ska bli gravid under pågående mabthera.
Personligen rekommenderar jag att man ska inte bli gravid 1mån efter given Mabthera, därefter är det fritt fram, i alla fall tills nästa dos Mabthera som oftast är om 6 mån… Så fort man vet att man är gravid så hoppar man bara över nästa Mabtherados och sedan startar man upp efter förlossningen (0,5-6mån) se nedan.
Amning
“Hej! Jag väntar mitt tredje barn, vecka 32 men mitt första med ms diagnos. Har när jag inte är gravid mabthera som broms och den har fungerat mycket bra. Har förstått att mabthera utesluter amning vilket är en sorg för mig som ammat mina tidigare två barn. Är för orolig för att amma och vara utan medicin… Finns det någon broms som man kan ta när man ammar? Min neurolog nämde ingen utan önskar att jag tar mabthera cirka tre veckor efter förlossningen.”
Svar: Vi får inte göra studier på ammande mödrar, men vi vet att teoretiskt kan INTE barnet ta skada, men med tanke på alla medicinska bakslag som varit historiskt vågar vi inte rekommendera amning under pågående Mabthera.
När jag och mina pat ställs inför denna frågeställning så gör jag en bedömning över hur aggressiv MS sjukdomen varit innan graviditeten. Jag tittar på antal plack, antal kontrastladdande plack, kollar hur ryggmärgsvätskan sett ut. Om jag bedömer att man har en relativt lågaktiv sjukdom så brukar jag rekommendera amning i 6 mån, därefter startar vi Mabthera.
Under amningsperioden skriver jag ut högdoskortisontabletter (Deltison 50mg, 20st i tre dagar) som man kan ta direkt om man mot förmodan får ett skov under amningen. Man ska då omedelbart avsluta amningen, ta tabletterna och kontakta MS mottagningen.
Jag tycker inte det finns någon bra broms under amningen.
Lungröntgen
“Hej Albert Ska börja med mabhtera och gjorde vissa blodundersökningar inför det,men fick också nyligen ett remiss till lungröntgen,min sjuksköterska säger att det är vanligt men vissa verkar inte ha gjort det? och varför gör man den undersökningen?”
Svar: Lungröntgen ingår inte som rutin inför nyinsättande av Mabthera på vår MS mottagning. Mabthera har som sällsynt biverkan hosta, upprepade luftvägsinfektioner och lungfibros.
Om du har haft minsta krångel med lungor/luftvägar tidigare så är det bra att göra en kontroll av lungorna innan man börjar behandlingen. Jag utgår från att det är en DT-thorax (skiktröntgen) du ska göra. En vanlig lungröntgen säger inte särskilt mycket, man kan utesluta lunginflammation, TBC och lungtumörer med slät-lungröntgen.
Beskuret foto av Robert Eiserloh.
