Inlägg om: Ocrevus

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

”Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

”Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

”Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

”Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag ”ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

”Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Svar om Håravfall, MS-trötthet, Ocrevus, Graviditet, Amning och Lungröntgen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Håravfall

”Hej Albert! Jag undrar om man tappar hår av Mabthera?”

Svar: Vi har i Sverige väldigt många som får Mabthera, och det är mkt ovanligt att patienten rapporterar håravfall. Jag har dock personligen haft 2-3 pat som tappat hår (det har blivit tunnare, ej komplett håravfall). Vi har enats om att fortsätta med mabthera och acceptera en tunnare hårkvalitet. I FASS finns ”alopeci” som biverkan, men det är ett komplett håravfall på ett hudområde, detta har jag inte stött på.

Sammanfattningsvis är svaret: ja, man kan tappa lite hår.

MS-trötthet

”Hej! Vad finns det för behandling mot MS trötthet?”

Svar: MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.

Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.

Ocrevus

”När gissar du att Ocrevus (ocreluzimab) kan förskrivas till en Svensk patient med MS-diagnos? (Progressiv MS) Vintern 2018? Tomas Nilsson”

Svar: Ocrevus är en CD20 monoklonal antikropp och har fått EMA godkännande på progressiv MS som uppvisar aktivitet i form av kontrastladdande plack. Detta är en ovanlig form av progressiv MS och i Sverige använder vi originalsubstansen -Mabthera.

Ocrevus bör komma ut på marknaden under 2018. Den håller på att TLV-förhandlas (prisförhandling).

Graviditet

”Varför skiljer rekommendationerna när man kan skaffa barn när man går på mabthera? Har sett att vissa säger 3 månader efter behandlingen medan min neurolog säger 6 månader.”

Svar: Eftersom man inte får göra studier på gravida, eller på pat som ämnar bli gravida så blir all forskning gjord på ”misstag” som skett. Detta har reumatologerna gjort sedan mabthera släpptes 1998. Vi på neurologen följer också pat som blivit gravida under pågående immunomodulerande behandling. I FASS rekommenderas 12mån wash-out för Mabthera.

Vi vet att själva läkemedlet endast är i kroppen ca 1månad, men effekten på CD20 vita blodkroppar kan sträcka sig så långt som 6-12mån.
Dock har vare sig vi eller reumatologerna sett någon ökad risk för fostret om man stått på mabthera. Vi har tyvärr ingen konsensus i Sverige över rekommendationer när man ska bli gravid under pågående mabthera.

Personligen rekommenderar jag att man ska inte bli gravid 1mån efter given Mabthera, därefter är det fritt fram, i alla fall tills nästa dos Mabthera som oftast är om 6 mån… Så fort man vet att man är gravid så hoppar man bara över nästa Mabtherados och sedan startar man upp efter förlossningen (0,5-6mån) se nedan.

Amning

”Hej! Jag väntar mitt tredje barn, vecka 32 men mitt första med ms diagnos. Har när jag inte är gravid mabthera som broms och den har fungerat mycket bra. Har förstått att mabthera utesluter amning vilket är en sorg för mig som ammat mina tidigare två barn. Är för orolig för att amma och vara utan medicin… Finns det någon broms som man kan ta när man ammar? Min neurolog nämde ingen utan önskar att jag tar mabthera cirka tre veckor efter förlossningen.”

Svar: Vi får inte göra studier på ammande mödrar, men vi vet att teoretiskt kan INTE barnet ta skada, men med tanke på alla medicinska bakslag som varit historiskt vågar vi inte rekommendera amning under pågående Mabthera.

När jag och mina pat ställs inför denna frågeställning så gör jag en bedömning över hur aggressiv MS sjukdomen varit innan graviditeten. Jag tittar på antal plack, antal kontrastladdande plack, kollar hur ryggmärgsvätskan sett ut. Om jag bedömer att man har en relativt lågaktiv sjukdom så brukar jag rekommendera amning i 6 mån, därefter startar vi Mabthera.

Under amningsperioden skriver jag ut högdoskortisontabletter (Deltison 50mg, 20st i tre dagar) som man kan ta direkt om man mot förmodan får ett skov under amningen. Man ska då omedelbart avsluta amningen, ta tabletterna och kontakta MS mottagningen.
Jag tycker inte det finns någon bra broms under amningen.

Lungröntgen

”Hej Albert Ska börja med mabhtera och gjorde vissa blodundersökningar inför det,men fick också nyligen ett remiss till lungröntgen,min sjuksköterska säger att det är vanligt men vissa verkar inte ha gjort det? och varför gör man den undersökningen?”

Svar: Lungröntgen ingår inte som rutin inför nyinsättande av Mabthera på vår MS mottagning. Mabthera har som sällsynt biverkan hosta, upprepade luftvägsinfektioner och lungfibros.

Om du har haft minsta krångel med lungor/luftvägar tidigare så är det bra att göra en kontroll av lungorna innan man börjar behandlingen. Jag utgår från att det är en DT-thorax (skiktröntgen) du ska göra. En vanlig lungröntgen säger inte särskilt mycket, man kan utesluta lunginflammation, TBC och lungtumörer med slät-lungröntgen.

Beskuret foto av Robert Eiserloh.

Svar om Ocrevus, långvariga pseudoskov, Tecfidera-flush & symptom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Ocrevus

”Hur ser ni som förskriver Mabthera kring införandet av Ocrevus och dess prissättning?

Kan det komma att begränsa omfattningen av förskrivningen till nydiagnosterade och/eller förändra medicineringen för de som redan går på Mabthera?

Är lite orolig att jag ska tvingas byta till något sämre av kostnadsskäl…
Vänligen,
Erik”

Svar: Hej! Ocrevus (ocreluzimab) är snarlikt Mabthera (rituximab), i dagsläget vet vi inte hur införandet av Ocrevus kommer att förändra förskrivningen av Mabthera. Eftersom Ocrevus är så snarlikt Mabthera så bedömer jag att det också kommer att vara ett mycket bra MS-läkemedel! De patienter som redan står på Mabthera kommer att fortsätta med Mabthera.

Långvariga Pseudoskov

”Hej Albert!
För 7 år sedan fick jag mitt debutskov som då uppenbarade sig i en kraftig synnervsinflammation. Tyvärr tog min dåvarande ögonläkare mig inte på allvar och lät mig ”självläka” mellan 16-22 års ålder, då hon ej visste vad det var. Under denna period hade jag även kraftig yrsel. Förra året visade det sig att jag hade skovvis förlöpande MS och mina symptom sedan tidigare har blivit permanenta.

Idag har jag svårt att hålla koll på mina skov och förstår inte riktigt när jag har dem… Oftast mår jag dåligt under en period på 6 månader med samma gamla symptom (synbortfall och yrsel).
Vad jag har läst kallar man detta för pseudonskov men kan dem verkligen hålla i så länge?

Den ena dagen kan jag vara helt sängliggande och den andra dagen har jag måttliga symptom. Efter ca 6 månader är jag istället helt symptomfri och känner mig nästan frisk! Sedan börjar hela visan om igen…
Kan det vara så enkelt att det är andra besvär som spökar, möjligtvis psykiska? T.e.x. stress, utmattning o.s.v.?

Detta har varit ett problem för mig sedan tidig tonårstid. Det är svårt att särskilja besvären när dem ger mig samma symptom!
MVH Linda”

Svar: Hej! Det låter underligt med så långa ”skov”. Naturligtvis kan andra psykiska orsaker spela stor roll i hur du upplever din MS.
Jag tycker du ska prata med din läkare för att göra en utvidgad utredning, exv en ny lumbalpunktion för att se om du har inflammation i CNS (man bör kontrollera celltal, NFL och CXCL13). Om dessa labvärden är förhöjda så har du en låggradig, kontinuerlig inflammation och då bör du erbjudas kraftfullare bromsmedicinering.

Tecfidera-flush

”Hej!
Jag äter Tecfidera och har gjort det i c:a 6 månader och äter den alltid med mat för att lindra biverkningar. Jag får ibland flush som biverkning 3-4 timmar efter intag. Det kan komma flush flera dagar i rad och sen kan det gå 1 vecka utan att jag känner nåt och så håller det på så.

Vänjer sig inte kroppen nån gång?
Mvh Lis”

Svar: Hej! Tyvärr så har jag ett fåtal patienter som aldrig vänjer sig vid Tecfidera utan man måste byta terapi. Tag upp ditt problem med din läkare så kan ni komma överens om en lämplig terapi.

Symptom

”Hej!
Jag besökte under året 2015 VC för mina märkliga symtom som jag hade haft i ett tag under olika perioder. Symtomerna var bland annat domningar i ben, händer, rygg och hela höger sida av kroppen ända upp till ansiktet. Även brinnande och svidande känsla i händer, svårt med balans (snubblar till ofta, ena benet liksom känns inte utan bara viker sig typ), bröstsmärtor (känns som att ett band sitter väldigt åtsittande på kroppen så jag får känslan av att inte kunna andas). Läkaren på vc ville skicka vidare mig till neurolog och efter en tid så skulle jag få kallelse och under denna tid åkte jag utomlands och har sett denna kallelse (först) nu år 2016.
Frågan är alltså, bör jag fortfarande besöka neurolog även fast symtomen inte kommer lika ofta och vissa försvunnit?

Med vänlig hälsning,
21 årig tjej.”

Svar: Hej! Symptomen du beskriver kan vara förenligt med MS. Det viktigaste är att du får genomgå en MR (magnetkamera) av hjärnan. Detta kan din distriktsläkare beställa. Om du har en tid till neurolog, så tycker jag du ska ta den!

Beskuret foto av The B’s.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.