Inlägg om: Kortison

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Svar om MR, MS-trötthet, Läckande Tarm, Tumefaktiv MS, och Kortison

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MR

”Hur ofta bör man göra undersökningar som tex magnetkamera?”

Svar: Enligt nationella riktlinjer så rekommenderas MR en gång per år. Om jag har en patient som inte är stabil på behandling så beställer jag MR betydligt oftare. Andra patienter som har en mild MS, som är äldre, som inte står på behandling så beställer jag MR relativt sällan.
Albert

”Hej Albert! Jag undrar vad några olika MR begreppen betyder. Tex T1 och T2 flair viktande bilder vad innebär det? Högsignalerande förändring, multi fokala plaque? Om man vid en ny LP inte finner några oligoklonala band hur ska man tolka detta? Kan ett skov även yttra sig som en depression? Med vänlig hälsning, L.L”

Svar: Hej LL!
T1 och T2 viktade bilder samt T2 FLAIR är olika inställningar på MR maskinen för att visualisera plack. Framför allt T2 viktade bilder används för att följa en MS sjukdom. Definitionerna bakom T1, T2, FLAIR är komplicerade och finns att läsa om på nätet.
Ett MS plack är en högsignalerande T2 förändring och är förändringarna spridda i många områden i hjärnan så kallas de multifokala (multipla). Ett annat namn för plack är skleros, därav sjukdomens namn: Multipel Skleros.
Om man inte finner oligoklonala IgG band vid en ny LP så beror det på att koncentrationen av gammaglobuliner är under detektionsgränsen.
Teoretiskt är det gynnsamt, men vi vet i dagsläget inte om det har klinisk betydelse.
Jag bedömer inte att ett skov debuterar som depression. Däremot kan en låggradig inflammation ge upphov till fatigue (energilöshet) och detta leder till depression.
Albert

MS-trötthet

”Hej! Anna heter jag och fick min diagnos för ca 3 månader sedan. Hur vet man om man ”drabbats” av MS-trötthet. Jag har alltid varit sprallig och hållt igång dagarna hela. Men numera är jag fruktansvärt trött även om jag sover ordentligt om nätterna. Jag funderar på om det kan vara en typ av utmattning/depression eller om det är MS-trötthet.”

Svar: Hej Anna!
Det är svårt att veta om man har en depression eller MS trötthet. Ta upp detta med din läkare, man kan pröva en lågdos antidepressiva.
Albert

Läckande Tarm

”Hej Albert! På lite olika håll har jag stött på något som gör mig fundersam. Vissa menar att man vid autoimmuna sjukdomar har hittat ett samband med läckande tarm. Finns det belägg för detta och är det något som det forskas på? Med vänlig hälsning, Frida”

Svar: Tarmen och tarmflora verkar spela stor roll för uppkomsten av autoimmuna sjukdomar. Det pågår mycket forskning om hur det går till, men i dagsläget känner jag inte till någon aktuell studie som tittar på MS och tarm-autoimmunitet.
Vi har inga läkemedel, eller specifik rådgivning för tex kost som påverkar tarmen med uppgift att påverka MS sjukdomen.
Albert

Tumefaktiv MS

”Hej! Jag har lite funderingar om min MS. Fick nyss diagnosen tumefaktiv ms, det är en stor och allvarlig tumefaktiv ms med multibla stora vitsubstansförändringar enligt läkarna. Innan jag fick tysabri sa läkarna att min sjukdom är extremt aktiv, då hade jag nya skov varje dag.. En ms-sköterska hade aldrig sett en så aktiv ms. Funderat mycket över detta och undrar väl varför just min sjukdom är så aktiv? Gör jag något fel? Finns det något( förutom medicin som jag nu börjat med) som jag kan göra så att de lugnar ned sig?”

Svar: Hej! Vi vet inte varför vissa individer insjuknar med en mycket aggressiv variant. Vi vet dock att om vi läkare är mkt aktiva med att erbjuda plasmaferes, högdos kortison, Tysabri och eventuellt även stamcelllsbehandling så bringar vi sjukdomen under kontroll.
Du gör inget fel, och du kan inte påverka förloppet, utan det är ”otur” att du drabbats av en aggressiv MS. Men får man bukt på sjukdomen så är prognosen god, och MS sjukdomen trycks tillbaka.
Albert

Kortison

”Albert! Om man äter kortizon i 3 dagar för en gammal skov. Försvinner den för alltid? Eller kommer den tillbaka?”

Svar: Kortison i tre dagar brukar förskrivas i högdos, ofta ett gram (1000mg), som man tar på morgonen. Detta används vid misstänkt skov, och påverkar inte gamla skov.
Om skovet varit tillräckligt kraftigt så blir det en ”restskada” dvs ett plack, detta kan i framtiden ge upphov till besvär, särskilt sk pseudoskov.
Albert

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.