Inlägg om: tumefaktiv ms

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om MR, MS-trötthet, Läckande Tarm, Tumefaktiv MS, och Kortison

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MR

”Hur ofta bör man göra undersökningar som tex magnetkamera?”

Svar: Enligt nationella riktlinjer så rekommenderas MR en gång per år. Om jag har en patient som inte är stabil på behandling så beställer jag MR betydligt oftare. Andra patienter som har en mild MS, som är äldre, som inte står på behandling så beställer jag MR relativt sällan.
Albert

”Hej Albert! Jag undrar vad några olika MR begreppen betyder. Tex T1 och T2 flair viktande bilder vad innebär det? Högsignalerande förändring, multi fokala plaque? Om man vid en ny LP inte finner några oligoklonala band hur ska man tolka detta? Kan ett skov även yttra sig som en depression? Med vänlig hälsning, L.L”

Svar: Hej LL!
T1 och T2 viktade bilder samt T2 FLAIR är olika inställningar på MR maskinen för att visualisera plack. Framför allt T2 viktade bilder används för att följa en MS sjukdom. Definitionerna bakom T1, T2, FLAIR är komplicerade och finns att läsa om på nätet.
Ett MS plack är en högsignalerande T2 förändring och är förändringarna spridda i många områden i hjärnan så kallas de multifokala (multipla). Ett annat namn för plack är skleros, därav sjukdomens namn: Multipel Skleros.
Om man inte finner oligoklonala IgG band vid en ny LP så beror det på att koncentrationen av gammaglobuliner är under detektionsgränsen.
Teoretiskt är det gynnsamt, men vi vet i dagsläget inte om det har klinisk betydelse.
Jag bedömer inte att ett skov debuterar som depression. Däremot kan en låggradig inflammation ge upphov till fatigue (energilöshet) och detta leder till depression.
Albert

MS-trötthet

”Hej! Anna heter jag och fick min diagnos för ca 3 månader sedan. Hur vet man om man ”drabbats” av MS-trötthet. Jag har alltid varit sprallig och hållt igång dagarna hela. Men numera är jag fruktansvärt trött även om jag sover ordentligt om nätterna. Jag funderar på om det kan vara en typ av utmattning/depression eller om det är MS-trötthet.”

Svar: Hej Anna!
Det är svårt att veta om man har en depression eller MS trötthet. Ta upp detta med din läkare, man kan pröva en lågdos antidepressiva.
Albert

Läckande Tarm

”Hej Albert! På lite olika håll har jag stött på något som gör mig fundersam. Vissa menar att man vid autoimmuna sjukdomar har hittat ett samband med läckande tarm. Finns det belägg för detta och är det något som det forskas på? Med vänlig hälsning, Frida”

Svar: Tarmen och tarmflora verkar spela stor roll för uppkomsten av autoimmuna sjukdomar. Det pågår mycket forskning om hur det går till, men i dagsläget känner jag inte till någon aktuell studie som tittar på MS och tarm-autoimmunitet.
Vi har inga läkemedel, eller specifik rådgivning för tex kost som påverkar tarmen med uppgift att påverka MS sjukdomen.
Albert

Tumefaktiv MS

”Hej! Jag har lite funderingar om min MS. Fick nyss diagnosen tumefaktiv ms, det är en stor och allvarlig tumefaktiv ms med multibla stora vitsubstansförändringar enligt läkarna. Innan jag fick tysabri sa läkarna att min sjukdom är extremt aktiv, då hade jag nya skov varje dag.. En ms-sköterska hade aldrig sett en så aktiv ms. Funderat mycket över detta och undrar väl varför just min sjukdom är så aktiv? Gör jag något fel? Finns det något( förutom medicin som jag nu börjat med) som jag kan göra så att de lugnar ned sig?”

Svar: Hej! Vi vet inte varför vissa individer insjuknar med en mycket aggressiv variant. Vi vet dock att om vi läkare är mkt aktiva med att erbjuda plasmaferes, högdos kortison, Tysabri och eventuellt även stamcelllsbehandling så bringar vi sjukdomen under kontroll.
Du gör inget fel, och du kan inte påverka förloppet, utan det är ”otur” att du drabbats av en aggressiv MS. Men får man bukt på sjukdomen så är prognosen god, och MS sjukdomen trycks tillbaka.
Albert

Kortison

”Albert! Om man äter kortizon i 3 dagar för en gammal skov. Försvinner den för alltid? Eller kommer den tillbaka?”

Svar: Kortison i tre dagar brukar förskrivas i högdos, ofta ett gram (1000mg), som man tar på morgonen. Detta används vid misstänkt skov, och påverkar inte gamla skov.
Om skovet varit tillräckligt kraftigt så blir det en ”restskada” dvs ett plack, detta kan i framtiden ge upphov till besvär, särskilt sk pseudoskov.
Albert

Vaknade med förändringar på min hjärna

Den hemska huvudvärk som väckte mig den dagen i oktober har jag inte haft någon gång förut. Känslan av att något var fel gick inte att ta miste på. Jag kände mig stel, så som man kan göra om man sovit väldigt fel. Bäst att avvakta, det var ju trots allt tidig morgon. Huvudvärken fortsatte dock att eskalera och jag kände en ovan pirrande känsla i mitt ansikte, halva iallafall. I mitt högra öra började det spraka och bli ett burkigt ljud och höger öga rann. Jag beslöt mig för att ringa sjukvårdsupplysningen. Under den korta väntetiden började den där pirrande och bedövande känslan sprida sig ner till min högerarm. Jag beskrev mina symptom för sköterskan på telefon när jag plötsligt började må illa. Jag hann inte ens till toaletten innan jag började kräkas okontrollerat. Jag kunde precis komma till hallen och öppna ytterdörren för ambulanspersonalen, jag var så yr så jag knappt kunde gå.

Väl på akuten märkte de snabbt att höger asiktshalva inte riktigt hängde med och att jag hade nedsatt kraft och motorik i höger hand. De beställde en röntgen. Jag låg som i en dimma där på akuten eftersom mitt allmäntillstånd var så dåligt. Tillslut kom en läkare och såg ut som att han var på väg att leverera en dödsdom.. Han började med att fråga vart mina föräldrar var och sa flera gånger att jag borde ha dem med här på sjukhuset. Jag förstod absolut inte, jag var ju vuxen och inte kan jag störa dem med lite huvudvärk?! Det visade sig att min hjärna hade svullnat upp och jag hade förändringar sa han, förändringar på hjärnan.

Jag ringde min sambo som studerar i samma stad som sjukhuset ligger i och bad honom att komma dit. Jag blev inlagd på neurologmottagningen utan att förstå varför. Läkarna hade bara sagt till mig att de skulle berätta mer då mina föräldrar hade hunnit komma dit. Väl där var jag så yr och illamående, känslan av att åka karusell runt runt liksom. Mina föräldrar kom dit och en läkare berättade om mitt hjärnödem eller svullnad rättare sagt. De tog även upp mina stora förändringar på hjärnan.

Jag fick göra flera röntgenundersökningar och leta metastaser, de misstänkte hjärntumörer. De sa aldrig något till mig men då jag tappade funktioner snabbt under de dagarna förstod jag att något var väldigt fel. Jag fick intravenöst kortison 1g under 3 dagar för att få bukt med min svullna hjärna. De fick förlänga de där till 5 dagar då det inte hade tillräcklig effekt. Vilket som var absolut maxdos. Jag levde med den där droppställningen, kortisonet varvades med fruktos då jag var för illamående för att äta. De dagarna var fulla av ångest och dödsrädsla. Jag gick numera konstigt och såg dubbelt, att använda händerna var inte längre en självklar sak och att borsta håret var smått omöjligt.

Tillslut kom dagen då flera neurolog specialister och professorer gav beskedet om att jag inte hade multibla hjärntumörer utan en trolig stor och allvarlig tumefaktiv MS. Något så sällsynt att neurologerna på mitt sjukhus inte ens hade övervägt det. Vilken otrolig lättnad det var för hela min familj. MS kunde vi klara av! Nu behövdes bara ett ryggradsvätskeprov för att se om de hade rätt. Nästan 2 veckor efter mitt insjuknande hade svullnaden på hjärnan gått ner såpass att de kunde göra det.Jag fick min diagnos på min 24:e födelsedag.

Under den korta tiden hemma hade jag tyvärr blivit sämre och nu var även vänster sida påverkat. En akut MR visade att jag hade fått nya lesioner. Så min sjukdom var väldigt aktiv. En MS-sköterska uttryckte att hon aldrig under sina år hade sett en så aktiv MS. November -16 är som ett mörker för mig. Jag fick så många skov under kort tid att jag helt tappade gnistan. Ett tag förlorade jag en funktion om dagen. Jag var nu förlamad i vänster ben och arm, kunde inte prata eller gå. Jag hade även problem med höger öga och en halv ansiktsförlamning samt var jag så himla yr jämt. Väntan på att få börja min behandling med Tysabri kändes som en evighet.

Min mamma och bästa vän körde in mig på sjukhuset i rullstol på behandlingsdagen. Jag hade faktiskt inga förväntningar alls. Sköterskorna hade förklarat för mig att det kunde ta 3, 4 behandlingar innan man kände av en effekt. Dagen efter min behandling gick jag själv för första gången på flera veckor. Visserligen med krycka men ändå! Jag gick. Bara en månad efter den där första behandlingen gick jag in på sjukhuset själv och förbättringen på mitt mående kunde ingen ta fel på. Sköterskorna på avdelningen kände inte igen mig och var förundrade över min återhämtning. Det var jag med såklart.

Jag har i skrivandets stund fått tre infusioner medicin och det går inte att känna igen mig. När jag var hos min sjukgymnast fick jag fullpott på hennes tester, från att inte ha någon balans eller kunnat gå till det? Helt otroligt.

Idag har jag mer hopp om framtiden och tror faktiskt att jag kommer kunna ha ett normalt liv även fast jag förut mest skrattade åt dem som sa det. MS är den lömskaste jävla sjukdomen jag vet och ingen vet vad som händer imorgon. Men idag? Då ska jag ta till vara på varje dag som jag inte blir sämre.
/Nybliven MS:are

 

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.