Inlägg om: Vaccin

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Svar om Misstänkt MS, Värme och rodnad, Smärta och Vaccin

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Misstänkt MS

“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.

Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.

Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?

Tacksamm för hjälp.”

Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.

Värme och rodnad

“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.

Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.

Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!

Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”

Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.

Smärta

“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”

Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).


Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.

Vaccin

“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”

Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.

Foto av Anthony Tran från Unsplash

Svar om Modafinil, Vaccin, Neurofilamentvärde och Fullgott liv

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Modafinil

“Hej! Min modafinil har slutat fungera och jag säger till min läkare att jag vill prova Elvanse, får svaret att dom inte skriver ut centralstimulerande pga att det kan skada. Jag måste ha någon medicin för utan fungerar inte vardagen i hemmet,handla eller träffa vänner är uteslutet. Spänner musklerna så jag lider av skarp huvudvärk i flera dagar efter. Vad gör jag och vad har jag rätt att kräva av läkaren? Med vänlig hälsning, Tessan”

Svar: Hej, tidigare krävde det att läkaren skulle ha en speciallicens för att skriva ut andra centralstimulerande än modafinil. Detta är borttaget. Licens för amfetamin kan man ansöka om. Risker med dessa läkemedel är hjärtklappning. Man ska generellt följa pat med EKG innan man påbörjar behandling. Det är svårt att kräva en behandling som läkaren inte har vana att administrera, däremot kan du begära remiss för second opinion till annan neurolog,

Vaccin

“Hej Albert! Jag fick nyligen rätt kraftiga biverkningar efter att ha tagit vaccin mot säsongsinfluensa (feber, utslag, halsont, mm). Jag tog vaccinet bland annat för att vi MS-patienter, i alla fall tidigare, har tillhört en riskgrupp. När jag frågade min MS-sjuksköterska om detta sa hon att det “råder delade meningar” om huruvida man bör ta vaccin mot säsongsinfluensa eller inte. Vad beror det på? Vilka för/nackdelar finns det? Tacksam för svar! /M”

Svar: Hej, vi har i Stockholm efter många om och men enats om att rekommendera våra MS pat att vaccinera sig. Men visst råder det delade meningar om detta, särskilt pat som står på immunomodulerande läkemedel. Där vet vi inte om man ens får någon bra effekt av vaccinet.

Neurofilamentvärde

“Jag har en fråga angående neurofilamentvärde. Jag är i trettioårsåldern och ska ligga på ett värde <560, mitt värde låg på 1640. Detta är taget innan insatt behandling och misstänkt pågående skov. Hur ska jag tolka det, är det en normal förhöjning eller behöver jag vara orolig att sjukdomen är väldigt aktiv eftersom värdet är så förhöjt?”

Svar: Hej, ditt NFL är måttligt förhöjt som tecken på att din sjukdom skapat en lätt skada på myeliniserade neuron. Således ett biokemiskt bevis på ett skov. Kommer att normaliseras efter behandling.

Fullgott liv

“Är dagens bromsmediciner så pass bra att man kan leva ett fullgott liv utan att någon gång bli rullstolsbunden? Mvh, nydiagnostisetad”

Svar: Hej, vi tror det. Men för att bevisa det måste vi vänta 40-50 år till.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.