Inlägg om: värme

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Misstänkt MS, Värme och rodnad, Smärta och Vaccin

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Misstänkt MS

“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.

Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.

Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?

Tacksamm för hjälp.”

Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.

Värme och rodnad

“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.

Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.

Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!

Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”

Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.

Smärta

“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”

Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).


Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.

Vaccin

“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”

Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.

Foto av Anthony Tran från Unsplash

Svar om Skilarence, Klåda, Huvudvärk, Värme och Fatigue

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Skilarence

“Hej, Jag undrar om läkemedlet Skilarence är vanligt vid MS? Min läkare påstår att det fungerar på samma sätt som Tecfidera, att det har samma substans osv. Men jag känner mig lite orolig, då jag inte hittar information om Skilarence som är kopplat till MS. Kan heller inte läsa om andra personer som tar detta läkemedel. Som sagt, är det vanligt? Och har det exakt samma verkan som Tecfidera? Skiljer sig biverkningarna åt? Tacksam för svar.”

Svar: Hej, Skilarence är identiskt med Tecfidera. Dimetylfumarat har använts länge som läkemedel mot psoriasis. Man har funnit att samma läkemedel fungerar mycket bra mot MS. Således har man titrerat fram en dosregim som innebär att man ska ta Tecfidera 240mg två gånger dagligen vid en MS sjukdom. Det är alltså lite andra doser som gäller vid MS. Tecfidera är registrerat för MS, men Skilarence är registrerat för psoriasis. Om du har fått Skilarence förskrivet så måste du se till att du tar 120mg 2 tabletter 2 gånger dagligen.

Det är inte helt okontroversiellt att använda ”off-label” preparat som Skilarence på MS eftersom det inte är registrerat för MS. För din MS spelar det ingen roll, utan det kan vara ett problem om du till exempel får svåra biverkningar. Då ingår inte Skilarence i patientförsäkringen. Nu är detta inte ett jättestortproblem, men det är en helt annan fråga.
Min rekommendation är att din läkare förklarar noga varför han/hon väljer att förskriva ”off-label”. Min rekommendation är att förskriva Tecfidera 240mg 1×2 (en tablett morgon och kväll).

Klåda

“Hej, cirka 10 dagars sedan fick jag min första Mabthera infusion. Fick inga biverkning då. Men nu jag får klåda i mina handflator då och då. Inga utslag alls, bara klåda. Har varit uppmärksam med kosten och då upptäcker att det är olika livsmedel som är anledning att klådan börjar (tex, jördgub, hallon, banan, etc). Äter B12 och Probiotika. Samt kör på paleo/keton diet, så har helt uteslutit mejeri och gluten. MS ssk säger att det inte är Mabtera-biverkning, VC ssk säger att det verkar vara Mabtera biverkning. Vad är det som orsakar klådan? Tack på förhand till svar, MVH, Solen”

Svar: Ja, jag tror det absolut kan vara en Mabtherabiverkan. Jag föreslår att du prövar antihistaminer tex cetirizin, desloratidin eller motsvarande. Jag skulle undvika ketondiet, inte för att det påverkar sjukdomsförloppet, men min uppfattning är att det är mer skadligt än nyttigt.

Klåda i handflator kan uppkomma av i princip alla läkemedel, det är inte ett typiskt fenomen vid Mabthera, men jag har sett det tidigare. Det är inte ett skäl att upphöra med Mabthera.

huvudvärk

“Hej jag har precis bytt medicin från rebif till tecfidera och har huvudvärk i princip hela tiden. Har det någon koppling till medicinen?”

Svar: Ja, troligen. Inte en jättevanlig biverkan, men eftersom du nyligen bytt och huvudvärken debuterat nu så måste vi tills motsatsen bevisats tro att det är Tecfideran. Jag rekommenderar terapibyte, alt att du gör ett temporärt uppehåll. Detta beroende på hur aktiv MS sjukdom du har. Här måste du rådgöra med din neurolog.

Värme

“Sista veckor är det extremt varmt ute. Hur ska vi på bästa sättet lösa detta. Min kropp är alldeles för svag, kan knappt röra mig. Jobbar men går inte och fokusera sig, mitt hjärna och kropp hänger inte med.”

Svar: MS blir ofta sämre vid varm väderlek, feber, bastubad, idrottsaktivitet etc. Se till att vistas i AC-kontrollerade rum. Det finns även hjälpmedel i form av kylvästar som din sjukgymnast kan pröva ut åt dig.
Vid tex feber se till att ta paracetamol (Panodil, Alvedon dyl).

Fatigue

“Hej fick min diagnos ms för ca 2 veckor sedan jag har fått behandling med kortison i dropp 3 dagar och mateba dropp i 3 timmar jag har haft extrem trötthet länge i år men nu är min trötthet bättre kan det bero på kortisonet som verkar i kroppen?”

Svar: Hej!
Mabthera antar jag? Kortison är uppiggande, men ofta bara temporärt. MS sjukdomen har som symptom sk fatigue (energilöshet), denna kan vara mycket besvärande och behandlas med fysisk träning och ibland amfetaminanaloger. Kortison kan vi inte använda för ”uppiggande” då biverkningsprofilen är elak på lång sikt.

Ung Med MS på dagenspatient.se

Härom veckan fick jag frågan om jag ville skriva ett blogginlägg om Ung Med MS på sidan Dagens Patient. Det ville jag naturligtvis och resultatet blev berättelsen om min andra synnervsinflammation och hur den i slutändan ledde fram till att vi startade Ung Med MS.

Blogginlägget är skrivet under pseudonymet Erik Andersson och finns att läsa här:
http://www.dagenspatient.se/slutet-for-min-syn-borjan-for-ungmedms/

Varmt och (h)ärligt

Sommaren närmar sig med stormsteg och jag påminns återigen om hur mycket värme kan göra för mina MS-symptom. Nästan alla gamla symptom gör sig påminda och även fast jag vet att det bara är tillfälligt så gör det att jag känner mig sjukare under sommaren än resten av året.

På grund av detta minskar semesterpeppen en del. Sommar = Värme = Känna sig sjuk. Om det ändå kunde vara vår året runt… då värmen är lite lagom och temperaturerna håller sig under 25 grader även när det är riktigt soligt.

Men det finns å andra sidan mycket man kan göra för att motverka detta. Man kan dricka kalla drycker, bada, ta kallduschar och till och med ha kylväst eller dylikt. Men.. det löser tyvärr inte problemet utan lindrar bara tillfälligt omfattningen av det hela.
Jag kommer ihåg juni 2010. 35 grader på balkongen… 25 grader på natten. Det gick inte att komma ifrån värmen mer än några minuter. Kändes ok… men besvärligt… och inte särskilt härligt.

Så i år hoppas jag på lite lagom fint väder. Lagom varmt i luften och lagom soligt. En och annan regnig sommardag där man kan sitta inne och mysa vore inte helt fel heller.

Ni hittar mig, mellan baden, i skuggan under ett träd, med ett stort glas isvatten i handen.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.