Ung Med MS
MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Misstänkt MS
“Har nyligen fått veta att jag ”sannolikt” har skovis MS trots att jag inte uppfyller kriterierna för Ms, enligt boken.LP, IEF var blanka.Lite förhöjning på ANA protein (54). Testad även för bla NMO, SLE. Lupus, Bindvävssjukdom.
Allting började med att jag fick domningar i båda benen samtidigt, MR rygg visade liten inflamamation i ryggmärg(Fick kortison behandling och domningarna försvann) , MR hjärna visade flera gamla små lesioner .Lungröntgen blank. CT/RET blank. Styrka , balans, rörelse , synen allt som normalt.
Min fråga är om jag verkligen har MS, rädd att börja medicineras om jag inte har MS. Läkarna har svarat ”sannolikt” på den fråga och de känns inte speciellt tryggt?
Kan man fel-diagnosera MS?
Tacksamm för hjälp.”
Svar: Hej!
Det finns flera diagnoser som ger en myelit (ryggmärgsinflammation), de flesta har släktskap med MS, tex NMO (neuromyelitis optica). Om man inte finner aquaporin-4 antikroppar eller anti-MOG antikroppar så kan man ha en slaskdiagnos som kallas NMOSD (…spectrum disorder). Vi vet att MR bilden såg ut som inflammation och behandling mot inflammation (kortison) fungerade. Således vill man erbjuda ett långvarigt skydd så att inflammationen inte kommer igen. Jag skulle behandlat dig med rituximab. Diagnosen ska dock inte kallas MS, utan ”Misstänkt MS”. För att spetsa diagnostiken så bör man ta GFAP (glial fibrillary protein) och NFL (neurofilament light) i ryggvätska. Om IEF var negativ, så kan man ta om det och skicka till referenslab, tex neurokemi i Mölndal. GFAP är tecken på NMOSD.
Värme och rodnad
“Hej Albert.
> Har sedan ett antal år sedan problem med värme och rodnad i ansiktet. Fick min MS diagnos 2016 och var då 28 år. Under de senaste 2-3 åren har denna värme eskalerat och är idag ett problem jag kämpar med dagligen, det och något jag tycker är oerhört jobbigt och ett socialt handikapp.
Tar medicinen Gilenya sedan 2019 och den enda biverkningen jag har är något ojämna hjärtslag. Har pratat ett flertal gånger med min läkare vid neurologen i Gävle om detta och testat olika mediciner. Även varit i kontakt med husläkare samt hudläkare. Ingen av medicinerna har fungerat (betablockerare samt läkemedel mot svettningar) och vi vet inte längre några fler alternativ. Även kylhjälpmedel som väst, armband och krämer.
Listar nedan olika faktorer som gör att värmen uppstår med förhoppning att du kanske kan se något samband.
•Vistas inomhus. Uppkommer nästan alltid vid en temperatur över 18 grader.
•Stress
•Vid måltid alternativt efter
•Utrymmen som restauranger, café, middagar etc.
•Ibland vid intag av kaffe
•Stökiga och röriga miljöer
•Komma in i ett varmt rum efter att ha vistats utomhus i kall luft.
•Problemet uppstår aldrig utomhus!
Hoppas verkligen du har några råd och tips gällande detta.
Vänliga hälsningar
/Anneli”
Svar: Hej!
Tyvärr, har jag inga bra förslag, det är inte ett klassiskt MS fenomen, vissa av våra läkemedel kan ge detta, men såvitt jag vet så ger inte Gilenya det! Du beskriver en bild som liknar autonom dysfunktion, dvs den del av nervsystemet som du inte själv styr över får överslag av ganska milda stimuli. Det är rätt väg att pröva betablockad, helst Inderal i upptrappande dos. Om du inte har prövat byta MS läkemedel så kan det vara läge att göra det.
Symptomen är svåra att objektifiera, dvs vi har ingen bra metod att mäta vad som pågår. Man kan göra olika neurofysiologiska utredningar för att ta reda på om man har autonom dysfunktion, men jag betvivlar att dessa metoder kommer att kunna detektera något.
Smärta
“Hej! Ny här och ny med diagnosen MS. Allt började i juni då jag fick kraftig smärta i högra delen av ansiktet och min högra arm ”domnade”. Nu är jag inne på månad 5 med smärta och äter vad jag tycker rätt mycket medicin (20 tabletter om dagen tror jag det är). Jag hoppas varje dag på att få slippa smärtan och få mitt liv tillbaks. Jag vet inte vad som är mina MS-symtom och hur mitt skov tydde sig då smärtan tar över. Min neurolog säger att detta är en följd av ett skov. Frågan egentligen om jag vågar hoppas på att bli av med smärtan?”
Svar: Hej!
Det verkar som om du fått en lesion som stör trigeminusnerven (ansiktsnerven)? Detta är ett mycket smärtsamt tillstånd som behandlas med höga doser antiepileptika – företrädesvis karbamazepin (tex Tegretol). Om du har trigger punkter, dvs smärtan utlöses av mildberöring, tandborstning etc så är trigeminusneuralgidiagnosen klarlagd. Om detta är en trigeminussmärta så kan man operera bort smärtan. Om smärtan inte är trigeminusneuralgi allena så måste man vara aktiv med smärtmediciner mot neuropatisk smärta, tex amitryptilin, gabapentin, duloxetin mm. Man ska helt undvika opiater (morfin, oxynorm, oxycontin mfl).
Min erfarenhet är att dylika smärtor successivt ger sig, men jag kan inte garantera att de helt försvinner.
Vaccin
“Hej Albert ! För fem veckor sedan fick jag känslobortfall/ domningar från midjan och nedåt. Gjorde en MR och ryggmärgsprov och fick beskedet att jag har MS. Min läkare vill att jag tar båda Corona vaccinen innan jag börjar med bromsmedicin. Mina symtom är kvar och jag har besvär med att gå. Finns det ingen bromsmedicin som jag kan ta redan nu och som kanske förbättrar mina symtom?
Hoppas på ett svar från dig , har svårt att släppa tankarna på det här.”
Svar: Hej!
Det är att föredra att man fått fulldos (minst 2) covid-19 vaccinationer innan man påbörjar behandling. Jag utgår från att man bedömt att din MR bild och likvorbild visat på relativt beskedlig inflammation, vilket gör att sannolikheten att ett nytt skov ska dra igång är minimal. Skulle du få nya symptom, så ska du naturligtvis söka akut och erbjudas intravenös högdos kortison. Då får man skippa covid-19 vaccinationerna.
Foto av Anthony Tran från Unsplash
