Inlägg om: synnervsinflammation

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Återhämtning, Vårdkontakter, Immunförsvaret & Plack

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Återhämtning

”Jag har drabbats av synnervsinflammation för ca 10 månader sedan och min syn har inte förbättrats under denna perioden. Kommer min syn att återhämta sig?”

Svar: Det är mycket svårt att säga, viss förbättring kan inträffa långt efter den initiala attacken, oftast sker dock en förbättring inom 3 månader. Jag rekommenderar att du kontrollerar dig hos en ögonläkare, där man också kan göra en OCT mätning. Med denna maskin kan man mäta näthinnans (retina) tjocklek. Om ditt nervfiberlager är mycket tunt, då kommer du att ha permanenta synskador.

Vårdkontakter

”Hej!
jag heter Sebastian. Jag har efter jag börjat med tecfidera haft konstant tryck över hjärtat. Ibland har det gjort ont och jag har får andningssvårigheter. Har varit på akuten vid två tillfällen och ekg var normalt. Jag får Inga svar från min neurolog bara sjuksköterska som avfärdar det som ångest och inte hör av sig tillbaka när den säger att den ska återkomma samt prata med läkaren.

Själv misstänker att det har med tecfidera att göra och har tröttnat och är nu beredd att sluta med tecfidera på egenhand för se om det går över. Jag känner mig orolig och skulle gärna vilja prata om dessa symptom med någon kunnig om jag ska fortsätta med behandlingen. Har inte haft några skov förutom opticus nervriten i starten sedan dess 4 är samt en mindre lession båda upptäckta i dom två senaste MR och det känns inte värt att må som jag gör nu.
Jag bara undrar om du har nåt råd till mig.

Finns det någon jag kan kontakta?
Ska jag byta sjukhus och mottagning?
Tacksam för svar.
Vänligen,
Sebastian”

Svar: Hej Sebastian!
Jag tycker du ska byta preparat. Förstod jag dig rätt, att du haft nya lesioner på MR trots behandling? I sådana fall, så ska du definitivt byta behandling. Upplever du inte att du får stöd på ditt hemortssjukhus, så har du möjlighet inom det fria vårdvalet att byta sjukhus!

Immunförsvaret

”Hej!
Jag har nyligen börjat behandling med Mabthera. Har läst att det är en ökad risk för infektioner, som på flera andra MS mediciner.
Är det något i vägen med att stärka immunförsvaret med vitaminer, antioxidanter, enchinacea/solhatt, probiotika osv samtidig som jag medicineras med den?
Kan det på något sätt störa jobben som Mabthera ska göra i kroppen?”

Svar: Nej, du behöver inte ”stärka” immunförsvaret.
Vi rekommenderar ibland D-vitamin, och jag brukar förskriva Divisun kapslar som är på 800 IE.
Undvik probiotika, fiskleverolja, antioxidanter. De interagerar inte med Mabthera, men de gör å andra sidan ingen nytta. De är bara dyra.

Plack

”Hej!
Jag har haft ms i 4 år men fick diagnos för 5 veckor sedan. Min mamma har haft exakt samma symptom som jag i cirka 10 år. Hon är idag 48 år. Jag har beställt hem mina röntgenbilder och jag har typ 20 plack i hjärnan är inte detta väldigt mycket?

Svar: Det är inte alarmerande mängd plack. Det beror främst var de sitter och hur stora de är.

”Min andra fråga är att min mamma gjorde mr halsrygg och huvud för 5 år sedan och hon har också beställt hem sina bilder. Hon har fläckar som jag har i hjärnan fast på halsryggen men vi vet inte om det är plack för det sitter utanför ryggraden.. alltså inte inne i ryggmärgen som sitter i ryggraden?
Kan detta vara MS plack?”

Svar: MS plack finns endast i centrala nervsystemet. Således kan det finnas i själva ryggmärgen. Om ”prickarna” är utanför ryggmärgen så är det inte MS. Det låter som om ni ska låta en neuroradiolog granska bilderna!
Om minsta misstanke om MS plack så ska man göra en komplett neurologisk utredning, med bra lumbalpunktion och ny MR bildtagning.

180 grader om – min kostresa

Det började med en enorm trötthet som följdes upp med synnervsinflammation, depressioner och nedstämdhet samt känselbortfall, och ännu mer trötthet. Tio månader senare ändrades diagnosen från utbrändhet till MS och min värld föll ihop. Jag försökte leta information om sjukdomen, och vad jag kan göra mot den och efter ett litet tag snubblande jag över Dr Terry Wahls TED Talk. Med förundran såg och lyssnade jag till de häpnadsväckande resultat hon pratade om, om hur hon själv fått MS, hamnat i nära inpå sängliggande tillstånd för att månader efter sin kostomläggning ta sina första metrar på cykel på många år. Detta bara måste jag pröva!

Som en riktig träningsnörd slog det mig hur lite jag faktiskt visste och hade läst om kost. Visst, likt alla styrketränande ‘gymråttor’ visste jag det mesta om fett, kolhydrater och inte minst protein men kosten handlade mer om kvantitet än hälsa. Min kost gick från att bestå av stora mängder spannmål, mejeriprodukter och kött till stora lass med grönsaker, frukt, nötter och bär tillsammans med mycket fisk och kött. Bra kött. Med stort hopp och nyfikenhet la jag om kosten 180 grader, allt efter ett 18 minuter långt klipp på Youtube. Numera blev det Wahls’ 9 cups med grönsaker, mycket fisk och gräsbetat kött och ut flög mina kära spannmål, mina mejeriprodukter och sockret.

Mindre än en vecka efter kostomläggningen märkte jag hur jag började få tillbaka energin och att jag började få tillbaka den glädje och nyfikenhet som karaktäriserar mig men som inte infunnit sig på nästan ett års tid. Visst var kosten annorlunda men den blev förvånansvärt snabbt en vana och en naturlig del av min nya vardag.

En månad in och folk i min omgivning började påpeka hur hälsosam och pigg jag såg ut, och jag började märka förbättringar i min balans och till och med min syn. Tröttheten höll sig borta mer och mer och jag glömde vissa dagar till och med bort att jag var sjuk. Efter två månader fick jag medicin för första gången och jag märkte ytterligare en förbättring, främst i energinivå, en förbättring som dock inte var lika stor som när jag börjat med mitt nya kostupplägg.

Nu snart fyra månader efter min kostomläggning mår jag bra, med mer energi de flesta dagar än på många år, med en syn som blir bättre och bättre och en glädje som är tillbaka på den nivå jag alltid haft. Jag är dock ärlig och öppen för att mina förbättringar likväl kan bero på annat, såsom D-vitamin, placebo eller mina promenader, men hur jag än vänder och vrider på argumenten och de vetenskapliga artiklar jag läser har jag svårt att se hur nuvarande kost inte skulle kunna vara annat än fördelaktig.

Skulle jag då rekommendera denna diet? Ja, eller snarare skulle ja rekommendera att man prövar sig fram för jag tror inte det finns en diet som passar alla, vi är alla olika. Med det sagt tror jag att denna diet kan vara en bra utgångspunkt att börja från, och utgöra en diet där man sedan kan lägga till eller dra ifrån råvaror utifrån hur man själv svarar.

Relaterade länkar

Kosttråden hittar du här:
http://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

Dr Terry Wahls TEDx Talk ser du här:

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Ung Med MS på dagenspatient.se

Härom veckan fick jag frågan om jag ville skriva ett blogginlägg om Ung Med MS på sidan Dagens Patient. Det ville jag naturligtvis och resultatet blev berättelsen om min andra synnervsinflammation och hur den i slutändan ledde fram till att vi startade Ung Med MS.

Blogginlägget är skrivet under pseudonymet Erik Andersson och finns att läsa här:
http://www.dagenspatient.se/slutet-for-min-syn-borjan-for-ungmedms/

Jag fick visst MS

Hej! För ett och ett halvt år sedan började jag känna en konstig känsla smyga sig på i vänster sida av ansiktet och på tungan. Jag tänkte att det försvinner nog snart, och det gjortde det också, tills det kom tillbaka igen och igen, olika mycket olika dagar. Tänkte fortfarande att det skulle försvinna men nu var halva mitt ansikte mer eller mindre bortdomnat. Kände mig lite orolig och berättade därför om detta för en kollega på jobbet som tyckte det lät otäckt och sa att jag genast skulle gå till vårdcentralen.

Det gjorde jag då och dom skickade mig vidare till karolinska neurologmottagningen. Träffade en läkare som ställde lite frågor men sa att det var nog ingenting. Åkte hem. Ansiktet fortfarande bortdomnat så jag tog mig till st Göran där jag fick göra magnetröntgen. Dom sa att mina hjärnceller var inflammerade. Dom sa inget om MS. Det dom sa att det kunde vara var stroke eller borelia. Fick sedan göra ett ryggmärgsvätskeprov.

Fick vänta länge på svaren och höll på att bli tokig i väntan. Sen kom kallelsen, åkte till sjukhuset, fick besked, och jag hade visst MS. Fattade ingenting, vad hade jag gjort? Ingen reaktion kom, läkaren frågade varför jag inte blev ledsen. Men jag visste ju inget om MS och jag ville nog inte acceptera att det var sant. Nu skulle jag visst ta axonex varje vecka och leva med det här domnade ansiktet. Hade också väldigt ont bakom ögat, så jag googlade mig fram till att det måste vara synnervsinflammation. Läkaren trodde det var migrän, så jag fick göra lite tester. Har nu fått konstaterat att det är en synnervsinflammation så ska få en ny medicin till sommaren och vara med i en studie på karolinska.

Veckorna efter MS-diagnosen var ett helvete och jag mådde jättedåligt psykiskt och trodde jag skulle bli galen på riktigt. Nu när det gått ca ett år känns det rätt lungt eftersom jag har mer koll på läget 🙂

Förstoringsguide vid synnervsinflammation

Synnervsinflammation är ett av de vanligaste problemen för människor med MS. Ofta blir detaljrikedomen och ljusuppfattningen försämrad, vilket gör att det blir svårare/omöjligt att till exempel läsa och se detaljer. Även dubbelseende är vanligt. Det finns dock flera saker man kan göra för att minska inverkan på livet. Genom att använda rätt program, som i bland redan finns på din dator/ i din telefon/surfplatta, kan påerkan av en synnervsinflammation minskas. Själv har jag bestående men efter att ha haft synnervsinflammationer på båda ögonen som tyvärr inte har återhämtat sig. Som datanörd och synskadad sedan en tid tillbaka så har jag prövat på det mesta i förstoringsväg under olika omständigheter, på arbetsplatser, i skolan, på kompisars datorer, smart-phones, surfplattor mm. För min del så har det viktigaste varit att kunna zooma ordentligt och i bland invertera färger för bättre kontrast.

Så… här kommer en redogörelse med rekommenderade program och metoder för att göra detta på olika plattformar och telefoner:

Stationära datorer och laptops

Samtliga OS

I alla webbläsare (Internet Explorer, Firefox, Chrome, Safari mfl) går det att förstora webbsidor genom att hålla ner ”Ctrl” och scrolla upp för att zooma in, samt scrolla ner för att zooma ut. Alternativt kan man hålla ner ”Ctrl” och trycka ”+” för att zooma in, ”-” för att zooma ut samt ”0” för att återgå till ursprungsstorleken. Detta fungerar även i en mängd olika program såsom tex Microsoft Word.

Windows XP / Vista / 7 / 8

XP och Vista kommer med ett program som heter ”skärmförstoraren” (på engelska: ”magnifier”), som generellt fungerar ganska dåligt. Vistas är något bättre men den är generellt buggig, har inget fullskärmsläge och tar upp en massa plats på skärmen. Den duger i nödfall men inte mycket mer än så. I Windows 7 och 8 finns ett program som heter ”förstoringsglaset” (eng: ”magnifier”) som är betydligt bättre än sin motsvarighet i XP och Vista. Zoomnivån kan ändras med kortkommandona widowsknapp och ”+” respektive ”-” och invertering kan slǻs på och av med kortkommandot ctrl+alt+i. När programmet körs visas ett förstoringsglas på skärmen. Klickar man på det visas ett fönster där zoomnivån kan ställas och en inställningsmeny kan öppnas.

win_1win_2
Om du kör XP/Vista eller inte är nöjd med ”förstoringsglaset” i windows 7 och 8 finns ett program som heter ZoomText som rekommenderas varmt. Jag har använt det på jobbet i några månaders tid och det fungerar bra, ger skarpa konturer och det går att ställa in kortkommandon så att man snabbt och lätt kan både zooma och invertera. ZoomText finns att ladda hem gratis för test i 60 dagar och fungerar i XP, Vista och 7. Om du har bestående synfel och behöver programmet längre än så kan du få en betald version via din syncentral.

Gratisversionen ZoomText kan laddas hem här:

http://aisquared.com/zoomtext/more/download_zoomtext_trial/
zoomtext
 

Mac OSx

OSx har en finfin förinstallerad zoomfunktion. Om den är aktiverad så zoomar man genom att hålla nere control och scrolla. Om du har en laptop så håller du ner control och drar två fingrar upp; för att zooma in och ner; för at zooma ut. Färginvertering görs genom att hålla ner control, option och command samtidigt som du trycker på ”8”. Inställningar så som att slå på/av zoomfunktionen eller ändra färgläge hittar du i ”Systeminställningar” -> ”Hjälpmedel” -> ”Syn” (på engelska: ”System Preferences” -> “Universal Access” -> “Seeing”).

OSx

Linux

Själv kör jag Linux (Ubuntu) sedan en längre tid tillbaka och de fina zoomfunktionerna och konfigureringsmöjligheterna var en bidragande anledning till att jag övergav windows och aldrig tittade tillbaka. Det finns lite olika program att välja mellan, men de flesta är alldeles för enkla. Bäst är helt klart Compiz ”Enhanced Zoom Desktop” som utförligt kan ställas in via ”Compiz Settings Manager” . Compiz kommer förinstallerat i nyare versioner av Ubuntu, och fungerar i alla Debian baserade distributioner såsom Debian, Ubuntu (Kubuntu, ..buntu), Linux Mint mfl. Paketen finns i de flesta repositorium och Compiz Settings Manager (paketet heter compizconfig-settings-manager) finns att hämta från Ubuntu software center eller genom att, på på debian baserade distros, köra kommandot:

sudo apt-get install compizconfig-settings-manager

Tyvärr fungerar ”Enhanced Zoom Desktop” bristfälligt i nyare versioner av Ubuntu som kör ”Unity”. Detta då själva Unity-delen av skrivbordet inte inkluderas när man zoomar. Beroende på hur dålig syn du har kan det vara rekommenderat att köra en annan skrivbordshanterare såsom Gnome classic (som även det finns i ubuntu software center). Jag har själv inte testat funktionaliteten i Gnome 3 eller KDE men det borde fungera utan problem.

 

Smartphones / surfplattor:

iOS (iPhone / iPad)

I nyare versioner av iOS finns zoom och invertersingsfunktion samt möjlighet att ändra textstorleken i begränsade delar av OSet. Dessa funktioner slås av/på i Inställningar -> Allmänt -> Hjälpmedel (Settings -> General -> Accessibility). Zoom-funktionen, när den är påslagen, kontrolleras med hjälp av tre fingrar, något som funkar väldigt bra på en iPad men känns rätt trångt och klumpigt på en iPhone som har mindre skärm. För att zooma går man först in i zoomläget genom att kort trycka med tre fingrar på skärmen. Därefter kan du zooma in genom att dra tre fingrar uppåt för att zooma in och tre fingrar nedåt för att zooma ut. Du går ur zoomläget genom att ännu en gång kort trycka med tre fingrar. Nu kan du använda skärmen normalt även om du är inzoomad. Ett kortkommando för inverterningen kan slås på och av. Därefter slås inverteringen av och på genom att trycka på hem-knappen tre gånger.

iOS_1 iOS_2 iOS_3
 

Nyare Android

Sedan Android 4.0 (se vilken version du kör under Inställningar -> Om..) finns det en inbyggd skärmförstorare som aktiveras ifrån inställningar -> Hjälpmedel (Settings -> Accessibility). När den är påslagen så går du in och ur zoomläget genom att snabbt trycka på skärmen tre gånger i följd. Därefter kan man flytta runt och zooma med två fingrar. Det går även att snabbzooma genom att hålla kvar fingret vid den tredje tryckningen. Då hålls zoomlägen zentrerat kring det nedhållna fingret tills det släpps.

Det finns även funktionalitet för att använda större teckensnitt samt att invertera färgerna (testfunktion i Android 5.0 och högre).

2014-12-22 11.41.47 2014-12-22 11.43.23 2014-12-22 11.43.43

Äldre Android

Det finns ett textförstoringsprogram i Play Store som heter ”Big Font”. Med ”Big Font” går det att skruva upp textstorleken långt över det normala och det, tillsammans med ett mörkt tema med vit text, har räckt bra för egen del. Det finns både en gratisversion och en ”PRO”-version med mer marginellt mer detaljerade inställningar.

Ett annat Androidtips är ”sslauncher” som byter ut hemskärmen och appmenyn. Den gör det möjligt att justera utseende, textstorlek och layout precis hur man vill. ”Sslauncher” finns i Play Store och fungerar bra tillsammans med Big Font. Bilden till höger föreställer min hemskärm efter lite fixande och trixande.

  android_1 android_2 android_3

Doggelinas diagnosberättelse

Kort bilsemester på västkusten försommaren 2006. Märkligt trött hela dagarna, tidigt i säng på kvällarna och jobbigt att gå. Ena benet är tungt. Efter ett par dagar hemma i storstaden tillkommer en enorm yrsel och jag faller hela tiden åt vänster. Har knappt någon känsel på vänstra sidan av kroppen heller.

Besöker vårdcentralen. Efter en snabb neurologisk undersökning får jag en remiss till neurologakuten. Kommer in direkt. Neurologisk undersökning igen, inser att jag har mycket stark yrsel. Flera prover och röntgenbilder tas och det hela avslutar med en lumbalpunktion (lp) dvs. ett ryggmärgsvätskeprov. Det var inte roligt. Skickas hem och läkaren säger att hon inte kan svara på vad som hänt mig men remiss skickas till magnetkameraundersökning. Hem igen och bums i säng, man blir ju väldigt illamående av yrsel. Tyvärr får jag en fruktansvärd huvudvärk som tilltar när jag gör annat än ligger så jag blir liggande i ungefär en vecka. Inte särskilt orolig. Det här går ju över. Söker lite på Internet efter yrsel och domningar men får bara upp sidor som handlar om multipel skleros så det kan ju inte röra mig. Jag är övertygad.

Ett par veckor senare, det har precis varit midsommar. Vaknar på morgonen och kan inte gå. Ramlar bara. Yrseln är mycket värre än den varit förut och jag mår väldigt illa. Ser dubbelt. Åter till neurologakuten. Träffar en trevlig läkare som säger att proverna jag tog vid det tidigare besöket på akuten tyder på att jag har en benägenhet att få inflammationer i hjärnan. Han skriver ut medicin mot den värsta yrseln och ber mig ringa om jag blir sämre och exempelvis tappar känseln i tungan. I bilen på väg hem börjar tungan domna bort. Ringer till läkaren dagen efter och han säger att han ska fixa en snabb tid för magnetkamera-undersökning.

Efter ytterligare en dryg vecka mår jag mycket bättre och jag genomgår en magnetkameraundersökning. Ytterligare några veckor senare har jag en tid hos samma läkare som jag träffat på akuten. Han säger att jag troligen har ms. Att man måste ha två skov för att få diagnosen och att jag har haft ett. Får jag ytterligare skov, exempelvis problem med synen (synnervsinflammation), kan man fastställa diagnosen.

Inom en vecka efter läkarbesöket får jag problem med synen och läkaren konstaterar en synnervsinflammation. Får därmed min ms-diagnos.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.