Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jeg tar 60 mcg hver dag, hele året. Noen ganger mer på vinteren, da vi har lang vinter. Da ligger jeg på over 100 I snitt, noen ganger litt mer. Min nevrolog har sagt at jeg skal ligge på over 100 på blodprøvene.
Jeg hadde mye uvi i min startfase av MS. Ingenting fungerte! Kunne få uvi av å sitte på en kald stein.
Jeg fikk etter hvert prøve Hiprex 1g. Stod på det x2 per dag i et år. Ikke hatt uvi siden, bank i bordet 😅🤞🏾 hiprex er jo kunstig fremstilt syrning, helt ufarlig innthe long run.Jeg jobber som sykepleier, jobber 90%. Jeg fungerer veldig fint, men måtte være flink til å finne en balanse med hvile. Når jeg jobber så mye, må jeg være flink til å slappe av de dagene jeg har fri. Og ikke minst, få nok søvn 😊
Jeg fikk beskjed av min nevrolog at jeg skulle ligge på over 100 nmol/l. Mens en frisk,uten ms burde ligge på rundt 50 nmol/L. Jeg står i dag på 2000IU x per dag, hele året. Og jeg ligger på over 100 hele året.
Men det var ikke før enn jeg spurte angående D-vitamin at dette ble tatt blodprøver.på. Jeg er derfor usikker på om det er standard på prosedyre ved blodprøvetaking i forbindelse med utredning for Ms i Norge. Dette var for fem år siden 😊
Jeg har bare kjennskap til Plegridy. Jeg ble satt på dette medikamentet før jeg fikk annen medisin. For min del var Plegridy for meg ganske slitsomt. Det er er en autoinjektor som settes i låret hver 14 dag. I seg selv syntes jeg sprøyten var vond, og jeg fikk stygge blåmerker av den som vedvarte i flere måneder.
Men aller viktigst å si er at jeg hadde store bivirkninger av den. Det føltes ut som jeg var fyllesyk i et par dager etter sprøyten ble satt, i tillegg til det fikk jeg influensalignende symptomer. Frysninger , feber følelse osv.
Men det er ikke sikkert det er slik for alle som bruker denne medisinen da ☺️Jeg fikk Lemtrada via infusjon. Jeg fikk den over to år, jeg hadde mulighet til å bli gravid i mellom behandlingene, men valgte å ikke gjøre det fordi jeg syntes selv det ble stressende. Ville bare bli ferdig med behandling, for så å stå fritt til å bli gravid når jeg ønsket selv 😊 Lemtrada, var i følge Haukeland sykehus som er Norges fremste innen MS-behandling, den beste behandlingen de hadde for meg når jeg ønsket å bli gravid.
Merk det at Rituximab var ingen alternativ, da dette blir brukt svært lite i norsk helsevesen. Jeg fikk beskjed at det Rituximab og stamcelletransplantasjon var siste utvei om ikke noen av de x-antall andre medisinene ikke fungerte.
Jeg fikk først interferoner, men så ble det byttet til Lemtrada. Skulle egentlig få tysabri, men det gikk ikke overens med det å bli gravid. Men Lemtrada var trygt 4 mnd ett r hver infusjon. Denne her er ganske interessant lesning ifht. Lemtrada og graviditet for den som er interessert 😊
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2019/09/13/oppfolgingsstudie-over-8-ar-pa-graviditet-og-alemtuzumab/Jeg hadde nesten ingen bivirkninger etter første runde med Lemtrada. Kun under behandling hvor jeg følte meg i dårlig form.
Men ved andre runde fikk jeg mye bivirkninger. Hadde høy puls i to uker etter avsluttet behandling. Fikk også noe som heter elveblest. Hadde en hvilepuls på over 110 konstant. Men dette gikk over etter et par uker.Men er alt i alt veldig fornøyd med Lemtrada. Har hatt to runder med behandlingen ingenting nytt på MR i denne perioden. Skal nå tilbake til kontroll i Mars/april. Så blir spennende å se.
Beklager svensken min er ikke så bra 😉 men hvor lang tid den har blitt brukt? Etter rhva jeg har lest har den allerede blitt brukt i mange år, særlig i USA . Men i de nordiske landene mindre brukt.
Jeg postet en link for en stund siden angående et prosjekt som startet opp i Norge i samarbeid mellom Sverige og Danmark. Hvor de sammenligner effekten mellom Lemtrada og stamcelletransplantasjon. Det er ganske interessant 😀
Jeg har lest noe om Lemtrada , og ser den har en lang g langtidseffekte også. De fleste kan trenge to uker, mens noen får tre kurer eller mer. Dette skjer en gang i året.
Jeg er i dag på min andre kur, dag nummer to.