Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Håller med @qbert angående att medicinering inte är motsats till kost/livsstil, snarare kompletterar de varandra. Sedan så framstår det för mig som ett onödigt risktagande att inte medicinera, och blir alltid lite bekymrad när jag läser att någon väljer bort bromsmedicin för sin kroniska sjukdom. Jag skulle kanske förstå valet mer om det var i samråd med behandlande neurolog. Om biverkningarna av alla olika alternativ som återfinns skulle vara för outhärdliga osv. eller om det fanns en annan anledning till att anta att sjukdomsförloppet inte skulle gynnas av medicinering. Du skrev inga sådana detaljer, så det kanske finns sådana skäl? 🙂
Sedan kan jag inte låta bli att påpeka att näringsterapeut inte är en skyddad titel, och vem som helst kan kalla sig det. Jag menar inte att det låter som en dålig idé i stort, kost är avgjort en viktig del i välmåendet som helhet. Det här vet du säkert, menar inte att vara respektlös. Men det låter som en onödig risk att ta (inte att lägga om kosten alltså, att välja bort medicinering om det inte är i samråd med vården). 🙂
Jo, vet hur det är att bara bli fast och hur hjälplöst det känns. Men om du upplever att benen stänger ner, så antar jag att de funkar till en punkt, och att de kanske stänger ner som en reaktion på ansträngningen? Har du koll på hur lång återhämtning som krävs innan du orkar gå en bit till? Man blir snäppet mindre låst om man får kläm på hur det där fungerar för en.
En annan grej värd att nämna är att det inte är helt ovanligt att drabbas av en depression, ibland av själva sjukdomen men också för att det är jobbigt att deala med de nya förutsättningarna. En depression kan få en att bli rätt sänkt och kan påverka ork och funktion till viss del.
Nä, men jag tror inte att du kommer behöva acceptera det, för troligtvis så kommer det inte bli så. Däremot kommer du behöva acceptera att du inte fungerar likadant som innan du blev sjuk. Det tar ett tag att lära sig hur man fungerar, och vad som är vad och vilka hjälpmedel man eventuellt kan behöva. Sedan får man på något vis försöka optimera situationen.
Sömn och återhämtning är saker som man kanske kan behöva mer av, och försöka planera in vila för att orka göra saker man kanske inte tänkt på som besvärande sedan innan. Hjärntrötthet är ett stort problem för många med MS, och det kan även påverka kroppen. Det kan man medicinera mot om det inte fungerar med de råd som brukar ges. Värme är också en grej som många har bekymmer med. Jag själv kan numera gå eller springa obehindrat de flesta dagar, men blir jag jättevarm så blir benen som bly och framförallt mitt vänsterben släpar. Försöker därför att undvika att göra fysiskt ansträngande saker i möjligaste mån om det är en solig och varm dag, och om jag ändå gör det försöker jag utrusta mig med typ en kylklamp eller armledskylare. Har även hänt att jag använt käpp på sommaren, utifall. Genom att tänka så blir tillfällena kroppen stänger ner mindre. Kanske har du liknande saker som påverkar dig? Möjligt att exempelvis Fampyra kan göra stor skillnad för dig, osv.
Överlag så tror jag du skulle vinna på att fråga vården detaljerade frågor om din sjukdomsbild. Och kanske läsa på lite själv för kött på benen. Såg att du gillar basket i din första tråd, så det är kanske inte en allt för vild gissning att du gillar träning. Då kan kanske träningstråden här vara något som kan falla dig i smaken? 🙂
Acceptans är såklart en viktig del i att börja må bättre, så kuratorn säger nog inget som är felaktigt. Men det är ju en lång väg att gå, och du behöver uppenbarligen hjälp att hantera hur du mår i relation till sjukdomen. Kanske en annan kurator kan fungera bättre tillsammans med dig?
Överlag känns det som att det är svårt att komma till någon form av acceptans om man saknar grepp om sin egen situation. Exempelvis skulle det kanske underlätta om du hade koll på vad du hade att förvänta dig av medicinen (att den bromsar, inte botar osv.). Vad vården kan erbjuda, och vad den inte kan fixa. Ett tips är att skriva ner frågor som du har, inför vårdbesök, och skriva ner svaren. Om du inte redan gjort det alltså. Du borde kanske kunna tala med din MS-sköterska närmare?
Har du tagit tag i att prata med exempelvis en kurator? Och vad säger vården om din situation? Vad har de som arbetat på rehabstationen sagt? 🙂
Hej! Tysabri och andra MS-medicineringar är bromsmediciner, vilket innebär att de bromsar sjukdomens förlopp och minskar risken för nya skov. Tyvärr botar de inte skadorna som redan finns där. Däremot så kan skov till viss del läka ut över tid och blir inte allt för påtagliga i vardagen, om man har tur. Sedan kan man känna av så kallade skovrester om man är sänkt på något vis.
Jag kollade förresten på ditt inlägg i “Min story + Tysabri” där du skrev att du max kunde gå 50 meter, så sträckan har ju fördubblats sedan dess. Det är en klen tröst, jag vet. Men med tid, en behandling som minskar den inflammatoriska aktiviteten och träning/vila så kommer det nog bli mycket bättre än så.
Hej!
Usch, beklagar att du har det så jobbigt. Känner spontant som att du skulle gynnas av mer kontakt med vården om om din egen sjukdomsbild, kanske passa på att ta kontakt med en kurator för att bearbeta? Sedan är det tyvärr långt ifrån unikt att det dröjer från första symtomen man söker vård för, innan man får sin diagnos. Inte för att det är till någon tröst för dig, men ändå. Sedan så är det nog mycket möjligt att dina skov kan läka ut till stor del, det är såpass nyss du haft problem om jag tolkar dig rätt? 🙂 Sen är det mycket möjligt att du blev “sänkt” i största allmänhet efter infusionen, och därför märker av dina gamla skov mer.Eftersom att jag ändå inte kan sova, så tänkte jag svara lite kort. Och kan återkomma lite utförligare imorgon (vi försöker även skriva ett biblioteksinlägg om Covid-19 och Ung med MS, där vi utgår ifrån Svenska MS-sällskapets rekommendationer, men det har dröjt på tiden pga. undertecknad, men ser nu att jag bör få tummen ur röven snarast eftersom att det verkar finnas ett behov.)
För det första, utgå inte ifrån att att du är smittad, och vidta de försåtligheter som rekommenderas redan, och visst är det en riskfaktor, beroende på när man fick sin senaste behandling och om det är ens första eller ej, var din behandling i maj din första? Svenska MS-sällskapet skriver att det är en högre risk med: “Nyligen påbörjad eller förnyad behandling med kladribin (Mavenclad), alemtuzumab (Lemtrada) samt AHSCT.” Sedan kan det även vara så att det inte föreligger ökad risk 2 år eller mer efter autolog blodstamcellstransplantation (AHSCT) eller 2 år efter sista behandlingskuren med alemtuzumab (Lemtrada) och kladribin (Mavenclad), förutsatt att antal lymfocyter (B- och T-celler) normaliserats. Om inget oväntat tillstöter tillhör de som erhållit immunrekonstitutionsterapi därefter inte längre en riskgrupp och allmänna rekommendationer gäller.” Man kan även kontakta närmaste MS-mottagning eller 1177 för mer svar. Sen är det värt att påpeka att hanteringen av infusioner osv, kan skilja sig på vart du bor i landet. Vården är ju lite mer eller mindre hårt pressad beroende på hur utbred smittan är just där.
När du skriver “ben som strejkar extra mycket” så antar jag att det inte är nya symtom? Att du upplevt liknande förut? Det är vanligt att känna av gamla symtom när man är sänkt på något vis. Är det något helt nytt bör man vara mer uppmärksam.
Nu har Svenska MS-sällskapet lagt upp ytterligare en text där det står att Covid-19-infektion numera kan registreras i Svenska MS-registret. Detta är riktat till till vårdpersonal, som är de som kommer åt registret. Men ändå intressant information!
http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2020/04/Registrering-av-Covid19-infektion-i-MS-reg.pdf