Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tacka ja till samtalsstöd, det är just ett stöd. Inte som terapi som kan kräva lite mer i motprestationen. Sedan, apropå att du får ångest över att du inte fungerar som du ska eftersom du inte fungerar på Gilenyan så vill jag posta den här länken (som redan postats i tråden) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484
Det du skriver nu skriker ju lite att någon behöver dra i handbromsen, är jag rädd. Jag förstår tryggheten, men den är helt falsk (och det vet du ju på någon nivå).
Förstår att läget blir ännu mer prekärt om du rasat av din tidigare broms, för då finns det ju en möjlighet att saker och ting stabiliseras av Mabtheran, vilket nog vore negativt i dina ögon (när det egentligen inte är det). Men som jag skrev så har jag snarare tappat vikt, och jag är inte ensam om det. Har du någon hjälp angående den ätstörda biten? För det är ju verkligen inte bra för sjukdomen om det ätstörda brakar iväg. Den tanken hjälper mig ibland att hålla det ätstörda i schack (men det fungerar såklart inte jämt). Men som parentes kan nämnas att jag själv inte vågade Gilenya när den föreslogs, och att forskning pekar på att Mabthera är överlägsen Gilenya.
Känner igen den där orimliga oron, jag har också en ätstörningsproblematik i bagaget och jag är alltid livrädd för viktökning som biverkning oavsett vilken medicin jag än äter. Dvs. var jag nog ganska hetsig i mina frågor till neurolog och MS-sjuksköterska angående viktökning innan jag påbörjade medicineringen. De personligen hade inte haft några patienter med den biverkningen, och jag själv har svarare gått ner lite i vikt såhär 1,5 år senare. Och vad gäller håravfall så finns det ju en risk, MEN det gör det med Gilenya också och det drabbar inte alla. 🙂
När det rörde ögonen så sökte jag ju direkt, och senast jag kände “nya” symtom i benen så var jag ju under utredning som tog tid. Jag hade nog gärna ringt sjukvårdsupplysningen i ditt fall iaf, med tanke på att du sa att du varit utan broms i två månader. 🙂
Jag har sällan haft smärtor i samband med skov, så det känner jag inte igen. Men mattheten och tyngden som annars kommer med träningsvärk är däremot bekant.
Du kan nog ringa sjukvårdsupplysningen. Det gjorde jag när jag fick en misstänkt synnervsinflammation och blev vidarebefordrad till ögonmottagningen som bokade in mig på en akuttid. 🙂
Ja, har du inte känt av just de här symtomen innan så finns det ju en risk att det rör sig om ett nytt skov. Svullnad är inte något som jag känner igen, men det andra låter ganska typiskt.
Jag chansar på att det är ett av det vanligaste ställena som man kan känna domningar i. Kruxet är väl att tex. ångest, stress och brister kan ge samma symtom. Därför är jag inte helt säker på när jag upplevde det första gången, men under skoven som ledde fram till min diagnos sommaren 16 så var domningar i benen ett påtagligt symtom. Egentligen började det i magen, gick via underlivet och sedan ända ner till fötterna. Intensiteten varierade något, ibland kändes det som en fot kan kännas när den sover. Ibland pirr i stil med sockerdricka. Vissa dagar kombinerades domningarna med en känsla av att benen var tunga som bly, och vänsterbenet släpade. Kunde knappt gå helt enkelt och fick dra mig upp för trappor i räcken. Det mesta har dock läkt ut, men ger sig tillkänna som pseudoskov när jag är sänkt. Ofta när jag är varm och har ansträngt mig.