Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det är möjligt att jag haft förändringar på MR som gjordes i våras också, framkom det också av texten. Det är tydligen ett såpass stort antal plack att det är lite svårt att avgöra (också en nyhet för min del, uppföljningen efter den magnetröntgen gav inte mycket vare sig under samtalet eller i journalen, väldigt tacksam över att ha fått en annan staffetläkare den här gången). Jag har ju läst, bla. här, om patienter som fått byta från Mabthera efter nytt plack, så jag antar att det inte är helt självklart. Samtidigt tycker jag nog själv att det känns rimligt att fortsätta åtminstone den här gången, eftersom att steget till Lemtrada eller en blodstamcellstransplantation känns stort.
Hoppas hur som helst att dina plåtar är bra den här gången! 🙂
Om du bläddrar ned lite bland ämnena i forumet så finns det bla. en med titeln “Stamceller!” 🙂 Är du aktuell för att genomgå en sådan?
Det kan ta tid också, tyvärr. För min del tog det från april fram tills september innan jag fick beslutet angående att jag får min ersättning.
Bifogar den här länken: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Regler-och-rattigheter/Ekonomin-nar-man-blir-sjuk/
Jag tror att en kurator som är knuten till neurologmottagningen kan hjälpa dig med praktiska detaljer till viss del (du kan knappast vara den enda nydiagnostiserade patienten de haft som haft svårt med omkostnaderna), det kanske var det läkaren åsyftade? Utöver det låter det inte som en så dum idé angående ditt mående överlag 🙂
Det är inte konstigt att du mår som du mår, såklart är man nervös i ditt läge! Har du talat med de på neurologmottagningen om din oro? Sedan så är det ju meningen att ni ska komma överens om vilken behandling som passar dig tillsammans. Vilken tycker du låter bäst?
Hade min uppföljning idag, och det blir fortsatt 1000 mg. Fast jag är fortfarande nyfiken på era upplevelser! 🙂
Det är snart dags för uppföljning för min del igen, hittills fått två infusioner med 1000 mg och om allt är som det ska antar jag att jag kommer få 500 mg nästa gång. Redan vid första tillfället fördes en diskussion om jag skulle behöva maxdos eftersom jag är hyfsat “liten” (nåja, allt är relativt, är strax under 160 och normalviktig), men med tanke på initial hög inflammatorisk aktivitet blev det så ändå vid båda tillfällena. Jag har läst mig till att det finns observationsstudier som visar på att det inte varit någon markant skillnad på doseringen i retroperspektiv, men den nojiga och hypokondriska sidan av mig blir ändå bekymrad. Hur har ni som gått ner i dos upplevt det?
Det var verkligen intressant att se, så tack för att du postade länken. För egen del så har jag inte behövt överväga det ännu, men blir problemen med spasticitet värre skulle jag absolut vara intresserad. Och sätta mig in mer i CBD-olja vs. Stativex. Har även förståelse för att du funderar över det, det låter helt rimligt.