Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det stämmer @Qbert jag skrev att mortaliteten ändå är låg, trots risken för allvarlig sjukdom. Det är så svårt att veta vilka ord som skapar minst oro, även om man i grunden försöker föra fram positiv information, så det kanske var otydligt från min sida… 🙂
Och @minsamboharms jag killgissar lite angående att hon blev sämre efter sprutan med antikroppar, och att du fått höra att man kan bli det. Sannolikt så har hon av uppenbara skäl inte haft antikroppar nog att hantera infektionen, men nu när hon fått hjälp på traven så arbetar immunförsvaret på och då är det nog vanligt att man mår sämre under själva processen. Förhoppningsvis så kan den snabbas på, på bästa sätt på sjukhuset 🙂
Åh, förstår att du är orolig. Jag antar att du får försöka hålla fast vid vad din sambo sa angående IVA själv, samma maskin som tidigare men förhoppningsvis snabbare tillfriskande… 🙂 Får du vara på sjukhuset, eller är det besöksförbud etc. där?
Ursäkta om jag missat att du skrivit det, men hur länge har din partner stått på Mabthera? Jag antar att det inte var första gången för ett år sedan med tanke på att du sagt att det varit med sexmånadersintervaller förr. 🙂
Även om jag inte själv har någon erfarenhet som liknar din sambos, så är har jag blivit lite av en nörd vad gäller covid-19 och rituximab/Mabthera och försöker hålla mig uppdaterad. Och sedan har jag svårt att lämna någon som är orolig, speciellt en kväll (!) utan några svar. Men hoppas det kan trilla in fler i tråden som har mer erfarenheter/kunskap.
Har du hört något mer idag? Lite tidigt kanske…
Åh, glömde bort att du inte är en gammal forumsräv! Men rituximab är den verksamma substansen i Mabthera, så det är samma sak bara att patentet gick ut på Mabthera, så det finns fler läkemedel med substansen rituximab i idag. Men de är alltså samma sak. Och som sagt så kan det påverka ändå, och som bromsmedicin så har många fått ändra intervallen från var sjätte månad till ett år, delvis på grund av covid men också för att man sett att den bromsande effekten kan sitta i längre än man trott (om du är orolig för partnerns MS utöver covid så kanske det kan vara skönt att höra).
Det är ju tyvärr så att rituximab reducerar antalet b-celler, och b-celler krävs för att bilda antikroppar. I de flesta fall så har dock antalet b-celler börjat bli normala efter något åt, men det verkar påverka vissa ändå som inte fått något vaccinationssvar. Sedan är det nog etablerat att man kan få ett ok t-cellsvar trots det, men det är inte helt givet hur stor roll det spelar (vissa menar att det spelar stor roll när det kommer till allvarligt förlopp). Det är ju möjligt att det gör viss skillnad ändå, även om det framstår som konstigt att säga när hon ändå blev inlagd, men symtomen kanske är mildare än de varit annars. Och det låter ju som att hon på sjukhuset får de bästa förutsättningarna hon kan få för att det ska gå över snabbare. 🙂
Hej!
Åh, vad hjärtskärande att se att det här var ditt första inlägg. För även om det överlag framstår som rart att en partner/anhörig har ett konto, så förstår jag att det är väldigt talande för hur orolig du är. <3 jag själv har inte suttit i samma sits, men om du läser lite högre upp i tråden så finns exempelvis @ashaman som behövt sjukhusvård för covid och som står på samma medicin som din sambo. I det fallet så verkade monoklonala antikroppar hjälpa (det är kanske det din sambo fått nu?).
Det är kanske också värt att nämna att det förvisso är en ökad risk allvarligt sjukdomsförlopp för MS-patienter på rituximab/Mabthera men att mortaliteten ändå är låg, så det brukar gå bra! Man blir ju dessutom duktigare på att behandla covid träffsäkert.
Hoppas din sambo tillfrisknar så snart som möjligt. 🙂
Hej!
Spännande att höra om antikroppsbehandlingen ändå, bra att du fick den! Sedan vet jag inte mer om just virus-kvar-länge-i-näsan-aspekten, men det är nog hyfsat vedertaget att patienter som står på rituximab/Mabthera ofta tar längre tid på sig att bli friska (på samma vis som det är ganska vedertaget som att det kan uppstå mutationer hos personer med nedsatt immunförsvar just därför).Hej! Tyvärr så är det nog inte helt orealistiskt att det är rätt. Jag fick kolla antikroppar efter tredje dosen via vården, och jag hade faktiskt antikroppar (jag trodde inte det, negativ som jag är) – men det var låga nivåer. Man får hoppas att det ändå ökar på T-cellsvar och sånt, även om det inte ger samma skydd mot symtomatisk sjukdom.
Hej!
Jag är alltså inte osäker på att 1000 mg brukar vara dosen man börjar med, och att man sedan brukar få 500 mg. Inte heller är jag osäker på det här med att man kollar värdena innan, jag har bara inte hört någon som gått från underhållsdosen på 500 mg en gång per år till 1000 mg per år. 🙂Jag har såklart ringt och frågat, är inte den som är sen att lyfta på luren om jag har en fråga 😉 Jag undrade också vad skillnaden var med 1000 vid ett tillfälle istället för 500 vid två tillfällen, men fick inte riktigt någon klarhet. Jag själv chansar på att man borde blir mer infektionskänslig efter 1000 mg, än efter 500?
Googlade dock reda på vad regionen har för riktlinjer, och där står det såhär: “Kontroll av CD19+CD20+ B-celler inför varje behandlingsomgång. Vid CD19+ B-celler <=2% ges 1 infusion 500 mg. Om andel CD19+ B-celler överstiger 2 % ges 1000 mg.” (https://alfresco-offentlig.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/30675/Rituximab%20%20-%20behandling%20Multipel%20Skleros.pdf?a=false&guest=true)
Så jag antar att man gör så om just CD19 överstiger, vilket stämmer överens med mina värden. Vad som känns lite olustigt är att det årliga läkarbesöket (som uteblev förra året) är ett ett halvår efter röntgen, och INNAN de här proverna tas – så det finns inte riktigt utrymme att prata om det. Det är dessutom en annan läkare än den jag träffade som granskade proverna (inte för att jag litar mindre på den, men det bidrar till vad jag upplever som osäkerhet). Känns lite som att det går åt fel håll, efter så pass många år med rituximab. Vidare så försökte jag lätta upp stämningen med att det kanske är troligare att jag fått antikroppar efter covidvaccinet med mätbara b-celler, men hon vågade inte alls chansa på det eftersom att jag fått behandlingen så många gånger (vet att det är lite tvärt om vad som sagts till dig @qbert) och hon uppmanade mig ändå att ta ett antikroppstest.