Tyvärr är det ju så att har du en gång fått Bältros så är det liksom too late att vaccinera sig emot. Att dessutom få det när du är 25 år gammal är ovanligt, och att få det kroniskt, dvs återkommande är super ovanligt, så mitt ärende gick vidare till någon duktig specialist i Stockholm om jag ens kunde börja ta bromsmediciner (som sänker immunförsvaret), men ingen kunde svaret så de sa, vi får prova och det funkar 🙂 !!

Många (eller i alla fall jag) har fått diagnosen efter flera år som gift och har nu barn i tonåren. Det är inte lätt det heller. Just nu syns det inte på mig direkt att jag är sjuk. Jag har mina bekymmer med ögon och ben, men jag får liksom påminna dem om att jag inte funkar som förr och att jag behöver mer vila och sömn. Ibland ser jag som en kråka och behöver sätta mig ner. Försöker jag prata om hur jag mår så får jag inget gensvar. Det känns ibland som att de tror att jag fejkar bara för att slippa ta hand om hemmet. Känner mig ensam i min sjukdom vilket jag inte trodde att jag skulle efter mer än 25 år tillsammans.

Med det sagt vill jag säga, håll inte tyst om din sjukdom. Var öppen. Du vill inte hamna i samma sits som jag. Än så länge funkar det, men jag är orolig för hur de kommer att bli när min sjukdom blir värre. Kommer de finnas vid min sida då?

Rätt person för dig kommer att acceptera din sjukdom. Du behöver inte säga det på första dejten, men det är nog bra att försöka berätta det innan du verkligen fastnat och tror att du hittat rätt.

I Västmanland kan man få en kylväst utskriven från sjukvården. Jag åkte in och fick en specialsydd efter min kropp. Funkar perfekt. Man kyler isklossar och sätter den i en massa anpassade fickor i västen. Jag har två set med isklossar och det håller hela dagen med två set. Den är lite tung, men man får lite styrketräning på köpet och det funkar för mig. Det ser nästan ut som en sorts skyddsväst, haha.

Sedan har jag köpt en kylbandana till huvudet och en kylväst som man doppar i kallt vatten och runt armlederna. De fick jag köpa själv. De använder jag när jag är ute och vill röra på mig lite mer i trädgården eller motionera och inte behöver “droppa” inomhus eller få våta kläder.

Sover sedan bara i påslakan om ens det.

Har försökt med en sorts Aircondition, som man inte behöver göra hål i fasaden med, men den snurrar ju bara runt luft känns det som. Funderar på att köpa en riktigt luft-värmefläkt, men den kostar ju skjortan och jag vet inte var i huset jag vill ha åbäket installerat. Än så länge så funkar mina västar perfekt för mig.