Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Den info jag fått efter att jag kontaktat neuroavd. var att vi som går på Rituximab ska fyllas på igen med en tredje dos vaccin när denna Rituximab period har gått till sitt slut, dvs innan nästa injektion. Har inte fått någon som helst info ang. om något blodtest för att se hur Rituximab och vaccin påverkar varandra. Som sagt, jag fick ju själv höra av mig ang. en ev. 3:e dos och hur regionen ser på det. Det verkar vara så olika beroende på var i landet man bor. Berätta gärna hur era prover går. Hjälper vaccinet något? Får vi något skydd alls?
Tack alla för svar. Det lutar nog åt att jag försöker hålla undan sjukdomen. Jag påverkas ju inte än utav sjukdomen, mer än lite läkarbesök och infusioner då och då och lite nedsatt syn vid värme och besvär med benen, men i övrigt så kan jag ju göra alla mina arbetsuppgifter hur bra som helst. Det har ju inte påverkats än. En vacker dag får jag nog också berätta, men jag vill precis som ni att mina prestationer ska visa vem dem anställt. Jag håller tummarna att jag får arbeta problemfritt i många år till. Helst typ i 21 år till (då går jag i pension med den pensionsålder som gäller nu).
Tack Signe för ditt svar. Nä, jag verkar inte vara ensam med mina funderingar. Det känns bara så dumt att “ljuga/hålla tyst”, men det är kanske så att jag måste hålla tyst tills det skiter sig. Så idiotiskt. Ska min karriär skita sig för att jag har en diagnos. Jag arbetar ju precis lika mycket som förr och min kompetens är ännu intakt. Inga plack som skadat den än. Kan inte arbetsgivare se det som att jag arbetar på tills det skiter sig, men att de då också får en flitig arbetsmyra med bred kompetens i troligen flera år till och när det skiter sig (om det skiter sig) så löser det sig på annat sätt.
Efter att ha läst tråden ovan, så verkar det som att olika regioner verkar behandla oss på rituximab och andra immunsänkande mediciner väldigt olika. Jag har inte fått någon information från sjukvården överhuvudtaget att min vaccination mot Covid skulle ge sämre effekt än för en “frisk” människa. Däremot har jag fått höra att vaccinationer överlag måste planeras in mellan injektionerna för att ge bäst effekt. De har inte nämnt något om några som helst tester av antikroppar eller ev. extra doser. Inte hört ett ljud från dem, mer än då de bokade in min tid för vaccinationen och sköt fram min injektion en månad från sista sprutan med Pfizer. Så märkligt.
I och för sig så hörde jag precis igår att regionen jag bor i inte ens har rehab för oss MS sjuka som behöver det utan det får vi ordna utanför sjukvården på egen hand. Kan det verkligen stämma.
Jag är värmekänslig och har fått låna en väst via sjukvården som ser ut som en skottsäker väst (precis som ni kunde läsa i tidigare inlägg från ConnyV). Den använder jag främst när jag bara ska vara hemma och vill ha vanliga kläder på mig. Till denna väst har jag även ett helt set med extra kylklampar. Då slipper jag vänta på att klamparna ska bli isiga igen.
När jag gör annat mera aktivt så har jag en kylväst som jag köpt själv. Kostar lite kronor, men helt klart värt varenda öre. Man dränker den i kallt vatten i 2 minuter och sedan kyler västen av kroppen hur bra som helst. Perfekt när jag t.ex. är ute och anstränger mig oavsett om jag snickrar, målar eller motionerar. Ju mer det blåser ute desto mer svalkar den mot kroppen och den håller sig fuktig länge. Så fort den blir lite “svagare” så dränker jag den igen. Har även köpt en bandana som fungerar likadant. Jag skulle inte klara av att rör mig utomhus när det är varmt ute och då snackar vi svensk sommar inte värre värme än så.
Detta är mitt första inlägg på UNG MED MS. Jag har länge funderat på om jag ska bli medlem eller inte i UNG MED MS. Jag är ju inte direkt ung. Jag fyller 46 år på söndag, men jag har inte haft diagnosen MS i mer än 1 år och 7 månader, så min sjukdom är typ UNG, eller?
Ja, diagnosen är ”ung” för mig, men jag har nog haft MS i flertal år. Första gången jag kontaktade sjukvården var nog säkert för drygt 10 år sedan. Jag hade då upplevt att mina fotsulor blev bortdomnade till och från. Jag hade det några dagar, någon vecka, och så försvann det och så gick det några månader innan jag kände av samma sak igen. De tog prov på B12-brist, vilket det ju inte var, och att jag skulle ”återkomma om inte besvären försvann”, vilket det ju gjorde. Det var ju ett skov.
Å så höll det på i flera år. Jag menar flera år. Samma besvär, samma B12-prov, om och om igen.
Ju fler år som gick, ju mer började jag känna av att benen blev tröttare samtidigt som jag hade domnade sulor. Ingen läkare reagerade på detta. Någon gång, jag tror under 2017/18, så försvann inte bara fotsulorna utan jag började även känna av att händernas flator också domnade samtidigt. Nope, ingen B12-brist. Då var jag ju frisk, eller hur?!
Under 2019 domnade även läpparna bort och då tänkte jag ”NÄE, nu får det faktiskt vara nog!!” Jag hade då också känt knölar i ryggslutet och bokade tid. Benen var verkligen svaga. Jag ville sitta mest hela tiden. Jag fick tid och de upptäckte då att jag hade lipomer i ryggslutet, men det kunde inte orsaka de bekymmer som jag beskrev. Jamen då så, då var jag ju frisk enligt vårdcentralen och inga mer prover togs.
I samma veva var jag till företagshälsovården via jobbet och gjorde tester, som man ska vart tredje år, och satt då i godan ro på en motionscykel. Ni som är värmekänsliga och som har haft en synnervsinflammation, vet nog vad jag kommer att berätta. Jo precis, min syn försvann och jag säger då lite glatt ”jaha, där försvann synen igen” och cyklar på. Jag som haft besväret i flera månader trodde ju att det berodde på min ålder och att det nog var ett par nya glasögon med progressiva glas som jag behövde. Nope.
För att göra storyn kort, där och då hamnade jag via företagshälsovården, till optikern, till ögonkliniken till stroke- och neurologimottagningen och nästan ett år efter mitt besök hos företagshälsovården och en djäkla massa prover, MR, ENG, osv m.m. ni vet precis, så fick jag min diagnos.
Jag går idag på Rituximab (eller hur det stavas) och mår bra. Jag har fått en kylväst via sjukhuset och den funkar perfekt för mig. Jag har mina bra och dåliga dagar, men det behöver jag ju inte berätta för er, vilket i sin tur känns fantastiskt. Inte att ni är sjuka, men att ni förstår mig.
Sorry, det blev lite långt.