Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Helt fantastiska nyheter @fyasile . Personligen tror jag att dina nuvarande symtom är pga tidigare skador, de är ju liksom kvar. Hade jag varit dig hade jag tagit ett ordentligt snack med min neurolog om Lemtrada verkligen är det bästa. Jag hade också velat ha en andra bedömning även om jag tror att dessa resultat är så pass fantastiska så din neurolog har nog redan pratat med flera kollegor om de.
Jag håller för närvarande på att läsa en bok om neuroplasticitet och är övertygad om att man genom livsstilsförändringar (tex kost och träning) kan jobba runt och delvis komma ifrån tidigare skador på CNS.
Håll oss uppdaterade!
Jag har lyssnat på Wahls i Mind Pump, Found My Fitness och någon till men inte Ultimate Health. High Intensity Health är för övrigt en annan bra podcast jag kan rekommendera.
Roligt att höra från dig @Qbert jag jag har undrat lite om du fortfarande kör dieten. Folk blir ju helt slut av småbarn och förkylningar även utan MS så att du ens känner av små förbättringar är väldigt positivt! Man ska ha i åtanke att det tar tid att bli bättre efter en sådan omställning du gör. Författaren till Wahls-dieten har hållit på i många år men jag hörde på en podcast nyligen att hon numera cyklar till och från jobbet varje dag och hon verkar vara som alla andra, men som sagt det tog sin tid att komma dit.
Väldigt intressant med din dietists uppskattning i fiberökning. Som jämförelse kan jag meddela att genomsnittsamerikanen får i sig ca 15g fibrer/dag, medan folk som lever som jägare och samlare i olika delar av världen ligger mellan 100-200 g/dag. Wahls Paleo är ju en jägar-samlar-diet så att du förmodligen hamnat i 100-200-intervallet verkar rimligt tycker jag. Slående också hur en västerländsk diet svälter tarmbiotan men det är en annan femma…
Jag gick initialt ner i vikt när jag började med dieten och det är tydligen väldigt vanligt. Ett tips som jag fick av dietisten på mitt sjukhus var att tillsätta olja, tex olivolja, eftersom endast en matsked ger mycket kalorier. Idag använder jag både olivolja och linfröolja dagligen och trots endast 1-2 måltider/dag håller jag min vikt, eller tom ökar. Jag har gått upp 8 kg sedan jag besökte dietisten i somras. 8 kg på en stenålderskost trots mycket träning… Dock har jag senaste tiden planat ut i vikt och ligger 3-4 kg under där jag legat tidigare år. Ska tilläggas också att jag äter klart mer än mina 9 cups/dag, jag är nästan uppe på det dubbla (!) många dagar.
Livsmedelsverkat har genomfört en kontroll av D-vitamintillskott och sett att det kan vara stora skillnader mellan vad det står på förpackningen och hur mycket tillskottet faktiskt innehåller.
De säger dumt nog inte vilka tillverkare som producerade produkter som föll utanför intervallet men de skriver iaf följande
“Analysresultaten visade att 29% (13 st.) av kosttillskotten låg utanför det tillåtna
intervallet (-20 % – +50 %) för avvikelser från märkningsuppgifterna på förpackningen. Av dessa innehöll nio (20 %) för lite vitamin D medan 4 (9 %) produkter innehöll för mycket vitamin D/dagsdos (se figur 4).Tre av fyra produkter som var i vätskeform innehöll för lite vitamin D/dagsdos i förhållande till märkningen”
Kanske säkrast att undvika D-vitamin i flytande form mao? För att försäkra sig om att man inte får i sig för låga nivåer.
Intressant.
Nu kommer du tro att jag har för mkt fritid men jag har faktiskt lite snabbt kollat upp det där med gula tänder och gurkmeja. Det finns indikationer på att gurkmeja kan ge vitare tänder, och det finns tom gurkmejatandkräm. Om det funkar, eller hur bra verkar inte solklart men i länder som Indien har man länge använt gurkmeja för tandblekning.
Väldigt intressant angående din vän. Jag hittade flera källor (tänk bloggar) som skrev om gurkmejan (eller kurkumin för att vara mer exakt) men då jag är skeptisk till sådana informationskällor började jag leta runt i typ PubMed och liknande för att få en med vetenskaplig vinkling. Jag blev överraskad av hur mycket forskning det gjorts, och görs, på kurkumin och de artiklarna jag länkade till ovan är endast ett axplock av vad jag hittat. Jag letade också lite mer specifikt (typ kurkumin och MS) men om man breddar sin sökning lär man hitta klart många fler artiklar. Efter att ha läst ett tiotal artiklar så får iaf jag bilden av kurkumin som ett potentiellt väldigt bra ämne att ta, dock är jag av åsikten (likt flera andra) att det bästa kanske är att inta det i dess naturliga form, dvs färsk (som en rot) eller i pulverform.
Jag äter färsk gurkmeja ungefär 5 ggr/v (tillsammans med svartpeppar) och precis som dig så har jag inte märkt någon skillnad men tänker att allt anti-inflammatoriskt är positivt. Ska dock tilläggas att jag inte har så stora problem från början så det kan ev förklara varför jag inte känner någon skillnad mot innan.
Dags för en liten uppdatering. Efter att ha läst och letat de senaste veckorna har jag hittat några intressanta studier som berör ämnet kost. VI börjar med kurkumin som är en substans som finns i gurkmeja. Kurkumin har många potentiella positiva hälsoegenskaper och är väldigt anti-inflammatoriskt och har tom lyfts fram som potentiell behandling mot en rad sjukdomar, däribland många autoimmuna. VI börjar med en översiktsartikel från Harvard:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3535097/Fritt citerat från abstraktet:
“Some promising effects have been observed in patients with various pro-inflammatory diseases including cancer, cardiovascular disease, arthritis, uveitis, ulcerative proctitis, Crohn’s disease, ulcerative colitis, irritable bowel disease, tropical pancreatitis, peptic ulcer, gastric ulcer, idiopathic orbital inflammatory pseudotumor, oral lichen planus, gastric inflammation, vitiligo, psoriasis, acute coronary syndrome, atherosclerosis, diabetes, diabetic nephropathy, diabetic microangiopathy, lupus nephritis, renal conditions, acquired immunodeficiency syndrome, β-thalassemia, biliary dyskinesia, Dejerine-Sottas disease, cholecystitis, and chronic bacterial prostatitis”Nästa artikel handlar mer specifikt om kurkumin och MS (med den optimistiska titeln “Curcumin has bright prospects for the treatment of multiple sclerosis”) och är även den en översiktsartikel:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20828641Följande studie visar även på skyddande effekter på axon:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24382451Ett av problemen med kurkumin är att det har låg biotillgänglighet, dvs det är svårt att tas upp i kroppen. Det mest effektiva sättet att öka denna biotillgänglighet är att äta svartpeppar samtidigt som man äter gurkmejan. Detta är också något som man snabbt kan läsa om vid en googling. Givetvis har studier kring biotillgängligheten kring kurkumin testats i en studie:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918523/Om vi går från kurkumin och vidare till hesperidin. Hesperidin är ett ämne som finns i stora mängder i citrusfrukter (https://en.wikipedia.org/wiki/Hesperidin) och som har visats (i flera studier) kunna skydda mot inflammation och lindra sjukdomstillståndet hos möss med EAE, musmodellen av MS.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27912911Artikeln visar på väldigt positiva effekter på EAE och jag blev förvånad över dess stora påverkan.
Jag avslutat med att länka till två studier som visar på kopplingen MS och brist på D-vitamin, samt på koppling till störd tarmbiota och EAE:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27725127https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20660719
Mycket vetenskapliga studier nu jag vet men det är där jag letar efter information. Ska man sammanfatta ovanstående kan man kanske säga att gurkmeja tillsammans med svartpeppar, citrusfrukter och D-vitamin är alla bra saker mot MS, samt att tarmbiotan verkar spela stor roll i sjukdomen. Jag tycker det är intressant att det görs så pass mycket forskning kring kost/fasta/tarmbiota och MS. Ovanstående är ett axplock av vad jag hittat senaste tiden och en majoritet av alla artiklar jag läst är max 3-4 år gamla, dvs forskningen är väldigt ny.
I träningstråden har jag för mig att jag länkade till en P4-dokumentär (spring för livet) om en kille som fick MS och tänkte precis som du gör, dvs att han ville träna upp sig inför framtiden. Läste hans blogg lite och han gick från “vanlig Svensson” till att bli långdistanslöpare och gå på gym samt tänka på kosten vilket hjälpte honom väldigt.
Hej Lina
Ångestproblematik är inget ovanligt, speciellt inte om man har MS. Det är väl ca 25% av alla MS-patienter som drabbas av depression varje år tex.
För egen del hanterar jag problemet genom att tänka på och läsa kring vad jag kan göra själv mot sjukdomen. Jag har tex startat två trådar här på forumet – en som handlar om träning och en om kost. Jag spenderar ganska mycket tid till att förkovra mig i alla de otroliga forskningsresultat kring MS som kommit bara senaste åren, och då pratar jag inte enbart om läkemedelsforskning. Jag säger inte att du ska göra som jag och börja läsa på/ändra kost/träning, jag berättar bara hur jag hanterar min sjukdom. Jag mår bra av att läsa på och se att det finns så mycket jag kan göra för min egen skull. Känner andra med MS som har liknande berättelser. F ö mår jag också så mycket bättre idag efter att ha ställt om kost och delvis livsstil, men det är en annan femma.
Länkar till en artikel från KI som länkades i en annan tråd.
http://ki.se/forskning/multipel-skleros-nytolkad-sjukdom
Där säger Fredrik Piehl samma sak som han gjorde under en föreläsning jag var på i höstas, nämligen:
“– När vi tittar på markörer för pågående nervskada kan vi se en väldigt tydlig ålderskorrelation, den är högst hos de yngre patienterna och sedan sjunker den. ”
“– Hela MS-behandlingen har haft ett felaktigt fokus. Ofta är det så att man behandlar patienter som har en ökande grad av neurologisk funktionsnedsättning i äldre år med mer effektiva, men potentiellt också mer farliga terapier. Vi underbehandlar i det tidiga skedet och överbehandlar till viss grad senare i sjukdomsförloppet. Det största problemet är dock underbehandlingen av yngre, säger han.”
Såsom jag förstått det har Mabthera ett större skydd än Tecfidera och är enligt berättelsen ovan det man bör välja om man är ung (och således har högre inflammationsmarkörer).
