Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag frågade nyligen om jag kunde få testa T-cellsimmunitet och svaret jag fick från KS är att det endast görs i studier. Så tills det blir mer använt lär vi få nöja oss med B-cellstestning och sen hoppas att vi har T-cellsimmunitet.
Fick idag meddelande om att jag kan boka tid för vaccinering. Hur ser det ut för er övriga? Någon som fått vaccin än? Tänker lite kring Mabthera+vaccin samt biverkningar. Var f ö 7 mån sen jag fick Mabthera.
Lyfter den här tråden.
Har precis avslutat en väldigt stressig period och 2-3 dagar efter perioden uppkom vad jag tror är pseudoskov, från en gammal synnervsinflammation. Jag vet att jag tidigare märkt av detsamma i samband med stress, men inte i denna omfattning och inte som nu med en fördröjning eller att det suttit i såhär länge (4 dagar).
Hur är det med er andra? Någon mer som upplevt pseudoskov i samband med stress? Och med en fördröjning, dvs när stressen redan lagt sig?
Tror väldigt många här inne känner igen sig i din beskrivning, med all oro, ångest och alla tankar som följer med ett sånt besked.
För mig är nog den viktigaste vetskapen att ha med sig att det inte är kört, inte på långa vägar. Många tror lätt det men dagens mediciner har helt förändrat MS-sjukdomen. Och för varje dag som går kommer ny viktig kunskap. Kolla gärna i Biblioteket här på sidan för att få olika personers erfarenheter och se vad du själv kan göra.
För egen del mår jag idag bättre än innan diagnosen, och jag är i bättre fysisk form och mer alert än då. Men att ta hand om sig själv, träna, äta och sova bra, är nog än mer viktigt för dig med MS än andra. Kanske kan vara nåt att ha med sig i bakhuvudet.
Kort uppdatering med lite ny forskning:
“This lack of oleic acids leads to a loss of the metabolic sensors that activate T cells, that mediate the immune system’s response to infectious disease, the Yale team found. Without the suppressing effects of these regulatory T cells, the immune system can attack healthy central nervous system cells […] .
When researchers introduced oleic acids into the fatty tissue of MS patients in laboratory experiments, levels of regulatory T cells increased, they found.”
“Fat tissue in patients diagnosed with MS lack normal levels of oleic acid, a monounsaturated fatty acid found at high levels in, for instance, cooking oils, meats (beef, chicken, and pork), cheese, nuts, sunflower seeds, eggs, pasta, milk, olives, and avocados, according to the study.”
https://neurosciencenews.com/multiple-sclerosis-fatty-acid-17599/
De har sedan ett år tillbaka börjat med att testa för nivån av naiva B-celler. För egen del låg de som icke är naiva på “under 2 procent, men man kan inte säga hur många av dessa <2% som är felaktiga vad gäller MS”.
Såvitt jag förstår kan man ha utvecklade naiva B-celler som alltså är ok, dvs i teorin kan man bli frisk efter X antal omgångar. Men allt sånt är nog för tidigt att kunna sägs idag mer än som just teori.
Jag har tidigare tränat hårt någon dag efter behandling men blev rejält sänkt och fick vila ett tag, så iaf för min del påverkar Mabthera rejält. Tar nu 5-7 träningsfria dagar efter varje behandling.
Efter ett bra samtal med min neurolog nyligen kan jag ta och svara på mina egna frågor.
1. De har patienter som glesat mer än 18 månader, alla med goda resultat och låg aktivitet. I dagsläget är rekommendationerna för en som mig (6+ doser) 18 månader även om 24 kan fungera väl i många fall. Mer än 24 lät hen inte bekväm med, i alla fall för någon under 40 år.
2. Här har jag inget svar men en relativt ny sak är att man, iaf i Sthlm, numera testar antalet naiva B-celler. Detta har man gjort i ett års tid nu och efter en provperiod har nu den typen av provning kommit så långt att den används kliniskt. Detta är mycket positiva nyheter tycker jag och det möjliggör att man verkligen kan se hur effektiv behandlingen är samt att man kan se hur stor del av ens B-celler som fortfarande inte är helt normala.
Hej, inte ofta jag skriver i den här tråden men behöver lite hjälp från er!
Jag står på MabThera och har så gjort i fyra år drygt. Fått infusioner med mellanrummen 6 månader och 9 månader, och skulle haft efter 12 månader senast (planerad april 2020). Pga Corona valde sjukvården i Sthlm att skjuta på all behandling i 6 månader vilket gör att det nu gått 18 månader sedan min senaste infusion.
Grejen är att jag är inne på att skjuta ännu några månader på min behandling. Är i kontakt med min läkare men pga hur pressad deras situation är känns det som om responsen är lite knapphändig. Jag vill ha en dialog men sjukvården men det känns lite trögt, och i den bästa av världar vill jag ha uppföljning med blodprover osv tillsammans med en ev utglesning, men det är nog att gapa efter för mycket.
Det jag undrar från er är
1. Är det någon här som valt att skjuta på MabThera mer än 18 månader, eller har ni hört om några sådana fall?
2. Är det någon här som INTE tar medicin (någon, inte nödvändigtvis MabThera) och hur ser då er dialog med sjukvården ut?
Mvh
Kanske ingen jättegrej men rolig för oss som gillar både myelinreparation och cashewnötter 😉
“Anacardic acid, a compound found in cashew shells, promotes the repair of myelin.”
https://neurosciencenews.com/cashew-shell-nerve-damage-16846/
