Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det är något vackert i din sanning och råa brustenhet, jag imponeras av din styrka och kraft- kraft du förmodligen inte inser själv att du besitter.
Tack för att du delar med dig av dina tankar och jag kan bara instämma i vad Lenis.g och Qbert säger; fortsätt prata och sök även stöd hos kurator. Jag har hört mycket bra om Eva (såg henne på Fråga doktorn härom kvällen där hon sa många bra saker), ta vara på rådet att söka upp henne.
Utöver det finns vi här, som du redan så modigt visat att du känner.Jag har inte haft problem med balans och peka på nästippen och så. Hade ingen känsel på höger sida ben med den här vibrationsgrejen men mina symptom började på höger sida så jag tolkade inte det som något konstigt.
Märkligt beslut av läkaren men skönt att du blir utredd nu!Minns inte om det var på denna sidan eller om jag läst det någon annanstans men några har känt av upp till två veckor efter.
Jag tycker ändå du ska återkoppla till din MS-sköterska eller till vårdcentralen så att de kan kolla mer på det. Hoppas det släpper snart!@mire Hittade detta på Neuros hemsida (fanns även liknande artiklar hos lakemedelsvarlden.se och neurologiisverige.se) om vilka som fått chansen än så länge: “Målgruppen för behandlingen har hittills varit patienter med aggressiv ms, som prövat mer kraftfull bromsmedicin utan tillfredställande resultat. Enligt Burman har de flesta varit yngre personer, som inte haft sjukdomen så länge, men som har ett ogynnsamt förlopp med sjukdomsaktivitet trots bromsbehandling. De nya forskningsrönen stöder nu en mer spridd användning, där även patienter som inte svara bra på vanlig bromsbehandling kan komma ifråga för blodstamcellstransplantation.”
Hela artikeln här: https://neuro.se/artiklar/diagnos/effektiv-behandling-med-blodstamcellstransplantation-mot-ms/
Härligt att ni kan gå tillsammans, kan stärka er relation också att få höra varandras tankar med en utomstående som kan hjälpa en bearbeta. Låter som att du har en bra plan!
En känsla jag tror de flesta av oss kan relatera till, att plötsligt vara medveten om att inte veta hur framtiden ser ut. Det som är skönt är ändå att ingen vet, du kommer bara vara mer medicinskt välbevakad än en “vanlig” människa och det i sig kan ju vara en tröst egentligen. De flesta lever i ovisshet om de olika nivåerna som behöver vara bra i kroppen men du kommer vara dokumenterad, hehe.
Vet inte hur det är där du bor men jag blev erbjuden att prata med en kurator och hoppade på det ganska snabbt, bara för att få chansen att bena ut tankar, känslor och rädslor som kommer. Jag gick två gånger och har möjlighet att boka in så fort jag känner att behovet finns, så man behöver inte sätta upp sig på tio gånger eller så. Kanske kan vara en hjälp så här i början?
Din man kanske också behöver någon att prata med om sina tankar?Och kom ihåg att det inte är en dödsdom du fått, ett liv med MS kan vara ett rikt och “normalt” liv – oavsett vad du lägger för innehåll i de två orden.
… Och det @myselfandi sa, går det inte över, kontakta sjukvården 🙂
Hej Emmis!
Välkommen till forumet, här finns många hjälpsamma själar som vill svara på dina frågor.
Det har inte blivit något konstigt med ryggprovet utan det är vanligt att man kan uppleva värk, även flera dagar efter. Det kommer gå över, tyvärr är det individuellt hur länge det sitter i. Har du testat Treo? De har koffein i sig och en vän som lider av en del migrän brukar ta två sådana brustabletter, istället för en, när han känner att det är på väg att bli riktigt dåligt. Kanske kan hjälpa något?
Hoppas det släpper för dig snart och har du några frågor eller vill prata av dig så finns vi här!Sen på bollen men jag har ätit Tecfidera i snart 1,5 år utan fler skov, förändringar i hjärna/ryggmärg och även utan några biverkningar (inkl. flush). För mig funkar den jättebra, får bara ha påminnelse på mobilen, annars finns risken att jag glömmer bort att ta den, hehe. Lycka till, hoppas det går bra för dig!