jeanettel

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 118 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Vilket jobb har du? #13294

    Hej! Jag jobbar som IT-konsult (allt från kundservice till e-produktion på olika sätt). Jobbar 100% + lite till emellanåt. Jobbar till 99% hemifrån och kan därmed kosta på mig att vila under lunchen, t.ex. när det behövs.

    Jag var öppen med min arbetsgivare från första början eftersom jag var tvungen att åka på diverse läkarbesök och var borta en del. Hon är förstående och säger alltid att jag får säga till om jag behöver något extra hjälpmedel eller så.

    som svar till: Orolig… #13181

    Hej!
    Dels vill jag säga att man inte behöver vara ung rent biologiskt för att skriva i forumet. Vi ser det mer som att man är ung i sin diagnos plus att de flesta får första symptom/diagnos i ung ålder- åtminstone jämfört med andra kroniska sjukdomar.

    Jättetråkigt att höra om din syster, jag beklagar förlusten och kan bara tänka mig den oro du måste känna inför det hela.

    Som nämnts tidigare, vilket jag också tror du är medveten om, så är det i slutändan bara neurologen som kan ge dig de slutgiltiga svaren. Mitt amatörsutlåtande är att det låter som att det kan vara oro tillsammans med just det du beskriver i att lyfta barn ofta, vara småbarnsförälder etc men med tanke på din syster och den energi som går till oro tycker jag du gör helt rätt i att undersöka.

    Du är alltid välkommen hit och vi finns för alla, även de som inte fått diagnos, de som funderar och är oroliga och anhöriga som inte har sjukdomen själv men som blivit ”utsatt” för den. Hör av dig om du vill prata mer om det och jag hör gärna en uppdatering när du gjort röntgen etc. Ta hand om dig! Kram Jeanette

    som svar till: Försäkringbolag #12972

    https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/

    Här finns ett större inlägg om försäkringar. @Torkel är grym på hur det funkar 🙂

    som svar till: Finns det något som symptomfria dagar? #12097

    Jag kör lite på känn, försöker eftersträva styrketräning två ggr/veckan och längre promenad (5-6km) ett par gånger i veckan men det är efter smak, tycke, energi och livsschema.
    Jag försöker att inte ta ut mig helt så om jag kör styrka kör jag inte kondition direkt på det längre.
    Yoga är populärt och många som kör, jättebra 🙂 Det där att träna så mycket som möjligt är ju just utifrån dina förutsättningar, ork och annat schema men absolut att man ska röra på sig.

    Varken permanent trötthet eller tarmproblem är något som måste hända dig – det fina och jobbiga med den här sjukdomen. Ens förlopp ser inte likadant ut som en annans. Än så länge, åtminstone, lider inte jag av varken permanent trötthet eller besvär med mage och tarm.
    Här kan du se ett rykande färskt webbinarium om just blåsa/tarm https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/

    som svar till: Finns det något som symptomfria dagar? #12090

    Hej! Välkommen hit säger jag ändå, under omständigheterna.
    Som jag ser det har de hittat din MS i väldigt tidigt stadie med så få plack – det är en bra början bara det. Som du säger är dagens MS-mediciner bra och effektiva och det är en sjukdom det forskas mycket på – även där en fördel och positiv sak (om vi ska titta under skiten och det tråkiga i att få en diagnos alls).
    Det är okej att tycka att livet suger, att känna oro inför framtiden och att känna att allt slängs upp och ner, det gör det på ett eller annat sätt för oss alla, tror jag.

    Efter 3,5 år kan jag ändå säga att min MS inte påverkar mig på daglig basis. Kan känna en trötthet när livet blir väl tungt och stressigt, kan känna ”sockerdricka” under fotsulor, framför allt, när jag stressar för mycket men däremellan lever jag mitt liv ganska så vanligt. Jobbar som IT-konsult, har extrajobb på café med längre tider, gymmar, springer Vårruset och Tjejmilen (inte snabbt men det är min egen lathet 😉).

    Livet kommer fortsätta även för dig och kom ihåg att ingen vet vad som händer imorgon. Du kommer vara bättre kollad med blodprov, hälsa och magnetröntgen än majoriteten av befolkningen på jorden. Visst, hade vi kunnat välja att lämna tillbaka MS’en hade vi naturligtvis gjort det men det finns också fina saker med det som gör att du kan få lära känna dig själv på ett annat sätt och även få känna ett band med andra i samma situation.

    Skriv av dig här, om du vill, vi är många som vill lyssna, trösta och uppmuntra! Och på riktigt, livet är inte slut här. Ta hand om dig! ♥️

    som svar till: Covid-19 #11314

    Fick det i slutet på mars. Jag hade 38 graders feber i 5 dagar, fick hosta och tappade smak och lukt. Brukar få hosta när jag blir sjuk, den satt i 6 veckor. Smaken och lukten är tillbaka till… 25% kanske.

    För mig påverkades inte MS’en alls. Tar Tecfidera så jag behövde inte sluta med medicinen utan fortsatte knapra piller, hehe.

    Förstår att det kan kännas jobbigt, nervöst och oroligt. Hoppas du kan få lägga oron bakom dig snart!

    som svar till: Träning under pågående skov? #11108

    Hej! Jag körde på med pågående skov (2017). Hade först att benet sackade efter när jag kom upp i puls och även domnings-/sockerdrickskänsla i kroppen. På det fick jag synnervsinflammation.
    Fick också kortison intravenöst.
    Det jag kunde känna var lite läskigt var att när jag kom upp i puls försvann synen på det inflammerade ögat men så fort jag kom ner i vila kom det tillbaka igen.
    Än idag kan jag känna domning/sockerdricka i benen när jag kört på bra på gymmet eller varit ute och sprungit, det är vad de (läkarna) kallar pseudo-skov. Det är inget nytt men du kan märka av gamla symptom. Det är tillfälligt och försvinner efter en stund igen.
    Jag skulle säga att du kan köra på MEN var snäll mot kroppen och känn efter vad den klarar av just nu. Du kanske inte kan köra i 110 som du brukar men 70-80 kanske kan vara tillräckligt en tid. Ta inte ut dig fullt utan tänk mer åt halvfart-hållet i så fall. Känner du dig osäker kan du alltid kolla med neurologen vad de säger om just det här skovet och förutsättningarna du har eller om sjukgymnast finns nära (om du har ett MS-team, t.ex.) som kan tipsa. Lycka till!

    som svar till: Kuratorkontakt #10549

    Oj, det lät verkligen ensamt. Hoppas du får det stöd och den hjälp du känner att du behöver. Härligt att ha dig här!

    som svar till: Kuratorkontakt #10547

    Jag tillhör Region Jönköping och jag vet egentligen inte om jag har ett team så, men varje år träffar jag neurologen, arbetsterapeut och sjukgymnast för årskoll och på det magnetröntgen. Har ett nummer till sjuksköterska jag kan ringa och som ska vara första kontakten, tror jag. Men som sagt, kuratorerna har inte spetskompetens för MS just eller så.
    Hur funkar det för dig med årskoll, har du samma procedur med de professionerna och då kanske samma människor? Tänker att det är det som är teamet i så fall.

    som svar till: Kuratorkontakt #10542

    När jag först fick diagnosen (3 år sedan) fanns det en kurator med mycket kunskap och erfarenhet av just MS-patienter på rehab. Det var henne man blev rekommenderad till. För typ ett år sedan, när jag sökte mig dit igen, var det en annan kurator med allmänkunskap men jag har mer informerat henne om hur det funkar än att hon har kunskapen själv så det… Blev inte superaktuellt att fortsätta eftersom just MS-stödet/tänket inte riktigt fanns där.

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 118 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.