Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej! Det finns även ett större inlägg i biblioteket kring försäkringar https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/
Torkel har stor kunskap! 😊Har haft diagnos sedan okt-17 och Tecfidera under hela tiden. Inga plack eller skov under den tiden. När jag träffade min neurolog sist sa han att om jag hade varit lite lite äldre (är 37) hade man kunnat börja diskutera och fundera över att fasa ut den men att det fortfarande dröjer några år. För mig personligen kändes det fullt rimligt och vettigt. Jag har inte heller biverkningar så för mig gör det inget att fortsätta ett tag till, även om det skulle vara placebo att ta Tecfideran.
Långt inlägg på att jag egentligen bara ville säga att jag instämmer i Kenta89’s tankar och som Henbo säger är det ju vettigt att diskutera med neurologen. Inte ett beslut man göra vill spontant och hastigt, tänker jag 😊 Men fantastiskt roligt och hoppfullt att du fått må bra under den här tiden!
Har bytt jobb till teknisk support och startade ett eget litet konsultföretag vid sidan av men det blev lite väl mycket så det sistnämnda är på paus.
Har berättat på nya jobbet för chef och de närmsta kollegorna att jag har MS. Annars ingen förändring men det är snart dags för årlig MR så vi får väl se hur det ser ut den här gången.Hej! Jag jobbar som IT-konsult (allt från kundservice till e-produktion på olika sätt). Jobbar 100% + lite till emellanåt. Jobbar till 99% hemifrån och kan därmed kosta på mig att vila under lunchen, t.ex. när det behövs.
Jag var öppen med min arbetsgivare från första början eftersom jag var tvungen att åka på diverse läkarbesök och var borta en del. Hon är förstående och säger alltid att jag får säga till om jag behöver något extra hjälpmedel eller så.
Hej!
Dels vill jag säga att man inte behöver vara ung rent biologiskt för att skriva i forumet. Vi ser det mer som att man är ung i sin diagnos plus att de flesta får första symptom/diagnos i ung ålder- åtminstone jämfört med andra kroniska sjukdomar.Jättetråkigt att höra om din syster, jag beklagar förlusten och kan bara tänka mig den oro du måste känna inför det hela.
Som nämnts tidigare, vilket jag också tror du är medveten om, så är det i slutändan bara neurologen som kan ge dig de slutgiltiga svaren. Mitt amatörsutlåtande är att det låter som att det kan vara oro tillsammans med just det du beskriver i att lyfta barn ofta, vara småbarnsförälder etc men med tanke på din syster och den energi som går till oro tycker jag du gör helt rätt i att undersöka.
Du är alltid välkommen hit och vi finns för alla, även de som inte fått diagnos, de som funderar och är oroliga och anhöriga som inte har sjukdomen själv men som blivit ”utsatt” för den. Hör av dig om du vill prata mer om det och jag hör gärna en uppdatering när du gjort röntgen etc. Ta hand om dig! Kram Jeanette
https://ungmedms.com/2020/02/forsakringar-det-trakigaste-som-finns-tills-de-behovs/
Här finns ett större inlägg om försäkringar. @Torkel är grym på hur det funkar 🙂
Jag kör lite på känn, försöker eftersträva styrketräning två ggr/veckan och längre promenad (5-6km) ett par gånger i veckan men det är efter smak, tycke, energi och livsschema.
Jag försöker att inte ta ut mig helt så om jag kör styrka kör jag inte kondition direkt på det längre.
Yoga är populärt och många som kör, jättebra 🙂 Det där att träna så mycket som möjligt är ju just utifrån dina förutsättningar, ork och annat schema men absolut att man ska röra på sig.Varken permanent trötthet eller tarmproblem är något som måste hända dig – det fina och jobbiga med den här sjukdomen. Ens förlopp ser inte likadant ut som en annans. Än så länge, åtminstone, lider inte jag av varken permanent trötthet eller besvär med mage och tarm.
Här kan du se ett rykande färskt webbinarium om just blåsa/tarm https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/Hej! Välkommen hit säger jag ändå, under omständigheterna.
Som jag ser det har de hittat din MS i väldigt tidigt stadie med så få plack – det är en bra början bara det. Som du säger är dagens MS-mediciner bra och effektiva och det är en sjukdom det forskas mycket på – även där en fördel och positiv sak (om vi ska titta under skiten och det tråkiga i att få en diagnos alls).
Det är okej att tycka att livet suger, att känna oro inför framtiden och att känna att allt slängs upp och ner, det gör det på ett eller annat sätt för oss alla, tror jag.Efter 3,5 år kan jag ändå säga att min MS inte påverkar mig på daglig basis. Kan känna en trötthet när livet blir väl tungt och stressigt, kan känna ”sockerdricka” under fotsulor, framför allt, när jag stressar för mycket men däremellan lever jag mitt liv ganska så vanligt. Jobbar som IT-konsult, har extrajobb på café med längre tider, gymmar, springer Vårruset och Tjejmilen (inte snabbt men det är min egen lathet 😉).
Livet kommer fortsätta även för dig och kom ihåg att ingen vet vad som händer imorgon. Du kommer vara bättre kollad med blodprov, hälsa och magnetröntgen än majoriteten av befolkningen på jorden. Visst, hade vi kunnat välja att lämna tillbaka MS’en hade vi naturligtvis gjort det men det finns också fina saker med det som gör att du kan få lära känna dig själv på ett annat sätt och även få känna ett band med andra i samma situation.
Skriv av dig här, om du vill, vi är många som vill lyssna, trösta och uppmuntra! Och på riktigt, livet är inte slut här. Ta hand om dig! ♥️
Fick det i slutet på mars. Jag hade 38 graders feber i 5 dagar, fick hosta och tappade smak och lukt. Brukar få hosta när jag blir sjuk, den satt i 6 veckor. Smaken och lukten är tillbaka till… 25% kanske.
För mig påverkades inte MS’en alls. Tar Tecfidera så jag behövde inte sluta med medicinen utan fortsatte knapra piller, hehe.
Förstår att det kan kännas jobbigt, nervöst och oroligt. Hoppas du kan få lägga oron bakom dig snart!
Hej! Jag körde på med pågående skov (2017). Hade först att benet sackade efter när jag kom upp i puls och även domnings-/sockerdrickskänsla i kroppen. På det fick jag synnervsinflammation.
Fick också kortison intravenöst.
Det jag kunde känna var lite läskigt var att när jag kom upp i puls försvann synen på det inflammerade ögat men så fort jag kom ner i vila kom det tillbaka igen.
Än idag kan jag känna domning/sockerdricka i benen när jag kört på bra på gymmet eller varit ute och sprungit, det är vad de (läkarna) kallar pseudo-skov. Det är inget nytt men du kan märka av gamla symptom. Det är tillfälligt och försvinner efter en stund igen.
Jag skulle säga att du kan köra på MEN var snäll mot kroppen och känn efter vad den klarar av just nu. Du kanske inte kan köra i 110 som du brukar men 70-80 kanske kan vara tillräckligt en tid. Ta inte ut dig fullt utan tänk mer åt halvfart-hållet i så fall. Känner du dig osäker kan du alltid kolla med neurologen vad de säger om just det här skovet och förutsättningarna du har eller om sjukgymnast finns nära (om du har ett MS-team, t.ex.) som kan tipsa. Lycka till!