November 2016 söker jag vård för första gången. Jag kontaktade min vårdcentral då jag upplevde svår nautisk yrsel och fumlighet i ena armen. Jag hade då en bebis som var en månad gammal som jag inte klarade av att ta hand om själv pga yrseln. Läkaren undersökte mig väldigt lite (cirka 1 minut undersökning) och sa att min yrsel berodde på att jag var spänd i nacken av att amma samt att jag hade sömnbrist pga att jag var nybliven förälder. Jag hade dock inte påpekat att jag sov dåligt. Armen hade han ingen förklaring till.

April 2017 får jag återigen ett ännu värre skov med yrsel. Jag blir plötsligt så yr att jag inte kan varken stå eller sitta upp. Min sambo var utomlands och min bebis var då 6 månader. Min farmor och farfar fick ta hand om mig och bebis då jag inte ens kunde stå upp själv. Dom körde oss till akuten. Väl där kollade dom efter kristallsjuka men hittade inget som tydde på det. Dom misstänkte järnbrist då jag haft det förut men proverna såg bra ut. Fick åka hem utan förklaring och fler undersökningar med en 6 månader gammal bebis som jag inte kunde ta hand om. Fick bo hos min farmor och farfar där jag hade en madrass på golvet som jag låg på hela dagarna för att kunna ha bebis vid mig. Farmor fick ta hand om blöjbyten och allt sådant.

November 2017 får jag återigen en svår yrselepisod och är helt sängliggande i 4 dagar. Min sambo får hjälpa mig till toaletten. På fjärde dagen tappar jag känsel och kraft i en arm och ringer 1177 som råder mig att åka till akuten vilket jag motvilligt gör. Väl där träffar jag läkare i en minut som säger att jag är en stressad småbarnsförälder med spänd nacke. Han frågade även vad jag gjort hittills för att bli bättre och jag svarade att jag varit sängliggande och ätit Ipren och Alvedon ifall det skulle vara muskulärt. Han frågade om det t hjälpte och jag sa nej. Svaret då var “ja, du får väl fortsätta med det om du vill då men du kan iaf åka hem nu” och lämnade sedan rummet. Fick inte ens en fråga om jag kunde ta mig hem själv.

Efter detta var jag inte speciellt sugen på att söka vård men skickade iaf en egenremiss till neurologkliniken september 2018. Fick träffa en neurolog i november 2018 som viftade bort mina misstankar om MS med att “du är ung och har inte typiska symtom”. Jag nämnde MS då min morfar haft det i princip hela sitt liv. Han sa sedan att jag skulle få en remiss till MR för att motbevisa mina misstankar och min oro (jag sa aldrig att jag var orolig dock, jag ville mest bara veta vad mina besvär berodde på).

Januari 2019 gjorde jag MR som visade på ospecifika förändringar i hjärnan, det såg ut som plack men inte helt typiska. Bilderna granskades av neurokirurg som bedömde det som troliga MS-plack tillslut (detta har jag läst mig till i min journal). Neurologen ringde upp och sa att MR såg bra ut men att man rekommenderade LP, han frågade om jag ville göra LP och jag sa att jag ville det om dom ansåg att det behövdes och han skrev remiss för LP inom en månad men sa att den inte kommer visa något så jag skulle vara lugn (vilket jag ju redan var, lugn alltså). Efter 3 månader fick jag tid för LP som visade oligoklonala band, antikroppsproduktion i CNS och förhöjt NFL vilket jag återigen läste mig till i min journal. Jag fick sedan en synnervsinflammation och blev inlagd med Solu-Medrol. Läkaren som hade remitterat mig till alla undersökningar och var så säker på att jag inte hade MS hörde aldrig av sig efter LP och jag fick istället tid till en annan läkare som gav mig diagnosen på ett 10 minuters besök, mer hade han tyvärr inte tid med.

Min kortfattade historia till diagnos. Upplevde hela tiden bemötande väldigt tråkigt och inte alls bra.

Låter som du haft en jobbig tid! Jag tycker, utan att vara någon expert, att små muskelryckningar låter mer ångestrelaterat. För att helt utesluta MS kan man göra en kontroll med magnetkamera om 6-12 månader för att se om det tillkommit några förändringar, jag tycker att du borde be om det för att lugna din oro. Vettig uppföljning kan kännas betryggande.

Har du i övrigt någon samtalskontakt för din ångest? Om inte så tycker jag att du borde försöka efterfråga det. Man ska inte behöva gå runt och vara så orolig. Det finns hjälp att få!

Det är samma aktiva substans som i Mabthera, dvs i princip samma läkemedel med olika namn. Precis som att Ipren kan heta Ibuprofen, Iprensa med mera. Eller Alvedon som kan heta Panodil, Pamol osv.

Dom flesta får körtelfeberviruset som barn och då ter det sig bara som en vanlig virusinfektion varför dom flesta inte vet om att dom haft det 🙂

Jag har MS och är gravid. Hade ett misstänkt skov i början av graviditeten och i samråd med läkarna gick jag vidare med MR utan kontrast för att se om så var fallet. Enligt forskning finns inga dokumenterade risker med MR i tidig graviditet men det finns heller inget som talar för att det är helt riskfritt. Man får alltså göra en risk-/nyttavärdering och den kan nog bara du avgöra, i samråd med läkare! Jag var i vecka 10 när undersökningen gjordes.