Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag käkade aminopyrodin (7-8 år sen) för att öka på gångförmågan. För att få det utskrivet gjorde ett gångtest med sjukgymnast innan och efter som visade förbättring.
Får i nuläget fampyra som har samma verksamma substans. Att den skulle hjälpa mot hjärntrötthet var inget jag viste.Äter elvanse som uppiggande. Provade innan dess modafinil som inte fungerade bra för mig.
Började meditera för två år sen som jag upplevt haft bäst effekt på min mentala ork. Gör en tio minuters guidad meditation på förmiddagen och en guidad yoganidra när jag kommer hem sen. Försöker vara mer medvetet närvarande i livet i allmänhet.
Möjligen det mest positiva sjukdomslindrande jag gjort i livet, när jag tänker efter.Mjo, Mabthera är ju lite speciellt i sverige i och med att den inte är godkänd som läkemedel mot ms men har beprövad användning i praktiken. Så får den ändå användas som bromsmedicin mot just ms.
Ologiskt för oss, men logiskt för byråkrater som tänker på patientsäkerhet..Tror du att kostnade för medicinen gör att din läkare vill invänta provtagningen innan behandling med Ocreveus?
Jag gick på Mabthera/Rituximab i fyra år. (Fyra år Copaxone och fyra år Gilenya innan det)
Förstår dilemmat..
Eftersom jag varit rätt påverkad av min MS från början så har jag alltid velat haft den mest potenta behandlingen. Har dock lyckats varit förhållandevis fri från biverkningar. Förutom en hudnekros som gjorde att jag bytte från copaxone till mabthera.
Har priset på medicinen någon inverkan på beslutstagandet?
Fick tillslut diagnosen i Sverige har därför ingen erfarenhet av behandlande vård i Schweiz.Grüezi vol,
Bodde i Schweiz när min ms började utredas.
Det jag fått höra är att Mabthera/Rituximab är nästan samma lika som Ocreveus.
När jag började med Mabthera fick jag det först var 6e månad och sen var 12e.
Tanken med att medicinera innan provsvar är nog att man vill vara på säkra sidan. Bättre att göra något beprövat än att inte göra något(?).Hej,
Jag gick på Gilenya en tid och överlag var behandlingen väldigt smidig. Hade copaxone innan och att byta till tabletter från sprutor var revolutionerande.
Upplevde inga biverkningar överhuvudtagetJag har en rätt så påtaglig kraftnedsättning i höger ben och arm, muskulär utröttbarhet, spasticitet, balansbesvär, mental och fysisk fatigue, problem med blåsa/tarm osv.
Men jag är uppegående i alla fall, som en neurolog en gång sa till mig 😉
Hej,
Jag är 38 i dagsläget och fick min diagnos när jag var 27.
Min ms har tillslut fått diagnosen sekundärprogressiv (även fast jag känt av en svag progression från början) och fått möjligheten att få hjälp av habiliteringen. De hjälper en som har bestående funktionsnedsättning från diverse diagnoser och behöver mer seriös hjälp.
Vad min psykolog där berättat för mig är att hon har märkt en väsentligt skillnad på patienter med ms som kommer dit de senaste åren. Att de är färre och de som kommer dit inte har lika stora besvär som tidigare.
Vilket skulle tyda på att dagens behandlingar är bättre och att man får diagnosen tidigare än förut förebygger antalet sekundärprogressiva och även graden av handikapp.
Med det sagt så kommer det ju alltid variera från individ.Nathalie95 verkar ha fått en väldigt bra läkare och tagit till sig bra info.
Träning är den bästa medicinen för mig och troligen anledning till att jag inte är i sämre skick i dagsläget.Sam
Hallå Masten,
Jag har inte svar på din fråga och jobbar inte med datorer själv. Men jag brukar lyssna på Andrew Hubermans (professor och forskare i neurobiologi och oftalmologi) podd, the Huberman Lab pod. I avsnitt 28 som handlar om att maximera produktivitet mm. Pratar han om sin arbetsplats
https://youtu.be/aXvDEmo6uS4?t=2250Rekommenderar även övriga avsnitt för matnyttiga livstips med neurovetenskaplig förklaring
Japp, när jag väl blir förkyld håller det gärna i sig i en månad. Särskilt kul när vi skolade in dottern till förskolan 🙂
Kände dock ej av något efter vaccineringen. Fick ej några antikroppar heller..