Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har fått Mabthera sedan 2017 och mår bra på den. Inga nya skov sen dess.
Jag har inte blivit känslig mot solen. Men är noga med solskydd som man ändå ska vara. Har inte fått något håravfall alls (är tjej).
I början när jag fick medicinen hade jag något fler förkylningar men nu när jag får medicinen en gång om året är jag inte sjuk mer än någon annan. Har varit hemma med förkylning en gång hittills i år. Däremot får jag urinvägsinfektion ganska ofta och det förvärras säkert av medicinen.Hej!
Jag var där för snart två år sen och jag tyckte att det var toppen!
Skulle absolut åka dit igen om jag fick möjlighet.
Väldigt trevlig och kunnig personal och allt anpassades efter ens egen förmåga. Jag har inte så mycket fysiska problem än så länge men trots det fick jag bra tips och övningar/träningstider som passar mig.
Maten var jättegod och det fanns roliga aktiviteter man kunde sysselsätta sig med på kvällarna om man ville.
Alla som var där under tiden jag var där var lika nöjda som mig. Ett toppenställe!Jag ansöker om förebyggande sjukpenning när jag får min infusion. Brukar ju ta hela dagen för min del så sjukanmäler mig 100%.
Jag var med om precis samma sak. Läste också i journalen innan mitt inbokade läkarbesök.
Ett tips är att nu har du möjlighet att förbereda dig med frågor du har om sjukdomen. Skriv ner allt du kommer på som du undrar om.
På något sätt tyckte jag ändå att det var skönt att jag redan hunnit börja bearbeta det innan läkarbesöket för då kände jag mig ändå mer närvarande.
Skönt att du äntligen fått bättre mottagande/hjälp från vården.Jag fick fem behandlingar med ett halvårs mellanrum. Behandling nummer 6 fick jag ett år efter nummer 5. Efter det har det varit en gång om året.
Jag får numera behandling en gång om året. I början hade jag också en gång i halvåret, men blev lite för nedsatt i immunförsvaret så då glesade vi ut till en gång per år. Det har pratats om att glesa ut ännu mer, till 1,5år men vi är inte där riktigt än. Immunförsvaret har hittills hunnit gå upp till nivåer efter ett år där det är dags att trycka ner det igen för att inte riskera skov. Har inte haft några negativa effekter av utglesningen snarare bara bättre i form av färre infektioner. Har t.ex. det senaste året endast haft en enda förkylning och det var i september förra året.
Jag har fått Mabthera/Rixathon sedan 2017 och har fått 10 behandlingar hittills. Om en månad är det dags för nummer 11 beroende på vad värdena visar.Har ju inte så mycket nytta av vaccin när man får Mabthera då kroppen inte utvecklar antikroppar (inte i någon större mängd iallafall).
Tog vaccin mot Covid men trots upprepade sprutor och genomgången infektion så hade jag inga antikroppar.Tur att du kom in i tid!
Ja jag tänker med att det kanske är bättre att kolla med dem i god tid om man skulle åka på det.Jag har haft många långdragna urinvägsinfektioner sen jag började med Mabthera.
Viktigt är att de skickat iväg urinen på odling så att du tar rätt sorts antibiotika. Så hör av dig och fråga om svaret på odlingen.I mitt fall har jag behövt förlänga behandlingstiden för att ha en chans att bli av med det. Så istället för 5 dagar så har jag behövt minst 10 dagar. Två gånger har de satt mig på långtidbehandling. En tablett dagligen i 3 månader.
De gånger jag även har en förkylning i kroppen kan det vara ännu svårare att bli av med det.
Men som sagt, jag hade hört av mig till vårdcentralen.
