Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag var med om precis samma sak. Läste också i journalen innan mitt inbokade läkarbesök.
Ett tips är att nu har du möjlighet att förbereda dig med frågor du har om sjukdomen. Skriv ner allt du kommer på som du undrar om.
På något sätt tyckte jag ändå att det var skönt att jag redan hunnit börja bearbeta det innan läkarbesöket för då kände jag mig ändå mer närvarande.
Skönt att du äntligen fått bättre mottagande/hjälp från vården.Jag fick fem behandlingar med ett halvårs mellanrum. Behandling nummer 6 fick jag ett år efter nummer 5. Efter det har det varit en gång om året.
Jag får numera behandling en gång om året. I början hade jag också en gång i halvåret, men blev lite för nedsatt i immunförsvaret så då glesade vi ut till en gång per år. Det har pratats om att glesa ut ännu mer, till 1,5år men vi är inte där riktigt än. Immunförsvaret har hittills hunnit gå upp till nivåer efter ett år där det är dags att trycka ner det igen för att inte riskera skov. Har inte haft några negativa effekter av utglesningen snarare bara bättre i form av färre infektioner. Har t.ex. det senaste året endast haft en enda förkylning och det var i september förra året.
Jag har fått Mabthera/Rixathon sedan 2017 och har fått 10 behandlingar hittills. Om en månad är det dags för nummer 11 beroende på vad värdena visar.Har ju inte så mycket nytta av vaccin när man får Mabthera då kroppen inte utvecklar antikroppar (inte i någon större mängd iallafall).
Tog vaccin mot Covid men trots upprepade sprutor och genomgången infektion så hade jag inga antikroppar.Tur att du kom in i tid!
Ja jag tänker med att det kanske är bättre att kolla med dem i god tid om man skulle åka på det.Jag har haft många långdragna urinvägsinfektioner sen jag började med Mabthera.
Viktigt är att de skickat iväg urinen på odling så att du tar rätt sorts antibiotika. Så hör av dig och fråga om svaret på odlingen.I mitt fall har jag behövt förlänga behandlingstiden för att ha en chans att bli av med det. Så istället för 5 dagar så har jag behövt minst 10 dagar. Två gånger har de satt mig på långtidbehandling. En tablett dagligen i 3 månader.
De gånger jag även har en förkylning i kroppen kan det vara ännu svårare att bli av med det.
Men som sagt, jag hade hört av mig till vårdcentralen.
Fick min första infusion februari 2017. Fick en gång i halvåret totalt 5ggr. Sen blev mina värde lite väl låga (lymfocyterna) och jag hade många infektioner och vi valde då att glesa ut det till 1 gång per år. I maj fick jag min 9:e infusion och vi planerar att jag fortsatt ska få det en gång om året.
De värdena som kollas upp inför varje infusion (CD20-nivåerna bl.a.) är nästintill normala på mig nu när jag får medicinen en gång om året så att glesa ut det ännu mer känns lite riskabelt.
Sjukdomen har varit vilande sedan jag började med Mabthera och jag mår bra på den.
Är 39år och fick diagnos 2015 (dock symptom sedan minst 2008/2009).Det behöver inte alls vara så mörkt som du föreställer dig. Försök vara glad att det verkar ha hittats tidigt så att du inte hunnit få så mycket skador på dina nervbanor. Med dagens bromsmediciner kan du förhoppningsvis slippa skov framöver.
Själv fick jag min diagnos precis när jag börjat läsa in kurser på komvux för att kunna komma in på högskolan. Mina barn var 3 respektive 1år då. Men jag tog mig igenom totalt 3,5år av studier.När jag fick min diagnos hade jag redan haft symptom i minst 6år, troligen ännu längre än så. Trots att jag haft måånga skov under de åren har jag haft tur att det inte blivit alltför illa. Sedan jag började med bromsmedicinen jag har nu (Rixathon/Mabthera) har jag inte haft några nya skov. Har fått den i 6år och det fungerar jättebra. Jobbar heltid, gör vardagliga saker som alla andra och tränar när andan faller på. Vet man inte om att jag har MS så är det inget som någon kan se på mig (just nu iallafall).
Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det behöver inte bli sämre för det.
